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von Mama Ursula
19.02.2020, 22:50
Forum: Sonstiges
Thema: Kommentare von Passanten
Antworten: 22
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Re: Kommentare von Passanten

Liebe Helena, es tut mir leid, dass Du Dich nicht nur mit der Beatmung Deiner Kleinen arrangieren musst, sondern auch das Gefühl vermittelt bekommst, dass Ihr doof angeschaut und kommentiert werdet. Wir sind Pflegefamilie und haben zwei schwerstmehrfach behinderte Kinder, mit auffälligem Rehawagen u...
von Mama Ursula
17.02.2020, 18:45
Forum: Hilfsmittel
Thema: Absauggerät, ich benötige mal eure Meinung
Antworten: 5
Zugriffe: 813

Re: Absauggerät, ich benötige mal eure Meinung

Hallo, wir haben für die Große die Clario und für den Mini den Akkuvac. Akkuvac hat sehr viel mehr Sog und Flow und es gibt eine Tasche, Autoladekabel und natürlich auch das notwendige Zubehör (Filter) dafür. Schläuche sind eigentlich die gleichen. Lass Dir das notwendige Zubehör samt Tasche verordn...
von Mama Ursula
16.02.2020, 14:11
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: Neues Medikament Slenyto
Antworten: 8
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Re: Neues Medikament Slenyto

Hey,

habe am Wochenende gehört, Slenyto könne über die Mundschleimhaut resorbiert werden und wirke dennoch doppelphasig.

Hat von Euch schon jemand versucht, die Kapsel in die Wangentasche zu legen...

Wie waren Eure Erfahrungen?

Ich habe ein Kind mit massiver Schluckstörung.

Grüßle
Ursula
von Mama Ursula
09.02.2020, 23:53
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)
Antworten: 14
Zugriffe: 4679

Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Guten Abend Sonja, ohje, wie traurig, dass Eurer Emilia so eine schreckliche Hirnblutung passiert ist. Ich bin Kinderkrankenschwester und habe mich zusammen mit meinem Mann ganz bewusst für 2 (Pflege-)Kinder mit einer ähnlichen Hirnschädigung und bekannter, schlechter Prognose entschieden, da war ab...
von Mama Ursula
09.02.2020, 23:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Erhebung
Antworten: 6
Zugriffe: 1182

Re: Erhebung

Guten Abend Paula,

magst Du etwas konkreter schreiben, wer genau Deine Zielgruppe ist (Alter, Schulform, Behinderung, Bundesland oder bundesweit...) und in welchem Stil etwa Deine Fragen sein werden?

Neugierige Grüßle
Ursula
von Mama Ursula
31.01.2020, 23:15
Forum: Einkaufstipps
Thema: Firefly GoTo Seat zu verkaufen
Antworten: 1
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Re: Firefly GoTo Seat zu verkaufen

Schade, wir hatten vor Weihnachten gesucht und keinen gefunden, weshalb es jetzt eben doch ein Neuer wurde.
Allerdings wäre Pink für einen Buben auch nicht sooo toll gewesen.

Bin sicher, Ihr findet eine Familie, die sich sehr freut.

Grüßle
Ursula
von Mama Ursula
28.01.2020, 22:17
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: PEJ und schlimme Schlafprobleme - bitte um Hilfe für 5 Monate alten Zwillingsjungen
Antworten: 10
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Re: PEJ und schlimme Schlafprobleme - bitte um Hilfe für 5 Monate alten Zwillingsjungen

Guten Abend, auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Uuund - die Symptomatik schreit nach gastroösophagialem Reflux (GÖR)! Den Magenschutz anpassen! Statt den Magenschutz über den Magen zu sondieren, solltet Ihr "Nexium i.v."-Lösung durch den PEJ-Schenkel verabreichen. Versuchsweise 4mg/kgKG fü...
von Mama Ursula
05.01.2020, 20:49
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Multiple Dyslalie - langsam ratlos :-(
Antworten: 16
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Re: Multiple Dyslalie - langsam ratlos :-(

Hallo, mag mich der Empfehlung für Padovan anschließen. Baiersbronn ist als Intensivtherapie sehr zu empfehlen, aber es gibt inzwischen auch Therapeuten im restlichen Bundesgebiet. Dort lernt Dein Sohn Übungen ( Physio und Logo), die er Zuhause weiterhin durchführt. Von einer Schule mit Schwerpunkt ...
von Mama Ursula
05.01.2020, 20:37
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer gibt die Spritze gegen Muskelatrophie SMA ?
Antworten: 18
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Re: Wer gibt die Spritze gegen Muskelatrophie SMA ?

Hallo Manu, eine Altersgrenze nach unten gibt es nicht, im Gegenteil, je früher desto besser sind in den meisten Fällen die Verläufe. Allerdings greift Nusinersen leider nur bei einigen bestimmten Genvarianten, bei anderen kaum. Deshalb macht es schon Sinn eine Risiko-Nutzen-Abwägung zu treffen. All...
von Mama Ursula
29.12.2019, 17:23
Forum: Hilfsmittel
Thema: Umlagern
Antworten: 11
Zugriffe: 1562

Re: Umlagern

Hallo Inga,

ich habe die Gleittücher glaub mal auf der Rehacare gekauft.


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Grüßle
Ursula

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