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von Vater von Julie
10.02.2020, 15:34
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Infektbedingte Anfälle
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Re: Infektbedingte Anfälle

Hallo Sandra, doch das hilft sehr. Das muss sehr anstrengend gewesen sein mit dem Fiebermessen - aber natürlich besser als Dauermedikamentation. Das werden wir auch so machen. Auch wenn das keine Schulmedizin ist, ich bin fest davon überzeugt, dass es infektabhängige Anfälle gibt. Das Fieber ist ans...
von Vater von Julie
05.02.2020, 15:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Infektbedingte Anfälle
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Re: Infektbedingte Anfälle

Sie bekam 10 Monate 4mg pro Tag, seit 3 Monaten sind wir inzwischen bei 3mg Tag bei Körpergewicht 14kg. An Gewicht hat sie nicht soviel zugenommen.
von Vater von Julie
04.02.2020, 22:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Infektbedingte Anfälle
Antworten: 8
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Infektbedingte Anfälle

Hallo, ich frage mich, ob es auch Anfälle gibt, die einfach nur infektbedingt sind? Also Anfälle nur vorkommen, wenn Infekte vorhanden sind - ähnlich wie beim Fieberkrampf. Bei chronischen Infekten dann solange bis der chronische Infekt anhält. Zum Hintergrund: - Julie hatte 2018 chronische Mitteloh...
von Vater von Julie
04.02.2020, 21:56
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Rückwirkende Einstufung in einen Pflegegrad
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Rückwirkende Einstufung in einen Pflegegrad

Hallo, bei unserer Tochter (geb 2016) wurde 2018 Epilepsie festgestellt. Nun haben wir den Behindertenausweis erhalten und dieser ist seit Geburt gültig. Demzufolge muss der Arzt dem Amt wohl geschrieben haben, dass die Epilepsie seit Geburt besteht. Als ich beim Antrag für die Pflegeversicherung ge...
von Vater von Julie
01.01.2020, 23:16
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mike mit Tochter (Epilepsie)
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Mike mit Tochter (Epilepsie)

Hallo, obwohl ich jetzt schon einige Beiträge verfasst habe, habe ich meine Tochter und mich hier noch nie vorgestellt. Das würde ich jetzt gerne nachholen. Julie kam im Mai 2016 zur Welt. Es war eine normale Geburt. Da wir beide arbeiten, haben wir sie bereits mit 1,5 Jahren zur Krippe gegeben. Sie...
von Vater von Julie
27.12.2019, 00:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Epaclob - Verfallsdatum - Erfahrungen?
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Epaclob - Verfallsdatum - Erfahrungen?

Hallo, hat jemand noch Erfahrungen mit Epaclob? ("Frisium-Saft"). Wir nehmen es seit ein paar Monaten, doch zu unserem Entsetzen fiel uns erst jetzt der Hinweis auf der Flasche auf: "Innerhalb von 28 Tagen nach dem Öffnen aufbrauchen." Wir befinden uns jetzt bei Tag 60. Bei der ersten Flasche waren ...
von Vater von Julie
25.12.2019, 14:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen mit Frisium als Langzeitmedikament?
Antworten: 20
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Re: Erfahrungen mit Frisium als Langzeitmedikament?

Seit 01.01.2019 bekommt Julie 2-0-2mg Frisium bei einem Gewicht von 14kg und hatte seitdem keinen einzigen Anfall mehr (weder Absencen, noch größere Anfälle). Dabei sollte bei ihr kein Medikament je zu einer Anfallsfreiheit führen, so 2018 die Ärzte (Kork, Bethel, Vogtareuth). Und auch Frisium hätte...
von Vater von Julie
21.10.2019, 19:34
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?
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Re: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?

@LasseUndJohannes Sie hat Epilepsie. Sie braucht Ihren Schlaf, denn die Anfälle äußern sich vor allem bei Schlafmangel. Dies dürfte eigentlich genügen, oder? Aber eigentlich freut sie sich mit den anderen Kindern in einem großen Bus zu fahren - ein Fahrdienst nur für sie alleine wäre sicher nicht so...
von Vater von Julie
20.10.2019, 22:31
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?
Antworten: 18
Zugriffe: 4530

Re: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?

Kindergarten, Fahrdienst, Stadt - alle wurden bisher kontaktiert. Es läuft alles auf das "gesetzliche Zumutbarkeit von 90 Minuten hinaus". Und wenn ich die zahlreichen Beiträge zu diesem Thema lese, hat sich anscheinend seit Jahren nichts getan. Die Stadt macht eine Ausschreibung - ein Fahrdienst er...
von Vater von Julie
20.10.2019, 13:08
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?
Antworten: 18
Zugriffe: 4530

Re: Wieviel Fahrzeit ist zumutbar?

Hallo, ich würde gerne diesen Thread wieder reaktivieren. Unsere Tochter, 3,5 Jahre besucht seit 3-4 Wochen ein Hör- und Sprachheilkindergarten. Ihre Fahrzeit beträgt ca. 1,5 Stunden - sie ist also 3 Stunden unterwegs. Anscheinend sind diese 90 Minuten gesetzlich auch so geregelt. Die Fahrdienste nu...

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