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von Najo
15.04.2021, 20:04
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Thema: Asphyxie, Enzephalopathie, Mikrozephalie, Muskelhypertonie
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Re: Asphyxie, Enzephalopathie, Mikrozephalie, Muskelhypertonie

Liebe Melodyl, ich bin sehr traurig über das was du schreibst! Meine Maus war 14 Monate kerngesund und hat dann eine seltene Komplikation eines Infekt gehabt und ist seit dem schwer behindert! Sie lebt und wir sind sehr glücklich darüber aber sie ist nicht mehr das was sie mal war! Und ich auch nich...
von Najo
04.01.2021, 18:42
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Ich danke euch vielmals für die Posts! Es ist doch immer wieder erschreckend, dass doch so viele Kinder so sehr krank sind oder werden! Es tut mir auch für euch im Herzen weh aber ich finde das auch toll, wie ihr damit umgeht und jeder seinen Weg findet und es auch immer noch Menschen gibt die sich ...
von Najo
30.12.2020, 11:18
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Liebe Darleen, ja es ist alles einfach schwer - mein Herz ist gebrochen an dem Tag wo der Arzt zu mir kam und mir sagte das mein Mäuschen schwer krank sei. Ich hatte ein schlechtes Bauchgefühl, die ganze Zeit. Ich kann mich für nichts und niemanden mehr freuen außer für meine Tochter, die das alles ...
von Najo
30.12.2020, 08:44
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hallo, @Jadewe: Danke für deine Worte. Wir haben auch alle möglichen ambulanten Therapien, Physio, Ergo, Frühförderung, Sehfrühförderung, Hilfsmittel wie Orthesen, Therapiestuhl, Badeliege, Stehständer.... Wir kommen aus Meck Pomm. Die Arbeit hilft uns ein bisschen, man kommt mal raus kann sich able...
von Najo
29.12.2020, 16:20
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hallo Rena, nein, das ist die Hölle auf Erden! Ich kann nicht mal Fotos von ihr anschauen ohne das ich gleich weinen muss. Ich bin noch ein meiner Trauerphase nach dem ganzen traumatischen Erlebnis. Ich streng mich wirklich an mich auf sie einzulassen und gebe ihr ganz viel Zuneigung und Liebe aber ...
von Najo
29.12.2020, 14:12
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hallo Darleen, ich danke dir für deine Worte und auch bei dir hört es sich sehr tragisch an und ich wünsche euch viel Kraft und Liebe das alles durchzustehen und die Hoffnung nicht aufzugeben - uns wird das auch ständig gesagt und man kann es auch bald nicht mehr hören aber woran soll man sich festh...
von Najo
29.12.2020, 07:51
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Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
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Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hallo, ich bin auf der Suche nach Eltern, die eine gleiche oder ähnliche Diagnose hatten. Meine kleine Maus hatte mit 14 Monaten einen fieberhaften Infekt und dieser hat sich innerhalb von zwei Tagen (trotz Kinderarztbesuche) so sehr verschlechtert, dass sie mit Status Epelepticus (danach noch mehre...

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