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von mama123
15.01.2019, 18:16
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Petnidansaft gegen Abscencen und auch andere Anfallsformen?
Antworten: 3
Zugriffe: 894

Hallo, meine Tochter (19 Jahre) nimmt seit dem 7. Lebensjahr Petnidan gegen die Absencen (sie hat eine reine Absencen-Epilepsie). Es hat sehr schnell geholfen und sie hat es auch gut vertragen. Sie ist immer nur mit einer sehr geringen Dosis ausgekommen. Da sie seit Jahren anfallsfrei ist und die EE...
von mama123
12.12.2018, 13:00
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja mit Philipp (Arnold-Chiari-Malformation)
Antworten: 10
Zugriffe: 2175

Hallo Sonja,
auch ich kann dir Frau Dr. Messing-Jünger für ACM wirklich empfehlen. Sie ist eine sehr nette Ärztin, die wirklich Ahnung davon hat.

Viele Grüße
Dagmar
von mama123
02.04.2018, 20:32
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: bei Sohn plötzlich Faktor 8 - ich Faktor 5, geht das?
Antworten: 16
Zugriffe: 3826

Hallo Sia, meine beiden Söhne haben Faktor VII-Mangel. Bei dem einen wurde bei der Blutabnahme zu einer stationären Untersuchung ein niedriger Quick-Wert festgestellt. Wir sollten das dann beim Kinderarzt/Hausarzt noch mal untersuchen lassen. Das haben wir gemacht und auch da war der Quick so niedri...
von mama123
20.12.2017, 14:53
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Ethosuximid
Antworten: 19
Zugriffe: 4487

Hallo Petra, meine Tochter hat viele Jahre lang den Saft genommen, da sie keine Tabletten schlucken konnte. Sie hat die entsprechende Menge Saft mit einem Saftdosierer aufgezogen, in den Mund gespritzt und gleich hinterher ein großes Glas Saft getrunken. Damit ging es ganz gut. Einen anderen Tipp ka...
von mama123
06.12.2017, 13:53
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Ethosuximid
Antworten: 19
Zugriffe: 4487

Hallo, meine Tochter nimmt seit 10 Jahren Ethosuximid wegen der Absencen-Epilepsie. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich beobachten konnte, waren beim Eindosieren ca. 4 Wochen lang eine recht große Müdigkeit und dann die ganzen Jahre hindurch immer wieder heftigen Schluckauf. Meine Tochter geht auf ...
von mama123
12.09.2017, 14:01
Forum: Hilfsmittel
Thema: Inkontinenz und Schule - Hätte gerne eure Erfahrungen
Antworten: 5
Zugriffe: 2350

Hallo Alex, mein Sohn war aufgrund einer Rückenmarkserkrankung komplett inkontinent. Er hatte immer die Pants, also diese Höschen-Windeln an. Was den Stuhlgang anging, wurde sein Darm mit dem Coloplast Irrigations-System jeden Abend gezielt entleert, so dass wir sicher sein konnten, dass in der Schu...
von mama123
30.08.2017, 21:35
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Paristeen - Rektalkatheter
Antworten: 13
Zugriffe: 2512

Hallo, mein Sohn hat viele Jahre lang mit diesem System abgeführt. Bei ihm lag allerdings keine Verstopfung o.ä. vor, sondern er war aufgrund einer Rückenmarkserkrankung inkontinent und wir haben das mit dem Peristeen-System gemacht, um gezielt abzuführen und somit zu verhindern, dass in der Schule ...
von mama123
15.07.2017, 09:42
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: SBA - Versorgungsamt will Zeugnisse
Antworten: 3
Zugriffe: 1060

Hallo, mein Sohn hatte nur aufgrund einer körperlichen Behinderung einen SBA. Als es dann, er war damals glaube ich schon in der 5. oder 6. Klasse Gymnasium, um die Verlängerung des SBAs ging, wollten die auch ein Zeugnis. Ich habe dort hin geschrieben und nach dem Sinn gefragt, weil es ja wirklich ...
von mama123
15.07.2017, 09:34
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Stuhl- und Harninkontinenz
Antworten: 4
Zugriffe: 1541

Hallo, mein Sohn war aufgrund einer Rückenmarkserkrankung harn- und Stuhlinkontinent. Die Diagnose bekamen wir, als er 6 Jahre alt war. Das hat zwar an der Tatsache nichts geändert, aber auf jeden Fall wussten wir, dass er es wirklich nicht kann und haben mit Toilettentraining u.ä. aufgehört. Das ha...
von mama123
08.07.2017, 12:23
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Tethered Cord-OP in St. Augustin
Antworten: 10
Zugriffe: 3902

Hallo, den Kopf dürfen die Kinder natürlich bewegen, sie können sich auch mal auf die Seite drehen, es geht nur darum, dass der Körper in der Waagrechten bleibt. Durch die OP verliert das Gehirn/das Rückenmark Liquor. Deshalb muss man liegen bleiben, weil man sonst wahnsinnige Kopfschmerzen bekommt,...

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