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von Jutta mit Jonas
29.08.2016, 18:16
Forum: Intensivkinder
Thema: Schwimmen mit Intensivkind - sauerstoffpflichtig
Antworten: 12
Zugriffe: 5067

Hallo David,

Jonas konnte ja nicht vom Sauerstoff weg, vom Monitor unter Beobachtung schon. Im Hospiz haben sie entweder sein Mobilteil auf einem kleinen Boot gelagert oder mit 15m Schlauch den Tank am Beckenrand.

Liebe Grüße

Jutta
von Jutta mit Jonas
23.08.2016, 09:34
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle, die nur die Augen betreffen?
Antworten: 10
Zugriffe: 2908

Hallo Nicole, ich habe auch oft versucht, die Zustände von Jonas nachzuempfinden, weil ich so oft den Eindruck hatte, das so manche nach außen hin relativ harmlos wirkende Anfälle Jonas mehr belastet haben wie ein ausgeprägter Grand Mal. Jonas hatte ja sehr viele Anfälle die hauptsächlich sich im Ge...
von Jutta mit Jonas
22.08.2016, 12:22
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle, die nur die Augen betreffen?
Antworten: 10
Zugriffe: 2908

Hallo David, bei Jonas konnte ja nie genau festgestellt werden ob und wieviel er gesehen hat. Die Untersuchungen wurden meist gemacht in Phasen wo er ohnehin in der Klinik war und da waren die Ärzte der Ansicht er sei blind, aber da war er ja dann in einem statusartigen Zustand. In Phasen mit wenig ...
von Jutta mit Jonas
04.08.2016, 11:59
Forum: Intensivkinder
Thema: Hausbesuche vom Kinderarzt bei Intensivkindern
Antworten: 20
Zugriffe: 7934

Hallo, da hatten wir Glück. Unser Haus/Kinderarzt macht (eigentlich) bei Kindern auch eher keine Hausbesuche. Da Jonas aber so infektanfällig war und oft, gerade wenn er krank war auch nicht wirklich längerfristig gut sitzen konnte kam er grundsätzlich immer ins Haus, egal ob zum abhören oder zur BE...
von Jutta mit Jonas
03.08.2016, 13:09
Forum: Hilfsmittel
Thema: Leidiges Thema Windeln - keiner will zuständig sein
Antworten: 42
Zugriffe: 6690

Hallo Karin, wie seid Ihr mit den Super Seni Trio für nachts klargekommen? Wenn ich bei Jonas da nachts zusätzlich Flockenwindeln rein gepackt habe, war es tatsächlich ( selbst im KH mit Unmassen Flüssigkeit) sehr selten das die nicht gereicht hat. Die sind auch nicht so teuer, günstiger als viele v...
von Jutta mit Jonas
30.07.2016, 08:38
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach-Schmatzen?
Antworten: 8
Zugriffe: 1693

Hallo Martina, was für ein doofer Geburtstag für die Kleine. :( Ich hatte Jonas oft auf dem Arm auch während den Anfällen. So lange ein Kind noch so klein ist, das man es gut tragen kann, ist es ja auch möglich bei erbrechen oder extremem Speichelfluß, das Kind im Arm so zu lagern, das es nicht aspi...
von Jutta mit Jonas
27.07.2016, 11:03
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Spritzen kleckerfrei befüllen
Antworten: 9
Zugriffe: 2118

Hallo Judith, es gibt für die Spritzen Stöpsel. Früher für die Luer Lok die Kombistopper, aber auch für die neuen Sondenspritzen gibt es Stöpsel Ich hatte bei Jonas viele Medikamente, die auch aufgelöst und gemischt werden mussten und ohne Stöpsel hatte ich da auch öfters mal ne Ferkelei veranstalte...
von Jutta mit Jonas
26.07.2016, 18:08
Forum: Intensivkinder
Thema: Welche Medikamente bekommen eure Kinder?
Antworten: 16
Zugriffe: 5277

Huhu, Das ist in BaWü echt ein Problem mit den fehlenden Neuropädiatern . Mittlerweile sind in den kleinen Kinderkliniken schon kaum noch Neuopädiater, zumindest keine, die sich mit komplizierten Epilepsien auskennen. Und man muss schon in eine Uniklinik und da wechseln die Fachärzte so oft weg, das...
von Jutta mit Jonas
26.07.2016, 14:22
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Myoklonien normal?
Antworten: 13
Zugriffe: 3402

Hallo, also pathologisch sind Myoklonien denke ich immer, wenn sie über das "normale" Maß hinausgehen ( Einschlafmyoklonien oder bei Stress etc). Es gibt ja auch Myoklonien und auch Tremor bei anderen neurologischen Erkrankungen, nicht nur bei Epilepsie. Jonas hatte eigentlich seit Säuglin...
von Jutta mit Jonas
26.07.2016, 09:59
Forum: Intensivkinder
Thema: Welche Medikamente bekommen eure Kinder?
Antworten: 16
Zugriffe: 5277

Hallo Yvonne, Jonas hatte ja auch diesen stark wechselnden Tonus von total hypoton bis angespannt wie eine Feder vorm reißen. Baclofen u.ä. hat er nicht vertragen. Wir haben das Dronabinol dann total ausgereizt ( 4x6 Tropfen bei 20 Kilo), damit wurden die Phasen etwas seltener. Muß aber ja dazu schr...

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