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von coro
25.12.2016, 12:31
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
Antworten: 313
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Hallo zusammen, erst mal schöne Feiertage Euch allen. Das mit der Physio finde ich ja ziemlich dreist vom Arzt. Mit der Begründung dürfte ja wohl kaum einer der chronisch Kranken mehr Physio bekommen. Meine Tochter macht Physio seit Geburt. Zunächst weil sie ein Frühchen war und dann eben wegen EDS....
von coro
21.12.2016, 08:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
Antworten: 313
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Hallo Enilè, wir sind aus Frankfurt, aber mit den Orthopäden ist es schwierig. Meine Tochter war / ist nicht dauerhaft bei einem Orthopäden in Behandlung. Ich war da aber auch immer sehr zurückhaltend. Gegen die Knick/senk/Plattfüße haben wir es lange mit Einlagen probiert. Aber tatsächlich was verä...
von coro
03.02.2016, 00:14
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Film-Tipp: ZDF 37 Grad - Wirklich beste Freunde
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Film-Tipp: ZDF 37 Grad - Wirklich beste Freunde

Ein unfassbar toller Film über Nico und seine Clique. Unbedingt anschauen. Hier der Link: http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html "Nico, 27, ist durch eine Muskelkrankheit nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden. 37 G...
von coro
25.01.2016, 08:12
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Sportbefreiung und trotzdem Note ausreichend
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Hallo, ein ärztlches Attest vom behandelnden Arzt entschuldigt meines Wissens nur das Fehlen vom Unterricht, zieht aber nicht gleich eine Notenbefreiung nach sich. Meine Tochter war per amtsärztlichen Attest von den Noten befreit. Im Zuegnis stand dann ein entpsrechender Vermerk. Aber wie gesagt, ic...
von coro
12.01.2016, 00:27
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
Antworten: 313
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Hallo, also meine Dame war da auch sehr spät dran. Soweit ich mich erinnere, war sie so gute vier Jahre alt. Sie ist über den Sommer trocken geworden und hat im März Geburtstag. Sie hat auch lange nichts gesagt und sich auch nicht an den anderen Kindern im Kindergarten orientiert. Wobei es da halt a...
von coro
07.01.2016, 17:04
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
Antworten: 313
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Hallo Jannice, das ist ja blöd mit dem Test. Frage ich mich wieder, warum Euch das vorher keiner gesagt hat, wenn ihr doch schon mit Verdacht auf Typ 3 gekommen seit ..... :roll: Was ich allerdings nicht so ganz verstehe, warum braucht die Schule eine "offizielle" Diagnose. Meine EDS-Tochter ist ers...
von coro
29.10.2015, 08:20
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
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Hallo, wenn er dauerhaft Probleme mit dem Sportunterricht hat, was ja wahrscheinlich ist, dann könntet ihr beantragen, dass er zwar teilnimmt, aber nicht benotet wird. Oder aber ihr könnt versuchen ihn ganz vom Sportunterricht befreien zu lassen. Meine Tochter hat ihre komplette Schulzeit unbenotet ...
von coro
17.10.2015, 15:25
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
Antworten: 313
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Hallo, KG hat bei meiner Tochter zunächst der Kinderarzt verschrieben. Da sie inzwischen 18 Jahre ist, verschreibt es jetzt der neue Hausarzt. Den haben wir eben entsprechend unter den Bedingung ausgesucht, dass er das macht. Absprachen mit Orthopäden gab es nicht. Wir haben zwar einen, den kosultie...
von coro
16.10.2015, 07:42
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
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Hallo, Ärzte, die keine KG verschreiben - da kriege ich echt immer nen Fön, wenn ich das lesen muss. Wir haben durchgängig von Geburt an KG bis heute. Meine Tochter hat zunächst als Frühcen (28 SSW) KG bekommen, dann mit etwa 18 Monaten kam die Diagnos EDS (Gen-Test hat sie aber erst mit 18 Jahren g...
von coro
15.10.2015, 07:56
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ehlers-Danlos-Syndrom
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Hallo, also das ihr keine KG habt, finde ich wirklich unglaublich! :evil: Meine Tochter hat eine Verordnung außerhalb des Regelfalls und geht seit Ewigkeiten zur KG. Wir hatten mal zu Beginn der Schulzeit (1. Klasse) aufgehört. Da ist sie dann häufiger mal aus dem Stand oder einfach so gefallen. Auc...

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