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von Mara
02.11.2009, 22:29
Forum: Sonstiges
Thema: Ich finde keine passende Windel für die Nacht
Antworten: 2
Zugriffe: 1140

Ich finde keine passende Windel für die Nacht

Hallo zusammen, mich würde mal interessieren, ob wir die Einzigen sind die einfach keine passenden Windeln für die Nacht finden. Jarno ist jetzt 7 Jahre, immer mal wieder hatte ich das Problem das die Windel nicht mehr passte,da er gewachsen war oder sich einfach die Figur verändert hat. Dann probie...
von Mara
20.11.2007, 23:19
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Hat jemand ein Kind mit Kabuki-Syndrom?
Antworten: 231
Zugriffe: 49187

Hallo Elke, habe soeben dein Mails mit Tanja von Juli gelesen. Eigentlich seit ihr genauso weit wie wir! Immer nur ein Verdacht, etwas passt, aber nie eindeutig. Jarno hat auch die schlimmen Mittelohrentzündungen mit mehrfach Paukenröhrcheneinlage und chron. Bronchitis, aber das liegt auch in der Fa...
von Mara
20.11.2007, 22:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Hat jemand ein Kind mit Kabuki-Syndrom?
Antworten: 231
Zugriffe: 49187

Hallo Elke, freue mich riesig, dass du dich gemeldet hast. Also ich muss gleich zu Anfang sagen, in gewisser weise hat dein Sohn Ähnlichkeit mit meinem, leider habe ich kein Foto, dass ich dir zeigen könnte. Aber die Augen sind schon die gleichen. Auf dem Foto kann man es nicht eindeutig erkennen, a...
von Mara
20.11.2007, 21:05
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Hat jemand ein Kind mit Kabuki-Syndrom?
Antworten: 231
Zugriffe: 49187

Hat jemand ein Kind mit Kabuki-Syndrom?

Hallo, ich bin die Mama von Jarno- Samuel einem 5-jährigen Jungen . Im letzten Jahr wurde bei unserem Sohn schon einmal der Verdacht auf Kabuki Syndrom in betracht gezogen, hat sich aber irgendwie wieder verlaufen. Doch seit gestern, während eines Besuches bei unserer Humangenetikerin viel dieses Sy...
von Mara
15.02.2007, 22:01
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer kann uns helfen?? Wohin zur Diagnostik?
Antworten: 10
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Hallo Mandy,
das hat uns die Humangenetikerin tatsächlich schon einmal vorgeschlagen, weis nicht mehr warum es damals nicht für ins in Betracht kam.
Dein Ch.fehler ist der vererblich?
L.G.Tina
von Mara
15.02.2007, 21:56
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer kann uns helfen?? Wohin zur Diagnostik?
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Hallo Sandrajamie,
danke für deine Antwort. Jarno ist im Regel Kiga und super integriert. im SPZ sind wir auch schon seit 2 Jahren und 6 Monaten mit zusätzlicher Petö Therapie. Denkst du nicht öfters auch einmal daran doch wissen zu wollen warum deine Tochter so ist wie sie ist?
Liebe Grüße Tina
von Mara
15.02.2007, 21:30
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer kann uns helfen?? Wohin zur Diagnostik?
Antworten: 10
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Wer kann uns helfen?? Wohin zur Diagnostik?

Hallo, wir suchen in ganz Deutschland irgendwo eine Klinik die uns bei der Diagnostik hilft und hoffen wirklich dass uns hier jemand weiterhelfen kann. Unser Sohn ist mittlerweile 4 Jahre und 5 Monate alt und ausser einer Entwicklungsverzögerung habe die Ärzte in der Uni Klinik nichts feststellen kö...
von Mara
21.02.2006, 11:15
Forum: Sonstiges
Thema: HILFE, brauche Tips zum Bau eines behindertengerechten Bades
Antworten: 2
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HILFE, brauche Tips zum Bau eines behindertengerechten Bades

Hallo, wir sind in den letzten Zügen unseres Hausbaus, es fehlen jetzt nur noch die Bäder, und da unser Jarno jetzt doch einen Rolstuhl braucht, müssen wir die Bäder auch so einrichten. Wäre super lieb, wenn mir jemand aus eigener Erfahrung ein paar Tips geben könnte, an was man noch so alles denken...
von Mara
04.02.2006, 21:21
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Schon wieder Ohren-OP! Kann jemand helfen?
Antworten: 12
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Hallo Marita, sorry dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber hatte etwas Streß!!!! Die Homöopathischen Mittel heißen: Hepar sulfuris Pentarkan Nr.53 Tabl.200, Silicea Pentarkan H Tabl.Nr.200 und Symbiflor1 Trpf. 2x 50.0. Glaube nicht dass es die Sachen ohne Rezept gibt. Würde Dir sowieso empfehle...
von Mara
30.01.2006, 20:31
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Schon wieder Ohren-OP! Kann jemand helfen?
Antworten: 12
Zugriffe: 2819

Hallo Marita, unser Sohn ist genauso schwer betroffen ich weiß nicht wieviel Mittelohrentzündungen er schon gehabt hat. Er bekam schon zum dritten mal Paukenröhrchen, hat die OP jedoch immer gut weggesteckt. Zum Schluß bekam er sogenannte T -Röhrchen, die bleiben etwa 1 Jahr liegen und müssen dann e...

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