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von Sigi60
29.08.2007, 18:18
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: Gibt es ambulante Kuren?
Antworten: 4
Zugriffe: 216

Hallo Ela, mein Mann hatte so was schon gemacht. Ist über ein Jahr her. Es nennt sich aber nicht ambulante Kur, keine Ahnung, wie man das nennt. Unser Arzt hatte das so geschrieben, dass es diese bestimmte Klinik sein muss, da mein Mann auch bei der Versorgung von unserem Sohn helfen muss. Morgens u...
von Sigi60
27.08.2007, 00:00
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mela mit Simon (spastische Hemiparese und V.a. Duchenne-M.)
Antworten: 31
Zugriffe: 8751

Hallo Melanie, auf folgender Seite gibt es die neuesten und besten Infos über Duchenne: http://benniundco.de/benniundco.htm. Meines Wissens kann man eine Punktmutation nicht über eine Biopsie feststellen. Mein Sohn Mario hatte auch eine Biopsie, die uns nicht weiter brachte. Doch inzwischen ist die ...
von Sigi60
17.07.2007, 21:12
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verschlimmerungsantrag SBA?
Antworten: 3
Zugriffe: 787

Hallo Charlotte, eigentlich kenne ich mich auch nicht so recht damit aus, welche Vorteile eine Höherstufung hat, außer steuerliche Gründe. Da ich deine Frage aber interessant finde, habe ich mal im Internet gesurft und folgende Seite gefunden: http://www.bezreg-muenster.nrw.de/service/Download_Publi...
von Sigi60
16.07.2007, 23:42
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 4.7.07, SAT 1, "Gemeinsam stark", Muskeldyst. Du.
Antworten: 14
Zugriffe: 3342

Hallo, Steffen und Malte haben nun ihr Auto. Hier die Meldung von deren Homepage: D A N K E Dank Ihrem Engagement haben wir unser Ziel erreicht! „Steffen und Malte werden mobil.“ Das notwendige Spezialfahrzeug, mit dem die beiden schwer erkrankten Brüder in Ihren E-Rollstühlen befördert werden könne...
von Sigi60
05.07.2007, 16:19
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 4.7.07, SAT 1, "Gemeinsam stark", Muskeldyst. Du.
Antworten: 14
Zugriffe: 3342

Hallo, hier erst mal der link zu der Hompage der Familie: http://www.steffen-und-malte.de/ Da kann man nachlesen, wie der Krankheitsverlauf der beiden bisher war. Ich hatte mir auch mehr von dieser Sendung erwartet. Aber jetzt im Nachhinein, da ist mir eigentlich klar, dass es dem Macher der Sendung...
von Sigi60
17.06.2007, 23:54
Forum: Hilfsmittel
Thema: Ganzkörperlagerungsschale bei Muskelschwund
Antworten: 7
Zugriffe: 2009

Hallo Markangel, herzlich willkommen. Um deine Fragen beantworten zu können, musst du uns zuerst mal genau sagen welche Krankheit du hast. Muskelschwund ist keine eindeutige Diagnose. Ruf dort an, bei dem Arzt oder Klinik und lass dir genau sagen, wie das heisst, was festgestellt wurde. Du warst in ...
von Sigi60
24.03.2007, 00:59
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer kennt Darmstädter Klinik Prinzessin Margaret?
Antworten: 6
Zugriffe: 918

Hallo Maria, mein Sohn Mario war letztes Jahr 3 Tage mit Lungenentzündung dort. Er war begeistert. Für ihn kommt nur noch dieses Krankenhaus in Frage. Durch seine vielen Operationen in verschiedenen Kliniken kann er, denke ich, schon beurteilen, ob ein Krankenhaus und die Ärzte und Schwestern gut si...
von Sigi60
15.02.2007, 20:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Krissi mit Nichte (unbekannte Muskelerkrankung)
Antworten: 19
Zugriffe: 3429

Hallo Krissi, wenn ich das alles lese, dann werde ich ziemlich wütend und traurig. Warum sagen die Ärzte so was, warum kann man das Kind nicht auch zum Vater geben, wenn doch auch der Bruder schon dort ist. Auch die Wirbelsäulenverkrümmung ist möglich zu korrigieren. Wenn die Lungenentzündungen öfte...
von Sigi60
15.02.2007, 12:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Krissi mit Nichte (unbekannte Muskelerkrankung)
Antworten: 19
Zugriffe: 3429

Hallo Krissi, das stimmt, lt. Aussage der Mediziner, dass Mädchen keine Duchenne kriegen können. Meine Schwester hat einen Behindertenausweis, allerdings nur aufgrund unbekannter Muskelschwäche. Duchenne ist da mit keinem Wort erwähnt, nur der Hinweis, dass sie halt Überträgerin ist. Sie hat deshalb...
von Sigi60
13.02.2007, 20:15
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Krissi mit Nichte (unbekannte Muskelerkrankung)
Antworten: 19
Zugriffe: 3429

Hallo Krissi, meine jüngere Schwester Doris, inzwischen 42 Jahre alt, wurde mit 25 Jahren krank, d. h. ihr klappten einfach die Beine weg und sie landete auf dem Boden. Das war nie ein Schwächeanfall bzw. Kreislaufproblem, sondern ihre Beine konnten sie nicht halten - keine Kraft. Auch Wandern und R...

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