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von Ario
11.03.2020, 22:16
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Veränderungen im bdp1 Gen
Antworten: 5
Zugriffe: 1073

Re: Veränderungen im bdp1 Gen

Habt ihr auch Ketogene Diät probiert? Bei uns soll jetzt erstmal nur Valproat zum Einsat kommen aber dafür höher dosiert
von Ario
08.03.2020, 12:55
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Veränderungen im bdp1 Gen
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Zugriffe: 1073

Re: Veränderungen im bdp1 Gen

Hallo, danke für deine Antwort. Wahnsinn, da habt ihr ja auch einiges zu tragen. Wir wissen eigtl noch gar nicht was uns erwartet, da diese spezielle Genmutation noch sehr neu ist. Aber die Anfälle sind iwie gar nicht in griff zu kriegen. Jetzt wurde gestern die Dosis vom Valproat erhöht und er hat ...
von Ario
06.03.2020, 15:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Veränderungen im bdp1 Gen
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Zugriffe: 1073

Veränderungen im bdp1 Gen

Hallo liebes Forum, nach erneuten Krampfanfällen sind wieder seit einer Woche im Krankenhaus. Nur dieses Mal soll wohl alles anderst ablaufen. Nachdem jetzt die Anfälle unter Kontrolle gebracht wurden, soll das Oxcarbazepin komplett ausgeschlichen werden. Offensichtlich hat es die Anfallsituation je...
von Ario
25.02.2020, 10:38
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nicht hoch fiebern lassen?
Antworten: 11
Zugriffe: 1697

Re: Nicht hoch fiebern lassen?

Wir haben ebenfalls die Anweisung sehr früh fiebersenkende Mittel zu verabreichen. Ebenfalls abwechselnd Paracetamol und Ibu. Allerdings hat das letzte Mal bei 39°, weder das eine noch das andere geholfen. Der kleine war auch im Status. Den Fieber bekamen wir dann schließlich mit Novalgin und Beinwi...
von Ario
23.02.2020, 18:03
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??
Antworten: 39
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Herzlichen Dank 😊
Ja, offensichtlich brütet er gerade einen Infekt aus, obwohl er momentan wieder relativ fit ist. Wenn man bedenkt was für einen Medikamenten Cocktail er gestern bekommen hat
von Ario
23.02.2020, 15:36
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??
Antworten: 39
Zugriffe: 8327

Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Hallo, hier mal ein Update: gestern wurde unser kleiner Kämpfer vom Rettungshubschrauber abgeholt und landete erstmal in der Intensivstation. Diesen Text schreibe ich gerade mit dem Handy im Krankenhaus. Angefangen hatte es morgens. Gegen 6.45Uhr hatte er aus dem schlaf heraus gekrampft, nach 2 Minu...
von Ario
13.12.2019, 14:18
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.
Antworten: 19
Zugriffe: 2712

Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Hallo, wir haben uns eben auch die 500mg Beutel holen müssen. Laut der Apotheke ist unklar ob überhaupt noch in diesem Jahr geliefert wird.
D.h. jetzt müssen wir eben die entsprechenden Kügelchen zählen
von Ario
08.12.2019, 13:13
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Wir haben eine Diagnose, Fragiles X
Antworten: 8
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Re: Wir haben eine Diagnose, Fragiles X

Hallo LasseundJohannes,

Ich wünsche euch viel Kraft! Wie wurde denn das FraX festgestellt? Chromosomenanalyse?
von Ario
04.12.2019, 20:40
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
Antworten: 50
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Die Schlafprobleme haben wir seit der Umstellung auf Apydan und der Erhöhung von Valproat, jetzt seit ungefähr zweieinhalb Wochen
von Ario
04.12.2019, 17:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
Antworten: 50
Zugriffe: 11201

Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Wir haben Orfiril long 150mg, allerdings öffnen wir die Kapseln und er bekommt das mit einem Löffel Joghurt. Die Kapseln kann er so noch nicht schlucken. Ich habe auch gefragt warum die Dosis unbedingt am Abend erhöht wurde und nicht verteilt auf morgens und abends. Laut Neuropädiaterin sollen wir e...

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