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von Jutta mit Jonas
06.04.2017, 15:02
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Cerebralparese SPZ meckert über Gewicht /stationäre Aufnahme
Antworten: 15
Zugriffe: 4301

Hallo Daron, laß Dich nicht beirren, wenn Du das Gefühl hast, das es Deinem Kind so gut geht und das Essen ihm Freude bereitet. Jonas hatte die ersten knapp 4 Jahre keine PEG und war trotz vielem Erbrechen in seinen guten Phasen richtig propper. Wenn es ihm nicht gut ging, hat er abgenommen wie der ...
von Jutta mit Jonas
26.03.2017, 12:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Keppra, Erbrechen und Vomex?
Antworten: 10
Zugriffe: 2250

Hallo, ohje, ich denke bei allen Kindern mit schweren frühkindlichen Epilepsien wären den Ärzten die Hände gebunden, wenn sie nur zugelassene Medikamente geben würden. Jonas hatte schon mit wenigen Wochen Medikamente, die nur für Erwachsene eine Zulassung hatten. Die, die zugelassen waren, konnten d...
von Jutta mit Jonas
25.03.2017, 10:55
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Keppra, Erbrechen und Vomex?
Antworten: 10
Zugriffe: 2250

Hallo, Jonas hat auch immer mal wieder Vomex bekommen. Allerdings bekam er die erste Gabe damals im KH und da er nicht erkennbar negativ darauf reagiert hat( Jonas hatte immer täglich mal mehr, mal weniger Anfälle) hatte ich auch die "Erlaubnis" bzw. sogar die Anordnung Vomex im Bedarfsfall zu geben...
von Jutta mit Jonas
26.02.2017, 10:37
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Fragebogen für Masterarbeit/Verein Das besondere Kind
Antworten: 18
Zugriffe: 5098

Hallo,

wenn es für Euch auch hilfreich ist, wenn das Kind bereits verstorben ist, kann ich die Umfrage gerne mitmachen?

LG
Jutta
von Jutta mit Jonas
26.02.2017, 10:30
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Schilddrüsenunterfunktion durch Hirnfehlbildungen/Epilepsie?
Antworten: 14
Zugriffe: 2303

Hallo Nicole, Jonas hatte ja auch eine Hirnfehlbildung ( schmales Corpus callosum, Atrophie und weitere strukturell cerebrale Auffälligkeiten), Epilepsie und ab ca. 2009 ( da wurde es festgestelt) mußten wir mit L-Thyroxin einsteigen. Wenn es mir richtig in Erinnerung ist, wurde dies erst nach Eindo...
von Jutta mit Jonas
22.02.2017, 09:34
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Verstorbene und Verhinderungspflege
Antworten: 5
Zugriffe: 1858

Hallo, also ich hatte für Jonas Anfang April Verhinderungspflege in Anspruch genommen, kurz danach kam er ins KH und ist dort nach 2 Monaten verstorben. Ich konnte das dann problemlos noch abrechnen irgendwann im Spätsommer ( vorher hatte ich keinen Kopf dafür :oops: ). Ich denke, auch wenn es über ...
von Jutta mit Jonas
19.02.2017, 11:18
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Mitaufnahme der Begleitperson im Krankenhaus
Antworten: 22
Zugriffe: 3763

Hallo, also ich kenne es so, das man bei der Aufnahme unterschrieben hat, das man im Notfall ( wenn die KK ablehnt, was aber eigentlich wohl nie geschieht) die Kosten für die Mitaufnahme selbst trägt. Der Statiosnarzt hat dann bescheinigt, das eine Mitaufnahme zwingend erforderlich ist. Das wurde no...
von Jutta mit Jonas
06.02.2017, 10:11
Forum: Intensivkinder
Thema: Sehr schwere, sauerstoffpflichtige BPD, CPAP - Prognose?
Antworten: 9
Zugriffe: 3313

Hallo Anne, Jonas hatte zwar ein ganz anderes Krankeitsbild. Aber im Januar 2009 mit 4 Jahren wurde eine pulmonale Hypertonie diagnostiziert ( 3 bis 4 fach erhöhter Druck) mit der Prognose, das er dieses Jahr wohl nicht überleben würde. Jonas ist mit 10,5 Jahren 2015 verstorben, ABER nicht wegen der...
von Jutta mit Jonas
22.11.2016, 12:48
Forum: Intensivkinder
Thema: Pflegedienst
Antworten: 22
Zugriffe: 5871

Huhu, ich hatte das auch mal, allerdings war es auch ein Deo/Parfum. Ich bin gegen manche Duftstoffe allergisch und Jonas hatte das wohl von mir geerbt. Jedesmal hatten wir beide nach dem Dienst tränende Augen. Anfangs hab ich auch nichts gesagt, weil ich dachte, es wäre mir nur unangenehm. Aber als...
von Jutta mit Jonas
22.11.2016, 09:09
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: aspirieren - was macht Ihr dann?
Antworten: 18
Zugriffe: 5096

Hallo, oh ja das mit den " gemischten Konsistenzen" ist bei Schluckstörungen / Wahrnehmungsstörungen echt gefährlich. Ich kenne das aus dem Pflegeheim: das schlimmste, was es gibt ist Reissuppe: das flüssige, salzige gemischt mit den Reiskörnern.....viele Bewohner waren am husten. Zum Glück wird mit...

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