Hallo,

bei meiner Tochter (Lennox-Gastaut-Syndrom) ist Zonegran angedacht. Ich bin auf der Suche nach positiven Erfahrungen, finde aber nichts außer Berichte über heftige Nebenwirkungen. Hat jemand vielleicht etwas Positives?

Gruß
Manuela

Hallo Serap,

meine Tochter hat ebenfalls eine Mutation im CDKL5-Gen sowie Epilepsie (Lennox-Gastaut). Sie ist 11 Jahre alt, die Diagnose CDKL5 haben wir allerdings erst seit knapp 3 Jahren. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne per pn bei mir melden. Ich würde mich freuen.

Liebe Grüße,
Manuela

Hallo, bin gerade auf diesen Beitrag gestoßen und beim Lesen eurer Beiträge kam ich doch etwas ins Grübeln. Meine Tochter bekommt Keppra seit 4 Jahren und damit halten wir in Kombi-Therapie das Lennox-Gastaut-Syndrom recht gut in Schach. Jedoch hat auch sie ganz oft unerklärliche Lachanfälle und ebe...

Hallo Petra,

habe dir per PN geantwortet!

LG
Manuela

Hallo Jutta,

habe dir eine PN geschrieben!

LG
Manuela

Hallo Petra, auch unsere Nele ist durch Keppra anfälliger für Infekte. Sie bekommt es seit Januar`06 und hatte seitdem so viele Infekte, wie nie zuvor. Zwar nicht immer gleich heftig, aber zeitweise jagt eine Erkältung die nächste. Bevor sie Keppra bekam war sie so gut wie nie krank. Die mögliche In...

Hallo Andrea, Nele bekommt Liskantin seit Mitte Dezember 06 und auch nur abends. Anfallsfrei ist sie dadurch nicht und wird sie auch nie werden. Vor dem Liskantin hatte sie viele Anfälle im Schlaf, die sie nie richtig schlafen ließen und zu schlimmen Schreiattacken führten, die Nächte waren der pure...

Hallo Andrea, Nele ist durch das Liskantin sehr müde, an manchen Tagen verschläft sie den kompletten Vormittag. Sie bekommt abends 1/2 Tablette (125mg). Der Wirkstoff Primidon wird im Körper zum großen Teil in Phenobarbital umgewandelt, das macht die Kinder sehr schläfrig. Das kennt man z. B. auch v...

Hallo Mandy, unsere Tochter hatte BNS und so ähnlich habe ich die Frage damals den Ärzten auch gestellt, nämlich ob die Anfälle nicht auch einfach genauso wieder verschwinden können, wie sie gekommen sind. Antwort: Ja, gibt es. Aber wichtiger ist die Hypsarrythmie im EEG, die verschwindet nicht so e...

Hallo! Ich finde, Nellie hat das sehr gut erklärt. Bei unserer Tochter wurde aus dem West-Syndrom mit etwa 2 Jahren das Lennox-Gastaut-Syndrom (ist ja häufig so), die eigentliche Grunderkrankung kennen wir aber nicht. Bei ihr sind es übrigens die typischen tonischen Anfälle im Schlaf, die zu dieser ...