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von LuisaM
01.03.2019, 11:05
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Luisa mit Lina (22q13.3 Phelan-McDermid-Syndrome)
Antworten: 5
Zugriffe: 1543

Luisa mit Lina (22q13.3 Phelan-McDermid-Syndrome)

Bei Lina wurde eine genetische Auffälligkeit in Form einer Mikrodeletion gefunden. Der Abschnitt ist wohl relativ groß, und normalerweise korrespondiert es mit dementsprechendem Verlust von vielen Genen, aber Lina zeigt körperlich wenig Auffälligkeiten bis auf die Hypotonie und geistig hat sie in de...
von LuisaM
01.03.2019, 10:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Luisa mit Lina (22 Monate, Kampf mit der 'Norm')
Antworten: 14
Zugriffe: 4874

Lina hat 22q 13

Kann man den Titel dieses Fadens ändern?
von LuisaM
26.02.2019, 20:02
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Gentest bei den Eltern
Antworten: 10
Zugriffe: 1698

dankt euch!
von LuisaM
26.02.2019, 16:37
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Gentest bei den Eltern
Antworten: 10
Zugriffe: 1698

Gentest bei den Eltern

Kann mir jemand sagen, in welchem Fall die Eltern auch einen Gentest machen müssen? Ich habe heute einen Anruf bekommen vom SPZ dass wir dort auch Blut abgeben müssen. es wurde wohl etwas bei der Humangenetik gefunden...
ich bin völlig unruhig, diese Ungewissheit macht mich kirre
von LuisaM
25.02.2019, 19:35
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

Hallo Sandra,

wir waren heute bei einem Orthopäden - Chiropraktiker, der hat nichts festgestellt und wir hatten auch schon drei Osteopathie-Sitzungen ohne Erfolg
von LuisaM
25.02.2019, 19:24
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

Kann mir jemand sagen, wie das mit dem Pflegegrad oder Behindertenausweis funktionieren soll? Was kann es mir bringen? Meine Tochter geht vormittags in einen Kindergarten. Ich arbeite geringfügig und studiere noch paar Leistungen nach, die mir fehlen. Also ich sollte mir jetzt eine Schule suchen für...
von LuisaM
25.02.2019, 14:39
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

Schlaf-EEG war unauffällig !
von LuisaM
25.02.2019, 14:34
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

ich bin allein jetzt so fertig, dass ich gar nicht mehr klar denken kann. Mein toter Punkt kommt meist um 13/14 Uhr und danach geht es nur noch bergab und ich bin froh wenn der Tag um ist ... sorrryy für Rechtschreibfehler usw.
von LuisaM
25.02.2019, 14:30
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

mir wurde von den Ärzten sonst nur gesagt, dass bei entwicklungsverzögerten Kindern das Zentralnervensystem "nachreifen" muss, also das wars....ich hab immer gesagt, dass der Schlaf katastrophal ist aber niemand hat deswegen etwas verschrieben oder zu irgendwelchen Mitteln geraten.
von LuisaM
25.02.2019, 14:26
Forum: Familienleben
Thema: 2 Jahre ohne Schlaf
Antworten: 36
Zugriffe: 8719

ok danke für alle Antworten. ihr sagt, es ist nicht normal, aber was ist denn normal in dem Alter und wovon sollte man ausgehen? es hilft gar nicht, wenn ich bei ihr liege, sie kommt dann erst Recht nicht zur Ruhe. Ich bin jetzt auch zutiefst verwirrt: wovon hängt es denn ab, ob ein Kind einen Pfleg...

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