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von Katharina S.
25.05.2020, 21:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Spiegel valproat wie schnell im Therapeut. Bereich? Wichtig
Antworten: 3
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Re: Spiegel valproat wie schnell im Therapeut. Bereich? Wichtig

Hallo hundedany78, unser Neuropäd. sagte mal zu uns, einen aussagekräftigen Spiegel erhält man nach 4 bis 6 Tagen. Inwiefern das auf eure besondere Situation anzuwenden ist, weiß ich natürlich als Laie nicht. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
von Katharina S.
23.02.2020, 13:09
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
Zugriffe: 2447

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Ich hasse dass, wenn Ärzte meinen, die Epilepsie wächst sich aus oder bei so langer Anfallsfreiheit kann man ja mal ausschleichen! Die Epilepsie geht nicht wieder von alleine weg. Natürlich gibt es Anfallsformen, die in/nach der Pubertät auswachsen. Wie blöd wäre es, wenn jemand sein Leben lang Med...
von Katharina S.
22.02.2020, 09:37
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta.. Zum Mutmachen.. auch bei uns ging der Ausschleichversuch massiv schief. Unter dem alten Medikament, allerdings minimal erhöhte Dosis, ist meine Tochter aber wieder anfallsfrei. Ich fragte mich damals, wie ich sie je kurz allein lassen kann, geschweige denn in die Kita lassen kann, aber...
von Katharina S.
21.02.2020, 20:36
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta,
Schön, dass es deinem Sohn schon besser geht. Hattet ihr denn das EEG und das Gespräch mit der Neuropädiaterin heute schon?
von Katharina S.
21.02.2020, 09:29
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
Zugriffe: 2447

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta,
für mich klingt es leider auch nach einem Anfall. Habt ihr die Diagnose Rolando schon einmal in Frage gestellt? Etwa durch einen Gentest? Ich möchte dich jetzt auf keinen Fall entmutigen. Es gibt weitere Formen von gutartigen Epilepsien.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt!
VG Katharina
von Katharina S.
30.12.2019, 21:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Marlene mit Sohn (Krampfanfälle, Café au laut Flecken)
Antworten: 7
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Re: Marlene mit Sohn (Krampfanfälle, Café au laut Flecken)

Hallo Marlene, Es gibt spezielle Zentren in Deutschland für Neurofibromatose. Da wird dein Kind umfangreich untersucht und dann geht der Arzt mit Dir jedes Anzeichen für Neurofibromatose durch und sagt Dir, ob es zutrifft oder nicht bzw. ob es noch eintreten kann oder nicht. Wir waren in einem und w...
von Katharina S.
06.11.2019, 15:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
Antworten: 24
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Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Liebe Kathi, du wirst hier nicht die Antwort finden, die du suchst. Nämlich das dein Kind gesund ist. Du kannst nur auf dein Bauchgefühl hören. Bei uns sagten die nachsorgende Hebamme und unser Kinderarzt sowie die Ärzte einer Uniklinik beim stationären Aufenthalt, dass unser Kind gesund ist. Erst d...
von Katharina S.
06.11.2019, 12:35
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
Antworten: 24
Zugriffe: 2670

Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Hey Kathi. Ich kann Alex nur zustimmen. Vielleicht hat dein kleines auch nen starken Reflux?! Das war unsere (Fehl)Diagnose in der ersten Klinik. Mach dich nicht verrückt. Aber wenn dich deine Angst zu sehr lähmt, mach Videos und dokumentierte alles und dann schau nach einer Epi Ambulanz. Da wird Di...
von Katharina S.
04.11.2019, 21:04
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Stefanie mit Thea *Balkenagenesie* *HCM*
Antworten: 12
Zugriffe: 1665

Re: Stefanie mit Thea *Balkenagenesie* *HCM*

:shock: OmG. Das grenzt ja schon an vorsätzlichem Fehlverhalten der Ärzte. Leider ist es kein Einzelfall. Das tut mir sehr leid für euch! Werden Ärzte eigentlich während ihrer Ausbildung in Patientenumgang geschult? :? Besteht die Möglichkeit, die Klinik zu wechseln?

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