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von mellchen1
11.02.2020, 19:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Chloralhydrat/ inovelon
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Re: Chloralhydrat/ inovelon

Das Frisium schleiche ich momentan aus, davon hat er 3x1mg. Also echt recht wenig..... Valproat hat er 2x90mg und Inovelon nun auch 2x120 mg. Er schreit aber echt nach wie vor, momentan denke ich das er einfach irgendwelche Schmerzen hat. Ich vermute den Reflux dahinter, denn meistens weint er nur w...
von mellchen1
11.02.2020, 03:51
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Chloralhydrat/ inovelon
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Re: Chloralhydrat/ inovelon

Anton bekommt das als Suspension, 1ml sind 250mg. Als wir jetzt im Krankenhaus waren, sagte man mir, dass er das gegen seine Spastiken bekommen soll und wenn er sehr unruhig ist...bis zu 2x 400mg. :-/ wenn ich ihm das gebe, dann schläft er 24 Stunden. Er wiegt auch 8 Kilo, also wäre es rein rechneri...
von mellchen1
10.02.2020, 18:55
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Chloralhydrat/ inovelon
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Chloralhydrat/ inovelon

Hallo, Vielleicht finde ich erfahrene Betroffene zum Austausch. Unser Anton ( HIE nach Uterusruptur, Apgar 0/4/5 Und ph von 6,79) hat eine schwere Epilepsie. Er leidet am West Syndrom, hat aktuell 2x Keppra, 3x frisium und 2x Orfiril. Er schien anfallsfrei, bis er vor 3 Wochen damit anfing den ganze...
von mellchen1
19.01.2020, 19:09
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Als wir damals aus der Reha kamen, hatten wir keine Absaugung und benötigten keinen Pflegedienst. Das hat uns der MDK natürlich in seinen Gutachten mitgeteilt, dass ich dieses ja abgelehnt habe :-/
18 Stunden ist natürlich viel, mir wären manchmal mit 6 Stunden schon geholfen:-(
von mellchen1
17.01.2020, 09:50
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Das SPZ ist eigentlich super, außer der behandelte Arzt von Anton. Physiotherapie und ergo arbeiten wirklich Hand in Hand und unterstützen uns in jedem Widerspruch durch medizinische Begründungen. Außerdem kennen sie Anton wirklich von Minute Null bis heute .....bei uns in Görlitz das SPZ nimmt niem...
von mellchen1
17.01.2020, 07:15
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Wenn man eine Ablehnung nach der anderen bekommt, wird man ganz schön down mit der Zeit. :-/ aber ich hoffe bald wieder zu Kräften zu kommen ....schließlich sind ja nach 2 Widersprüchen auch Buggy, Rehastuhl, Kindersitz, Badeliege etc genehmigt. Und ich hoffe, dass das mit den Pflegedienst auch bald...
von mellchen1
17.01.2020, 03:55
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Ich bin selber Krankenschwester......aber beim eigenen Kind ist das nochmal was anderes :-( Reha etc wurde ja seitens der KK alles abgelehnt, wir sollen doch den 4 Jahres Behandlungsplan unseres Kindes einhalten -demnach steht uns die Reha erst mit 4 Jahren wieder zu. Habt ihr so ein Quatsch schon g...
von mellchen1
16.01.2020, 19:22
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Wir leben hier leider in der hinterletzten Region, das nächste Hospiz ist das Bärenherz in Leipzig ( 250km entfernt) und die Sozialarbeiterin dort meinte das letzte mal zu mir, dass ich mehr weiß als sie. Leider hat sie mir sogar teilweise falsche Auskünfte gegeben. Unser SPZ ist an der Uniklinik in...
von mellchen1
16.01.2020, 12:57
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Ja, es wurden mehrfach noch Unterlagen angefordert, das hat alles seine Zeit gedauert. Verordnet wurde der PD im August und am 19.11.war der MDK Gutachter fertig , ich glaub eine woche später kam dann je schriftliche Ablehnung der KK
von mellchen1
16.01.2020, 10:47
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
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Re: Intensivpflege abgelehnt

Wie meinst du das bezüglich der einstweiligen Verfügung?

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