Maltodextrin 19 kannte ich gar nicht danke für den Tipp. Falls Kreon nichts bringen sollte werde ich es mal ausprobieren. Und Gabriela das freut mich sehr das es bei euch so ein Wunder gebracht hat. Unser Sohn hat momentan 10kg im Alter von knapp 4,5 Jahren. 10,5 kg war bisher sein höchstes Gewicht....

Hallo zusammen, wurde jemanden Kreon empfohlen wo das Gewicht des Kindes stagniert ist? Wenn ja wie und was hat es bei euren Kindern bewirkt? Haben eure Kinder durch Kreon an Gewicht wieder zugenommen? Unser Kinderarzt hat es empfohlen und bin über jede Erfahrung dankbar. Haben sämtliche hochkaloris...

Hallo Vany, unser Sohn hat auch eine Hypomyelinisierung. Bei uns wurde mittels einer Trio-Exom-Diagnostik auf alle Gene der Leukodystrophien getestet. Es gibt ein Verein der nennt sich elaev.de da werden ein paar klassische Leukodysstrophien vorgestellt auch was der Begriff selber bedeutet. Sonst sp...

https://www.google.com/amp/s/www.stuttg ... ._amp.html

Für alle die aus Baden-Württemberg kommen.

Viele Grüße
Lisa

Hallo Johanna, daran hab ich noch gar nicht gedacht. Danke für diesen Ansatz. Dann werd ich nochmal bei der PKV anrufen und mich schlau machen ob die die Behandlungskosten erstatten. Hallo Eva, nur Begleitkind wäre nicht möglich. Er sollte schon intensiv therapiert werden. Da wäre eine Kinderreha si...

Hallo zusammen, vielleicht hat bei euch jemand das selbe Problem und wurde trotz allem eine Mutter-Kind Kur bewilligt. Ich bin gesetzlich und mein Sohn Gabriel privat versichert (über den Papa). Meine gesetzliche Versicherung bewilligt Mutter-Kind Kuren auch wenn das Kind privat versichert ist aber ...

Hab dir eine PN geschickt.

Grüße Lisa

Hallo Andrea, bei uns wurde zwar nicht das Galileo genehmigt aber eine andere Vibrationsplatte. Das ist aber auch wie beim Galileo eine Einzelfallentscheidung der Versicherung. Wir haben damals Berichte an die PKV zukommen lassen das es notwendig ist das unser Sohn das benötigt. Wünsch dir viel Glüc...

Ein Hallo in die Runde,

ich habe heute mit meiner PKV diesbezüglich telefoniert.
Bei unserer PKV wird das diesen Freitag erst entschieden ob das von 40€ auf die 60€ erhöht wird nach deren Aussage.

Grüße
Lisa

Hallo ihr lieben,

wir suchen freundlichen Austausch mit anderen Familien im Landkreis Esslingen a.N. . Gerne auch Treffen.

Wir freuen uns über jede Nachricht.

Freu mich von euch zu hören

viele liebe Grüße
Lisa mit Gabriel (3,5Jahre, Cockayne-Syndrom)