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von SarahE
14.01.2020, 13:38
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Vorzeitige Plazentaablösung
Antworten: 4
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Hallo Jane, herzlich willkommen im Forum. Unsere Tochter hat ebenfalls eine schwere HIE durch einen Sauerstoffmangel bei Geburtsstillstand. Auch bei uns war das MRT wohl grauenhaft, wir haben es uns nicht im Detail zeigen lassen und auch kein Kontroll-MRT machen lassen. Bei unserer Kleinen ist das g...
von SarahE
17.10.2019, 12:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
Antworten: 24
Zugriffe: 2225

Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Liebe Kathi, ich drücke die Daumen für das EEG gleich. Du kannst auf die Aussagen der Ärzte vertrauen, wenn das EEG ohne Befund gewesen ist. Eine Hypsarrhythmie übersieht man im EEG nicht. Und diese EEG-Veränderung setzt auch schon ein, bevor die BNS-Krämpfe auftreten. Und ein Kind hat sie auch, wen...
von SarahE
11.10.2019, 14:58
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Sehr schwere Saug/Schluckstörung
Antworten: 5
Zugriffe: 1662

Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Hallöchen, unsere bald 1jährige Tochter war knapp 5 Monate mit Magensonde versorgt. Sie erlitt ebenfalls eine schwere Asphyxie unter der Geburt. Wir können Dir - zumindest im Moment - auch etwas Hoffnungsvolles schreiben. Kinder mit Asphyxie sind so verschieden, jedoch können wir sagen, dass das Gro...
von SarahE
26.06.2019, 16:51
Forum: Intensivkinder
Thema: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts
Antworten: 31
Zugriffe: 11559

Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Willkommen:) leider habt ihr ja schon einiges hinter euch. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass uns die Ärzte eher die prognostisch schlechteste Entwicklung mittgeteilt haben (in unserem Falle auch nicht die unrealistischsten). Sie urteilen aber auch nur nach dem aktuellen klinischen Bild und "hart...
von SarahE
25.06.2019, 10:39
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Behandlungsfehler?
Antworten: 15
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Re: Behandlungsfehler?

Huhu, ich nochmal. Dass unser Fall nachvollziehbar wäre, ob nun aufgrund von Namen oder Details, stört mich nicht. Wir wohnen in keiner besonders großen Stadt, in unserem Ortsteil kennt jeder unsere Geschichte. Beim Einkaufen werde ich gefragt, wie uns und unserer Tochter geht und man hat damals im ...
von SarahE
24.06.2019, 15:10
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Behandlungsfehler?
Antworten: 15
Zugriffe: 2521

Re: Behandlungsfehler?

Hallo Alexandra, das mit dem Wohnort ist schon geschehen:) Du hast Recht, aber prinzipiell stört mich es nicht, wenn ich nicht ganz anonym unterwegs bin, da ich mich schon "hüten" werde, Details zu dem Verfahren preiszugeben. Die private Nachricht ist eine gute Idee, ich komme hoffentlich nachher da...
von SarahE
24.06.2019, 14:20
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Behandlungsfehler?
Antworten: 15
Zugriffe: 2521

Re: Behandlungsfehler?

Danke für die Antwort, Jörg.
Hätte ich mir auch denken können - wie soll man das auch überprüfen, wer wirklich hinter einem Profil steckt.
Keine Ahnung, wie realistisch das ist, dass die Gegenseite hier mitliest. Aber man kann ja schlecht über ein laufendes Verfahren öffentlich schreiben.
von SarahE
24.06.2019, 13:42
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Behandlungsfehler?
Antworten: 15
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Behandlungsfehler?

Hallo ihr Lieben, gibt es hier einen geschützten Bereich, um sich über so sensible Daten:) auszutauschen? Wir haben einen Anwalt für Medizinrecht mit unserer Sache (perinatale Asphyxie) beauftragt, sowie die Ärztekammer und unsere Krankenkasse (die ja durchaus ein finanzielles Interesse an der Überp...
von SarahE
03.06.2019, 00:53
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)
Antworten: 9
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Re: Barbara mit Greta (Bloch Sulzberger Syndrom mit schwersten Gehirnschädigungen)

Hallo Barbara, meine Tochter ist ebenfalls von einer schwersten Großhirnschädigung betroffen mit zystischen Umbauten. Bei uns war es auch ein Sauerstoffmangel unter der Geburt. Wir wissen, dass es sie schwer getroffen hat, da können wir uns auch nichts schön reden. Sie ist nun 7 Monate alt. Ich wüns...
von SarahE
03.06.2019, 00:44
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Die erste Zeit ohne Magensonde
Antworten: 11
Zugriffe: 5806

Re: Die erste Zeit ohne Magensonde

Hallo Sabinä, das ist lieb dass Du fragst! Sorry für die späte Antwort. Wollte nicht kurz angebunden daher tippen, die Zeit war knapp:) Romy ist schon 7 Monate alt. Es geht uns durchwachsen:) Toll ist, dass Romy weiter alleine trinkt und sogar zugenommen hat. Sie schafft auch ein bisschen Brei, der ...

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