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von Kunigunde123
29.07.2018, 18:00
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1213
Zugriffe: 306062

Hallo Jonasb unser Junior hat auch ein SLC9A6 Gen und ja das wird über die Mutter an Jungs übertragen und ja bei mir wurde es auch nachgewiesen, aber Schuld trägt trotzdem keiner , es ist so , wie es ist. Im Forum gibt es noch 2 User deren Jungs das SLC9A6 Gen verändert haben. Die eine User Familie ...
von Kunigunde123
28.07.2018, 12:51
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: woran erkennt man Lennox-Gastaut-Syndrom?
Antworten: 10
Zugriffe: 2594

Hallo Conny, da hast Du Recht ein LGS Mäuschen, wird man wohl nicht anfallsfrei bekommen, das ist uns bzw. unsrem Epi Dok mit 5 Medis die Junior nimmt auch nicht gelungen. Aber dennoch ist die Situation mit Rufinamid u der derzeitigen Einstellung besser geworden, da er zb. nicht jedes Mal in einen S...
von Kunigunde123
27.07.2018, 12:48
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: woran erkennt man Lennox-Gastaut-Syndrom?
Antworten: 10
Zugriffe: 2594

Hallo, unser Junior hat vor vielen Jahren Lennox Gastaut Syndrom auch LGS genannt diagnostiziert bekommen. Zum einen kann es von eineim erfahreneren Facharzt der Epitologie an Hand eines EEG ,bevorzugt 24 EEG ,an Hand der Spikes and Waves, die dann ganz bestimmt sind , diagnostizieren. Unser Junior ...
von Kunigunde123
17.06.2018, 20:43
Forum: Hilfsmittel
Thema: Pflege- und Waschwagen Eigenbau
Antworten: 10
Zugriffe: 2851

Hallo
wir haben einen Servierwagen aus schönem hellen Holz wie sein Pflegebett , als Pflegewagen zweckentfremdet.
lg Kuni
von Kunigunde123
10.06.2018, 14:30
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Bitte helft und lest (mehrfachbehinderter Sohn 4 Jahre)
Antworten: 21
Zugriffe: 6355

Hallo wir haben auch viele Jahre nur mit vielen Unterbrechungen jede Nacht geschlafen. Damals mussten wir einen neuen Dok suchen, Neuropäd, sowie Facgdok fpr Epi, CHromosomedefekte,Stofwechsseldefekte u unbekannte Erkrankungen, der brachte Ruhe rein, er stellte unter anderem die nachtaktive Epi fest...
von Kunigunde123
29.05.2018, 21:02
Forum: Hilfsmittel
Thema: 3-Punkt-Gurt reicht nicht aus - was tun?
Antworten: 18
Zugriffe: 3613

Ergänzend def Gurt wurde von der Kasse übernommen
Kuni
von Kunigunde123
29.05.2018, 20:59
Forum: Hilfsmittel
Thema: 3-Punkt-Gurt reicht nicht aus - was tun?
Antworten: 18
Zugriffe: 3613

https://www.a2j-intl.com/oberkoerper-positionierungs--system-nach-ma%C3%9F.html Hallo, wir haben diesen Oberkörperpositionoerungsgurt der Fifma A2J siehe link, da klappt bei jnx super . Einfach unter den 3 Punkt Gurt, passtin in jedes Auto, läßt sich leicht hin und her wechseln, auch auf Stühle, Rol...
von Kunigunde123
29.05.2018, 20:51
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Diagnostik Wahrnehmungsstörungen, Raum Darmstadt/Rhein-Main
Antworten: 7
Zugriffe: 1109

hallo, der staatlich anerkannte Ergotherapeut Stefan Frühlng in Froschhausen zu Seligestadt gehörend mit einigen Zusatzqualis wie castillo morales, sensorische Integration, neurophysiologischer Schmerztherapeut, Bobath auch Kinder spezialisiert kann es menes Wissens auch auch testen u nicht nur test...
von Kunigunde123
23.04.2018, 14:02
Forum: Intensivkinder
Thema: Zahnbürste mit Absaugfunktion
Antworten: 16
Zugriffe: 7414

Hallo Inga,
wir putzen in seitenlage liegend, Handtuch drunter, da läufts rein.
Aber interessant Zahnbürsten mit Absaugfunktion , wie heißen sie ?
lg Kuni
von Kunigunde123
22.04.2018, 21:38
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Reittherapie im weiteren Umkreis von Hanau
Antworten: 7
Zugriffe: 1713

Hallo Angela,
wo bist du fündig geworden ?
Unser Reittherapeut hat nämlich aufgehört und so sind wir nun auch auf der Suche.
Und dankbar für Adressen guter Reittherapeuten.
Lg Kuni

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