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von Katharina S.
24.08.2020, 12:34
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Gutartige Epilepsie ?
Antworten: 3
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Re: Gutartige Epilepsie ?

Hallo lieber Papa, oh, ich erkenne uns in eurer Geschichte so wieder, nur, dass es bei uns entschieden früher angefangen hat. Wenn ihr möchtet, können wir gern über PN Kontakt aufnehmen. Ich kann euch verstehen, dass ihr hier nach Antworten sucht, aber letztlich können wir euch nur Erfahrungswerte m...
von Katharina S.
14.06.2020, 15:17
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)
Antworten: 14
Zugriffe: 2925

Re: Luisa Maria mit Tochter (Café au lait Flecken)

Hallo Luisa Maria, Schämen musst du dich nicht. Du bist eine Mama, die sich sorgt. Vollkommen verständlich. Ich war in der gleichen Situation wie du. Ich habe zwei Flecken entdeckt, mir nichts dabei gedacht. Im Zuge einer anderen Erkrankung bin ich dann auf Neurofibromatose gestoßen und mich traf de...
von Katharina S.
25.05.2020, 21:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Spiegel valproat wie schnell im Therapeut. Bereich? Wichtig
Antworten: 3
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Re: Spiegel valproat wie schnell im Therapeut. Bereich? Wichtig

Hallo hundedany78, unser Neuropäd. sagte mal zu uns, einen aussagekräftigen Spiegel erhält man nach 4 bis 6 Tagen. Inwiefern das auf eure besondere Situation anzuwenden ist, weiß ich natürlich als Laie nicht. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
von Katharina S.
23.02.2020, 13:09
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Ich hasse dass, wenn Ärzte meinen, die Epilepsie wächst sich aus oder bei so langer Anfallsfreiheit kann man ja mal ausschleichen! Die Epilepsie geht nicht wieder von alleine weg. Natürlich gibt es Anfallsformen, die in/nach der Pubertät auswachsen. Wie blöd wäre es, wenn jemand sein Leben lang Med...
von Katharina S.
22.02.2020, 09:37
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
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Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta.. Zum Mutmachen.. auch bei uns ging der Ausschleichversuch massiv schief. Unter dem alten Medikament, allerdings minimal erhöhte Dosis, ist meine Tochter aber wieder anfallsfrei. Ich fragte mich damals, wie ich sie je kurz allein lassen kann, geschweige denn in die Kita lassen kann, aber...
von Katharina S.
21.02.2020, 20:36
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
Zugriffe: 2682

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta,
Schön, dass es deinem Sohn schon besser geht. Hattet ihr denn das EEG und das Gespräch mit der Neuropädiaterin heute schon?
von Katharina S.
21.02.2020, 09:29
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen
Antworten: 26
Zugriffe: 2682

Re: Nach 8 Jahre vermutlich gekrampft/Fragen

Liebe Jutta,
für mich klingt es leider auch nach einem Anfall. Habt ihr die Diagnose Rolando schon einmal in Frage gestellt? Etwa durch einen Gentest? Ich möchte dich jetzt auf keinen Fall entmutigen. Es gibt weitere Formen von gutartigen Epilepsien.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt!
VG Katharina
von Katharina S.
30.12.2019, 21:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Marlene mit Sohn (Krampfanfälle, Café au laut Flecken)
Antworten: 7
Zugriffe: 1721

Re: Marlene mit Sohn (Krampfanfälle, Café au laut Flecken)

Hallo Marlene, Es gibt spezielle Zentren in Deutschland für Neurofibromatose. Da wird dein Kind umfangreich untersucht und dann geht der Arzt mit Dir jedes Anzeichen für Neurofibromatose durch und sagt Dir, ob es zutrifft oder nicht bzw. ob es noch eintreten kann oder nicht. Wir waren in einem und w...
von Katharina S.
06.11.2019, 15:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
Antworten: 24
Zugriffe: 2899

Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Liebe Kathi, du wirst hier nicht die Antwort finden, die du suchst. Nämlich das dein Kind gesund ist. Du kannst nur auf dein Bauchgefühl hören. Bei uns sagten die nachsorgende Hebamme und unser Kinderarzt sowie die Ärzte einer Uniklinik beim stationären Aufenthalt, dass unser Kind gesund ist. Erst d...

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