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von Florian1984
28.07.2019, 20:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
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Re: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Hallo, unsere Tochter ist leider mit einem Jahr und 5 Tagen am 07.07.2019 verstorben. Sie war bis dahin zwar stabil aber es waren eben auch keine nachhaltigen Verbesserungen sichtbar; eher abwechselnde Phasen in denen Mal die Krankheit, mal unsere Tochter die Nase vorne hatte. Am 02.06. hatte sie vo...
von Florian1984
30.03.2019, 06:49
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
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Re: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Hallo, mittlerweile ist die Genetik da. Unsere Tochter hat einen sehr seltenen Gendefekt auf GRIN2D (Variante Leu670Phe). Ist seit 2014 bekannt und wurde bisher wohl bei 20 Patienten beschrieben. Die gleiche Variante bisher bei einem Patienten. Äußert sich bei uns durch erhebliche Entwicklungsverzög...
von Florian1984
06.03.2019, 17:10
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
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Hallo! Danke für eure bisherigen Antworten! Wir waren 3,5 und nochmal 4 Wochen in der Kinderklinik Heidelberg, die als Epilepsiezentrum bei der dt. Gesellschaft für Epileptologie geführt ist. Hat vor allem den Grund, dass es nur 20 km von unserem Wohnort entfernt ist. Oder was meint ihr mit "große E...
von Florian1984
06.03.2019, 14:52
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
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Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen, unsere am 02.07.18 geborene Tochter hatte Mitte November 18 ihren ersten "sichtbaren" Anfall (statusartig, fokaler Beginn Oberkörper, dann beide Beine, schwallartiges Erbrechen). Seither und vorher haben wir keinen Anfall beobachtet, allenfalls anfallsverdächtige Ereignisse. Im ansch...

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