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von erihatti
08.06.2015, 17:21
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Manu-Ela mit Leonhard (11 J., geistig behindert)
Antworten: 6
Zugriffe: 3243

hallo Manu-Ela!

schau dir bitte unsere Koolen de Vries Syndrom Seite... Hypotonie und ein freundliches Wesen, abgesehen von der Ausschlussdiagnose CFS könnte ein Hinweis dafür sein...

LG

Erika
von erihatti
23.05.2015, 09:32
Forum: Sonstige Websites
Thema: Koolen de-Vries Syndrom hat jetzt eine Homepage!
Antworten: 2
Zugriffe: 3160

Hi Bea,

Danke für den Hinweis und die Erinnerung!! Das wollte ich schon die ganze Zeit machen und vergesse es immer wieder... hab gerade mit Annika einige Sachen im Kopf... (zB, dass ihre Epilepsie zurück ist...) und eine eventuelle Umschulung für mich...

Danke und LG

Erika
von erihatti
03.05.2015, 11:40
Forum: Sonstige Websites
Thema: Koolen de-Vries Syndrom hat jetzt eine Homepage!
Antworten: 2
Zugriffe: 3160

Koolen de-Vries Syndrom hat jetzt eine Homepage!

Hallo!! Für die, die Informationen über das Koolen de-Vries Syndrom suchen, haben wir jetzt eine eigene Homepage eingerichtet. Es werden doch immer mehr Betroffene, die leider nicht so einfach zu uns finden. Aber jetzt ist es endlich soweit. Eine tolle Mama eines KDVS Betroffenes hat sich sehr viel ...
von erihatti
20.04.2015, 21:03
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Verstopfung und Angst vor Stuhlgang - verzweifelt!
Antworten: 15
Zugriffe: 6344

Hallo! Bist du sicher, dass sie das Movicol nicht mehr braucht? Movicol hilft, dass es auch alles weich bleibt und somit leichter rausrutscht. Wir haben schon sehr viele Jahre dieses Problem und ohne geht es gar nicht.... Selbst mit gibt es Tage, wo es trotzdem ein wenig weh tut, aber vielleicht ist...
von erihatti
10.04.2015, 10:40
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Koolen de Vries-Syndrom, Mikrodeletion 17q21.31
Antworten: 4
Zugriffe: 2257

Hallo Manuela,

Heute Abend ist gut, am WE sind meine Kids beim Papa und daher auch egal. Unter der Woche lieber am Nachmittag.

LG

Erika
von erihatti
10.04.2015, 10:38
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Christin und Leon (Koolen de Vries-Syndrom)
Antworten: 3
Zugriffe: 2342

Hallo Ela,

Hast du meine Nachricht gesehen?

LG
Erika
von erihatti
09.04.2015, 09:43
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Koolen de Vries-Syndrom, Mikrodeletion 17q21.31
Antworten: 4
Zugriffe: 2257

Hallo Manuela! Ja, ich... bzw meine Tocher... Ich bin Erika, Mama von Annika, 10 Jahre alt. Sie wurde mit 6 diagnostiziert. Damals wussten wir nicht, ob es andere Betroffene gab, wenn du oben in der Suche Koolen de Vries angibst, kommst du auf weitere Beiträge :) Hier im Forum ist wenig los. Wir hab...
von erihatti
25.03.2015, 16:09
Forum: Familienleben
Thema: Noch mal schwanger, alleine mit 2 behinderten Kindern
Antworten: 141
Zugriffe: 52196

Hallo... Ein Mensch der sein Leben nicht im Griff hat, postet solche Bilder genau deswegen... Da wird nicht überlegt, ob das alles in Ordnung ist, oder ob es für die Andere richtig oder falsch ist, denn das hat man in dem Moment nicht im Griff... Ich hatte nach meine Trennung eine Depression. Für mi...
von erihatti
06.01.2015, 15:24
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Neue Auszahlungssumme Pflegegeld - hat es bei euch geklappt?
Antworten: 95
Zugriffe: 20154

Hallo! Bei uns war es auch pünktlich zum 29., wie immer und auch die neue Summe! :) Super!! Ich freue mich! :)

LG
Erika
von erihatti
01.08.2014, 16:10
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Gendefekt, PEG wäre eine Hilfe, wird aber verweigert
Antworten: 17
Zugriffe: 5885

hallo Moni, jetzt wo du die Niederlande erwähnst, werde ich neugierig... hat dein Kind das Koolen de Vries Syndrom? Alles was du sagst passt dazu... allerdings kann ich mir nicht vorstellen, um wem es da geht, wenn du sagst ihr habt Kontakt zu 11 andere Familien... Ich bin gespannt auf deine Antwort...

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