Hallo Marlon,

45 Minuten GM. Da hat dein Sohn hoffentlich Notfallmedikamente bekommen.
Da schläft man lange und wundert sich nicht über den langen Nachschlaf.

Also echt jetzt.

VG - Angela

Hallo Marion, wir haben die Einverständniserklärung hier liegen. Wenn Eric wieder geht, geb ich die ausgefüllt mit. Der Gruppenleiter sagte, das sie nur testen wenn die Erklärung vorliegt. Allerdings ist auch festgehalten das nur die kommen dürfen, die sich testen lassen. Was ich völlig in Ordnung f...

Hallo Sinale, im Grunde genommen hast Du Recht. Wir wissen es nicht. Allerdings finde ich den Begriff Russisch Roulette auch daneben. Die Impfung könnte momentan ein Wendepunkt zu einem wieder leichteren Leben sein. Und niemand wird gezwungen zum jetzigen Zeitpunkt die Impfung in Anspruch zu nehmen....

Hallo Sinale, .. aber ich lasse meinem Kind keinen Stoff spritzen der weder ausreichend erforscht noch über einen längeren Zeitraum getestet wurde. Da kann ich mit einer Waffe auch Russisch Roulette spielen. ich denke deswegen kamen Links von Ulla. Und informieren sollte man sich schon, egal wie man...

Hallo Amelie, aller Vierteljahre ein normales EEG? Und dann noch für eventuelle Medikamentenumstellungen? Da bin ich bei Erica mit ihrer Frage an Dich Moin, Hm...eure Kasse zahlt regelmäßig für drei Kinder Untersuchungen im Ausland, obwohl es sehr gute Dravet-Behandler und Anlaufstellen bei euch gib...

Hallo Monika,

hat Yannie denn noch viele Anfälle? Medikamentös ist sie sicher eingestellt.
Und hat euch noch kein Arzt eine genetische Untersuchung ans Herz gelegt?

Es gibt ja viele verschiedene Epilepsiearten, da würde ich auch mal in einem Epilepsiezentrum vorstellig werden.

VG - Angela

Hallo Katrin, bei Eric hat es damals ähnlich lange gedauert ehe wir einen Bescheid zur Schulzeitverlängerung bekamen. Ich würde jetzt öfters beim Schulamt nachfragen. Ob es da eine Frist gibt weiß ich nicht. Ansonsten müsste ja auch im Abschlussjahr langsam das Arbeitsamt tätig werden, was die Zukun...

Hallo, bis 31.1. gibt es bei uns Betretungsverbot. Im Förderbereich, wo Eric ist, bleibt die Notbetreuung. Es gibt auch Ausnahmen im Arbeitsbereich, die uns nicht interessieren. Okay, ich kann damit leben. Unser LK ist seit Tagen Spitzenreiter deutschlandweit, was die 7-Tage-Inzidenz angeht. Von dah...

Hallo Amelie,

gleich 3 Kinder mit Dravet-Syndrom, Wahnsinn.

Seid ihr ärztemäßig gut aufgestellt? Wo seid ihr denn in Betreuung?

Und welches andere Forum meinst du denn?

VG - Angela

Hallo Marlon, das ist ja unglaublich, so viele Anfälle, bei so langer Dauer und Dein Sohn wurde nicht von der Klinik her medikamentös eingestellt? Kleine Kinder sind ja anfangs sehr infektanfällig, wenn Colin da jedes mal gekrampft hat, wie hält man das aus? Auch 2 Minuten sind da ja schon recht lan...