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von Jutta mit Jonas
22.07.2016, 15:08
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa (Perampanel) - Erfahrungen?
Antworten: 6
Zugriffe: 2839

Hallo Jessi,


Jonas hatte immer wieder einen diskontinuierlichen Status über Tage/Wochen oder gar Monate.
Zum Fycompa hatte er damals noch Frisium, Diacomit, Luminal sowie Diazepam und Chloralhydrat.

Liebe Grüße
Jutta
von Jutta mit Jonas
22.07.2016, 08:38
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa (Perampanel) - Erfahrungen?
Antworten: 6
Zugriffe: 2839

Hallo Jessi,

Mein Sohn Jonas hatte es auch bekommen. Wir haben recht gute Erfahrungen damit gemacht.
Schau mal, hier gab es schon mal einen längeren Thread mit Erfahrungsberichten
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ht=fycompa

Liebe Grüße
Jutta
von Jutta mit Jonas
13.07.2016, 09:36
Forum: Intensivkinder
Thema: Wieder Lungenentzündung
Antworten: 11
Zugriffe: 4419

Liebe Sonja,

ja die Sache mit der Geduld.
Manchmal ist es schwer, aber es bleibt einem ja keine Wahl.

Alles Liebe
Jutta
von Jutta mit Jonas
12.07.2016, 09:42
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: macht eine Fundo-OP Sinn - ja oder nein?
Antworten: 21
Zugriffe: 2974

Hallo, habe jetzt nicht alle Antworten durchgelesen und schreibe einfach mal unsere Erfahrung damit. Jonas war ein Kind, das von Geburt an sehr sehr viel erbrochen hat, oft zentral oder anfallsbedingt, aber auch auf Grund von Problemen mit Magen. Leber BSD. Wir mussten sehr oft im KH bleiben weil Jo...
von Jutta mit Jonas
11.07.2016, 10:11
Forum: Intensivkinder
Thema: Wieder Lungenentzündung
Antworten: 11
Zugriffe: 4419

Sonja davor und danach. Jonas hat immer furchtbar gewürgt, wenn man etwas zu schnell sondiert hat. Ich habe eigentlich immer selbst gekocht, in der Zeit als er noch gegessen hat und dann beim teilsondieren und eigentlich bis er Probleme mit der BSD hatte, dann bekam er Neocate zugemischt, weil das f...
von Jutta mit Jonas
11.07.2016, 08:43
Forum: Intensivkinder
Thema: Wieder Lungenentzündung
Antworten: 11
Zugriffe: 4419

Hallo Sonja, bei Jonas hatte ich die Pumpe zwischen 80 und 150, je nach Befinden. Mit Spritze ging bei uns nie, nur die Medikamente. Wir haben tagsüber die Mahlzeiten über einen großen Teil vom Tag verteilt. Und nachts 500ml Tee/Wasser auf 100 und das in stabiler Seitenlagerung mit leicht erhöhtem K...
von Jutta mit Jonas
10.07.2016, 11:50
Forum: Intensivkinder
Thema: Wieder Lungenentzündung
Antworten: 11
Zugriffe: 4419

Liebe Sonja, das war bei Jonas auch lange so, alle paar Wochen schwere ASpirationspneumonien. Der Magenschutz verhindert leider keine Aspiration, nur die Säure wird gehemmt. Bei uns half die Fundoplikatio, danach hatten wir drastisch weniger Pneumonien. Oft sind es auch Mikroaspirationen durch den R...
von Jutta mit Jonas
09.07.2016, 09:36
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Schmerz(mittel) nonverbales Kind
Antworten: 18
Zugriffe: 3670

Hallo, bei Jonas war es auch manchmal schwer herauszufinden, was ihn stresst: Scherzen durch Anfäle, Anfäle durch Schmerzen, Fieber durch viel krampfen, viel krampfen durch Fieber, Unruhe, schwitzen durch Schmerzen oder Anfälle. Wir haben immer schnell gehandelt, zuerst lagern, Wärme auf den Bauch, ...
von Jutta mit Jonas
07.07.2016, 12:57
Forum: Hilfsmittel
Thema: Welche Badeliegen (fahrbar) habt ihr? Infos gesucht
Antworten: 14
Zugriffe: 3099

Zum duschen würden dann ja auch solche Modelle gehen?
http://www.bad-pflegesysteme.de/produkt ... -2-hyd-el/

Solche werden auch oft in Kliniken verwendet.

LG
von Jutta mit Jonas
07.07.2016, 11:41
Forum: Hilfsmittel
Thema: Welche Badeliegen (fahrbar) habt ihr? Infos gesucht
Antworten: 14
Zugriffe: 3099

Huhu Karin, Deckenlift über der Badewanne ist nicht möglich? Die Badeliegen oder Sitze ( kenne das auch von meinen Eltern und von den Einrichtungen) sind leider so, das selbst bei voller Badewanne, das Wasser gerade bis zum Po reicht, entspannend ist das nicht. Wir hatten ja für Jonas ja auch nen De...

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