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von Karin K.
02.10.2005, 20:33
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Nasensonde wegkriegen
Antworten: 11
Zugriffe: 4655

Hallo Sylvie! Stefan hatte auch fast 2 Jahre lang eine Nasensonde. Wir haben immer gehofft, dass er zu essen beginnt. Dann haben wir ihm nach langem hin und her eine PEG legen lassen, weil das Sondenlegen, bzw. die Nasensonde selbst eine enorme Belastung für Stefan und auch für uns war. Der Eingriff...
von Karin K.
30.08.2005, 20:36
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Propionazidämie (Stefan mit Laurenz)
Antworten: 7
Zugriffe: 3727

Hallo Stefan! Herzlich willkommen bei REHAkids! Mein Sohn Stefan ist auch ein Sondenkind seit dem Säuglingsalter. Stefan wurde auch jahrelang "zwangsernährt" (mittels Infusionen über einen Broviac - Katheter und über eine PEG Sonde). Aber er hat das Essen im wahrsten Sinne des Wortes gelernt. Wir wa...
von Karin K.
29.08.2005, 20:34
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG stört beim Schlafen
Antworten: 16
Zugriffe: 3234

Hallo Moni! Auch unser Stefan bekommt nachts zusätzliche Kalorien per Pumpe zum "Aufpäppeln". Stefan hat zwar nach mehrfacher Fundoplicatio und Pyloroplastik keinen Reflux mehr aber er verwertet die Nahrung wegen einer Resorptionsstörung sehr schlecht. Das heißt, es würde nichts bringen, ihm tagsübe...
von Karin K.
19.08.2005, 12:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tom ist geboren!
Antworten: 39
Zugriffe: 11235

Auch von uns Österreichern herzliche Glückwünsche zur Geburt eures kleinen Sonnenscheines! Wir wünschen euch alles erdenklich Gute und viele, viele schöne gemeinsame Stunden mit eurem Kleinen.

Viel Kraft für euch alle für die nächste Zeit!

Karin & Rasselbande
von Karin K.
11.08.2005, 19:20
Forum: Familienleben
Thema: Abstand von Familie/Großeltern zum behinderten Kind?
Antworten: 8
Zugriffe: 2589

Hallo alle miteinander! Auch wir haben mit den Großeltern und auch mit den Urgroßeltern keine Probleme. Sie betreuen unsere Jungs gerne und das ist für mich eine enorme Hilfe. Nur mit Stefans "Schläuchen" (zentraler Venenkatheter, PEG, PEJ,...) hatten sie immer so ihre Probleme wenn mal wieder irgen...
von Karin K.
06.08.2005, 21:20
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG-Sonde - keine Zunahme
Antworten: 15
Zugriffe: 8235

Hallo Anja! Ja. Das mit der Größe ist wirklich so eine Sache. Wir haben das Glück, dass Stefan recht gut wächst, obwohl er nur sehr, sehr langsam an Gewicht zunimmt. Deshalb glaube ich persönlich inzwischen auch, dass er genug Nahrung aufnimmt, obwohl er ein richtiger "Knochenhaufen" ist. 115 cm mit...
von Karin K.
03.08.2005, 20:51
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEG-Sonde - keine Zunahme
Antworten: 15
Zugriffe: 8235

Hallo Vroni! Ich habe auch so ein Superleichtgewicht der mir zeitweise wegen der Ernährungsprobleme ganz schön viele Nerven gekostet hat. Stefan ist jetzt 6 1/2 Jahre alt und wiegt knapp 15 kg bei einer Größe von 115 cm. Er wurde wegen ständiger Elektrolytentgleisungen langzeitparenteral über einen ...
von Karin K.
30.07.2005, 22:27
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Ständiges Erbrechen - wer hat Tipps?
Antworten: 20
Zugriffe: 17147

Hallo Sabrina! Ich kenne das Problem mit dem ständigen Erbrechen auch. Stefan hatte zwar zusätzlich auch einen hochgradigen Reflux. Aber immer wieder spuckte er die Nahrung im hohen Bogen aus und so wie bei euch schien nichts zu helfen (auch die PEJ nicht). Stefan hatte auch eine massive Gedeihstöru...
von Karin K.
23.07.2005, 19:46
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Entzündete PEG/Button-Eintrittsstelle
Antworten: 211
Zugriffe: 81024

Hallo! Wir reinigen Stefans Sondeneintrittsstelle nur mit Wasserstoff (3 %). Wir verwenden überhaupt kein Verbandsmaterial mehr. Er badet in ganz normalem Kinderbad (z. B. von Penaten). Es hat zwar nach dem Beenden des Verbindens einige Zeit gebraucht, bis die Eintrittsstelle nicht mehr nässte und d...
von Karin K.
28.06.2005, 20:19
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Jendrik hat sein erstes Schuljahr geschafft!
Antworten: 4
Zugriffe: 2179

Hallo Andrea! :icon_sunny: Das ist ja echt super!!! :icon_sunny: Vor allem finde ich es toll, dass Jendrik gerne in die Schule geht und er sich dort wohl fühlt. Und wenn dann auch noch die Lehrer mit ihm zufrieden sind,... na was will man mehr. Übrigens: mein kleines "Superhirn" kommt im Herbst auch...

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