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von Chany
14.02.2020, 06:36
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Besuch MDK
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Besuch MDK

Hallo ihr Lieben, Wir haben im Januar Pflegegeld für unsere Tochter beantragt, sie ist 15 Monate und hat das Angelman Syndrom. Nächste Woche kommt jetzt der MDK, müssen wir uns darauf irgendwie vorbereiten? Ich habe mal gelesen das man ein Pflegetagebuch mit genauen Zeitangaben schreiben muss, der E...
von Chany
07.02.2020, 15:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Chany mit Talia(Angelman Syndrom)
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Re: Chany mit Talia(Angelman Syndrom)

Hallo und willkommen, ich selbst bin erst seit kurzem hier angemeldet. Auch wir haben Zwillinge (unsere ersten Kinder) und einer davon ist auffällig. Eine Diagnose haben wir bisher nicht und auch die Ärzte im SPZ und der Uni haben absolut keine Idee. Daher wird bei uns der Gentest im Juni oder Juli...
von Chany
05.02.2020, 11:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Chany mit Talia(Angelman Syndrom)
Antworten: 4
Zugriffe: 1233

Chany mit Talia(Angelman Syndrom)

Hallo liebes Forum, Nun stelle ich uns auch mal vor. Wir das sind mein Mann (35), ich (27), finny(8),zoey(5) und die Zwillinge Thiago und Talia knapp 16 Monate. So mit knapp 3 Monaten ist uns bei Talia aufgefallen das sie anders ist, extrem zufrieden, oft abwesend so in ihrer kleinen Welt. Sie hat u...
von Chany
27.07.2019, 13:29
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Verdacht auf CDG
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Verdacht auf CDG

24.07.2019, 11:44 Hallo, Ich war mit meiner Tochter jetzt 8 Monate, letzen Monat im SPZ da sie Entwicklungsverzögert ist. Sie haben ihr Blut abgenommen um einige test zu machen. Nun habe ich den Befund bekommen, es ist soweit alles ohne Befund, aber es gab den Verdacht auf CDG, dem sind sie weiter n...
von Chany
24.07.2019, 11:44
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Verdacht auf CDG
Antworten: 1
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Verdacht auf CDG

Hallo, Ich war mit meiner Tochter jetzt 8 Monate, letzen Monat im SPZ da sie Entwicklungsverzögert ist. Sie haben ihr Blut abgenommen um einige test zu machen. Nun habe ich den Befund bekommen, es ist soweit alles ohne Befund, aber es gab den Verdacht auf CDG, dem sind sie weiter nachgegangen mit Un...
von Chany
21.05.2019, 08:35
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Ich hab Angst
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Re: Ich hab Angst

Hallo Silvia, Ja die Nahrungsaufnahme klappt problemlos, wir sind gerade dabei Brei einzuführen. Wobei da beide nicht so richtig begeistert von sind :) Aber Milch kann sie ganz normal aus der Flasche trinken, nimmt auch gut zu und wächst normal. Sie hat sich letze Woche angefangen auf den Bauch zu d...
von Chany
12.05.2019, 15:10
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Ich hab Angst
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Re: Ich hab Angst

Hallo Anna, Danke für deine Erfahrungen, erschreckender weise fällt mir gerade dieses augendrehen bei meiner Tochter auch auf. Meistens wenn man sie vom Arm irgendwo ablegt, dreht sie ihre Augen meistens rechts nach oben und hält den Arm krafthaft hoch. Das dauert höchstens 2-3sekunden. Ist auch nic...
von Chany
11.05.2019, 20:45
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Ich hab Angst
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Re: Ich hab Angst

Hallo Anna,
Wie haben sich denn die Anfälle deiner Tochter geäußert?
Ist sie denn mit den neuen Medikamenten, anfallsfrei? Und soweit fit?

Liebe Grüße chany
von Chany
11.05.2019, 15:58
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Ich hab Angst
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Re: Ich hab Angst

Wir haben Ende Mai einen Termin bei einem Manualtherapeuten, die physio hat den Verdacht das ihr Atlas nicht richtig sitz. Einen Tag danach haben wir einen Termin in kh wegen einen kopfsono, das wollte die Kinderärztin. Einen Augenarzt Termin werde ich noch ausmachen. Ich denke schon das sie richtig...
von Chany
11.05.2019, 10:05
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Ich hab Angst
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Ich hab Angst

Hallo, Ich bin neu hier und habe gleich mal ein Anliegen. Ich weiß gar nicht so genau was ich mit erhoffe, aber irgendwie muss ich es mal los werden. Meine Zwillinge sind fast 6 Monate, kamen 3 Wochen früher per geplanten Kaiserschnitt. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme. Nachdem Kaiserschnit...

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