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von Darleen
11.04.2021, 21:08
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: BNS Epilepsie Westsyndrom
Antworten: 7
Zugriffe: 879

Re: BNS Epilepsie Westsyndrom

Liebe Lissybella, eure Geschichte berührt mich sehr. Es tut mir leid, dass ihr noch keine Zeit für schönes miteinander hattet. Unsere Geschichte ist anders, meine Tochter hat verschiedene epileptische Anfälle, aber kein BNS. Ich schreibe dir aber, weil mir eines bekannt vorkommt. Wir haben mittlerwe...
von Darleen
31.03.2021, 09:07
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Auffällige Sprachentwicklung?
Antworten: 8
Zugriffe: 1263

Re: Auffällige Sprachentwicklung?

Hallo JuGa, dein dritter Thread mit dem selben Thema? Was willst du denn hören? Wie dir nun schon etliche Male geschrieben wurde klingt die Beschreibung deines Kindes kein bisschen auffällig. Und ich schätze, dass viele hier, ich zumindest, froh wären, wenn ihre Kinder das schon alles könnten, was d...
von Darleen
30.03.2021, 07:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Darleen mit Tochter (epileptische Enzephalopathie, Genmutation)
Antworten: 10
Zugriffe: 1898

Re: Darleen mit Tochter (epileptische Enzephalopathie, Genmutation)

Guten Morgen Sabrina,

Und herzlich willkommen.
Oh, da seid ihr ja gerade erst mit der Diagnose konfrontiert worden. Bestimmt überschlagen sich eure Gedanken gerade.
Ich schreibe dir eine PN
Liebe Grüße
Darleen
von Darleen
24.03.2021, 20:37
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Kostenübernahme Logopädie infrage gestellt?
Antworten: 4
Zugriffe: 370

Re: Kostenübernahme Logopädie infrage gestellt?

Hallo, mir wurde gesagt, ich kann entweder über die Frühförderung gehen, da wäre dann Logo, Ergo, Physio und Heilpädagogik von einer Stelle abgearbeitet oder ich mach die Dinge einzeln und such mir die Therapeuten selbst aus. Zusätzliche Therapien gäbe es nur in speziell begründeten Einzelfällen. Li...
von Darleen
23.03.2021, 07:46
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)
Antworten: 24
Zugriffe: 2626

Re: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)

Liebe Anni, Ja, einige Diagnosen möchte man nicht hören. In unserem Brief der Humangenetik standen lauter furchtbare Dinge. Das Internet hat es dann auch nicht besser gemacht. Viel Angst und Verzweiflung war da. Gebracht hat die Diagnose vielleicht, dass wir von Anfang an ernst genommen werden und g...
von Darleen
22.03.2021, 08:35
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Begutachtung. Muss ich mich melden?
Antworten: 14
Zugriffe: 1333

Re: Begutachtung. Muss ich mich melden?

Hallo zusammen,

Dankeschön für die Antwort. Ist noch etwas hin, ich hoffe ja, dass wir vielleicht doch noch einen großen Entwicklungssprung machen.

Liebe Grüße
Darleen
von Darleen
22.03.2021, 08:30
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)
Antworten: 24
Zugriffe: 2626

Re: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)

Hallo Anni, dann kann man ja mal gespannt sein, ob ihr im Mai mehr wisst. Uns bringt jetzt das Wissen um den Gendefekt nicht so viel. Klar, wir wissen, woran es liegt, aber heilbar ist er ja trotzdem nicht. Und da sich die Kinder allesamt, irgendwie auch Gott sei Dank, anders entwickeln, ist so eine...
von Darleen
21.03.2021, 19:12
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Begutachtung. Muss ich mich melden?
Antworten: 14
Zugriffe: 1333

Re: Begutachtung. Muss ich mich melden?

Hallo,
gleich auch eine Frage dazu. Wie ist das dann, wenn das Kind jetzt noch unter 18 Monaten ist? Kommt sie dann einfach automatisch ab dem 19. Monat in den darunter liegenden Pflegegrad oder wird da dann doch erneut geprüft? Weiß das wer?

Dankeschön!
Darleen
von Darleen
21.03.2021, 19:01
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)
Antworten: 24
Zugriffe: 2626

Re: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)

Hi, der Gendefekt meiner Tochter hat keinen Namen, nur den des Gens. Es wurde getestet, da sie gleich nach der Geburt Krampfanfälle bekommen hat, die nicht unter Kontrolle gebracht werden konnten. Sie sieht völlig normal aus, ein hübsches Mädchen einfach. Also warum man dann einfach sagt, dass euer ...
von Darleen
21.03.2021, 07:23
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)
Antworten: 24
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Re: Anni mit Sohn (Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, ohne Diagnose)

Hallo und herzlich willkommen noch Anni, Meine Tochter ist u.a. auch hypoton. Allerdings wissen wir, dass sie eine Genmutation hat, bei der die meisten Kinder hypoton sind. Sie ist 13 Monate, kann sich mittlerweile drehen und rollen. Freies Sitzen, krabbeln, hochziehen, stehen und lautieren fehlt un...

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