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von Sabine mit Phoebe
23.12.2012, 21:40
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Melanie mit Finn (Pierre-Robin-Sequenz)
Antworten: 6
Zugriffe: 3008

Hallo Rita, Phoebe wurde 2003 mit PRS geboren. Wir haben ganz früh mit Logopädie angefangen und gehen immer noch dorthin. Phoebe hat bis heute ihre Pauschbäckchen, was ein Zeichen für Muskelschwäche ist. Gesabbert hat sie die ganze Kindergartenzeit so dass alles nass war. Das hat sich vor der Schule...
von Sabine mit Phoebe
23.12.2012, 10:27
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Gründung einer Selbsthilfegruppe zum Stickler-Syndrom
Antworten: 10
Zugriffe: 6211

Hallo, jetzt wird's langsam spannend, ich sitze an der Satzung, aber die alles entscheidende Frage ist noch offen. Wie nennt man am besten so eine Selbsthilfegruppe? Hier mal Vorschläge: Deutsche Stickler Selbsthilfe e.V. Deutsche Stickler Hilfe e.V. Stickler Hilfe Deutschland e.V. Bundesverband Sti...
von Sabine mit Phoebe
21.12.2012, 00:20
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Sollten die Förderschulen abgeschafft werden?
Antworten: 2279
Zugriffe: 172336

Hallo Ihr Lieben, ich muss zugeben, dass ich hier noch nicht die ganze Zeit mitgelesen habe, also verzeit mir bitte falls jetzt etwas doppelt kommt. In NRW gibt es einen Gesetzesentwurf der Landesregierung, der, wenn er so durchkommt, folgende Auswirkungen hat: 2014 werden Förderschulen in NRW schle...
von Sabine mit Phoebe
20.12.2012, 23:56
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Julia mit Baby (mehrere Fehlbildungen)
Antworten: 170
Zugriffe: 107168

Liebe Julia, als wir unseren Kleinen verloren haben, erfuhren wir welche Fehlbildungen er gehabt hätte, frontonasale Dyplasie, starke Ausprägung. Mein Mann sagte im Nachhinein, dass er sich nicht vorstellen können, dass Ben einlebenswertes Dasein gehabt hätte. Ben hatte keine Augenanlagen, nicht ein...
von Sabine mit Phoebe
11.12.2012, 18:52
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jenny mit Jonathan (Stickler-Syndrom)
Antworten: 5
Zugriffe: 2874

Hallo Jenny, als wir gestern zu Hause waren, hat sich Phoebe als allererstes ihre Babyfotos angeschaut. "Mama, ich habe als Baby ja wirklich wie Jonathan ausgesehen!!!" Es war ein sehr schöner Tag bei Euch beiden! Ich bin tief beeindruckt von Deinem Engagement! Was Du schon alles geleistet hast! Ich...
von Sabine mit Phoebe
16.11.2012, 15:50
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Inklusion - mein Kind soll auf eine Förderschule
Antworten: 38
Zugriffe: 10459

Liebe Tina, Dein Bauchgefühl ist das richtige!!!! Lass Dich von niemandem beschwatzen etwas anderes zu tun!!! Ich musste mir auch einiges anhören als Phoebe auf die Förderschule kam. Aber ich immer wieder froh, dass ich mich durchgesetzt habe. Ich bin sehr traurig, dass so ein Druck von allen Seiten...
von Sabine mit Phoebe
16.11.2012, 10:18
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Widerspruch Rückstufung nach Wiederbegutachtung
Antworten: 8
Zugriffe: 2377

Ihr Lieben, nach viel Nerven aufreiben kommt der Gutachter heute. Phoebe ist so aufgeregt, dass sie einen Migräneanfall hatte. Die Kinder machen doch schon genug mit, warum muss das auch noch sein. Manchmal bin echt so verzweifelt, dass ich nicht mehr weitermachen kann... Bitte drückt uns die Daumen...
von Sabine mit Phoebe
05.11.2012, 06:51
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Widerspruch Rückstufung nach Wiederbegutachtung
Antworten: 8
Zugriffe: 2377

Guten Morgen,

bisher waren die Gutachter bei uns immer samstags oder nachmittags, seit Phoebes Geburt hatten wir fünf Besuche von Mediproof, daher verstehe ich nicht, wieso dieser nun plötzlich nur vormittags arbeitet.

Liebe Grüße

Sabine
von Sabine mit Phoebe
04.11.2012, 22:59
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Widerspruch Rückstufung nach Wiederbegutachtung
Antworten: 8
Zugriffe: 2377

Widerspruch Rückstufung nach Wiederbegutachtung

Hallo Ihr Lieben, ich bin ein wenig fassungslos. Wir hatten im August, 27., eine Wiederbegutachtung. Am 25.10. habe ich dann endlich die Bescheide und Kopien der Gutachten bekommen. Phoebe soll wegen 12 Minuten, die nun plötzlich fehlen, auf PS I runtergestuft werden. Eric fehlen 13 Minuten zu PS II...
von Sabine mit Phoebe
24.10.2012, 22:53
Forum: Hilfsmittel
Thema: Kennt jemand den PenAgain Stift ?
Antworten: 1
Zugriffe: 1001

Hallo veralein,

ich habe diesen Stift auf der Rehacare dieses Jahr für meine Tochter entdeckt. Es gibt Bleistifte und Kugelschreiber. Sie schreibt gern damit. Schau mal auf ebay, ich habe ihn dort gekauft.

Liebe Grüße

Sabine

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