Wir haben mit Oliver ca. zwei Jahre Therapie nach Vojta gemacht und Oliver hat nie dabei geweint. Es tat ihm also definitiv nicht weh - und es hat ihm unheimlich geholfen. Inzwischen machen wir Physio nach Bobath, aber die ersten Jahre Vojta möchte ich mit Blick aug Olivers Motorik nicht missen.

Hallo Sarah, lieben Dank für Deine Antwort! Jetzt bin ich doch ein wenig geschockt. Es geht ja "nur" um eine normale Karyotypisierung also Anzahl und Struktur der Chromosomen. Micro-Dupli-/ oder Deletionen werden dabei nicht entdeckt. Weißt Du warum diese Untersuchung so lange braucht? Liebe Grüße ...

Hallo Angi,

drei Monate wäre sehr gut - wir haben über ein Jahr auf ein Ergebnis gewartet. Das ist aber nur unsere Erfahrung und vll hatten wir einfach Pech.

Liebe Grüße
Sarah

Dünne Mütze und Fahrradhelm drüber. Die Mütze hält die Ohren warm und der Helm verhindert das Abstreifen.

Würde es nur schön finden wenn sie eine durchschnittliche Größe erreicht da sie eh schon viele Einschränkungen hat. Sie ist recht schlank und hat lange Beine. Dadurch wirkt sie zumindest größer 😂 Wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr! Aber mit einer Größe von 1,58m fällt man doch nich...

Falls es tröstet: Ich bin selbst „nur“ 1,58m groß und empfinde das nicht als belastend. Ich bin kleiner als der Durchschnitt, aber das war für mich nie schlimm. Also selbst, wenn Deine Tochter zwischen 1,55 und 1,58 m groß werden sollte, ist das nichts, worüber man sich fürchterlich den Kopf zerbrec...

Mir füllt noch die Anton-App ein. Allerdings kann ich nicht sagen, ob sie auch für behinderte Kinder geeignet ist.

In dem Moment, in dem das Kind krank geschrieben ist, kann man dir Kind-Krank-Tage in Anspruch nehmen. Für Untersuchungen ohne Krankmeldung des Kindes geht es nicht, erst recht nicht bei geplanten Untersuchungen. So unrealistisch es in der Praxis ist, geht man davon aus, dass geplante Untersuchungen...

Warum hast Du Dich noch nicht getraut?

Trau Dich, dort anzurufen - dort findest Du bestimmt viele Gleichgesinnte, Unterstützung und Verständnis.

Hallo,

ich kann Deine Frage nicht direkt beantworten, weiß aber, dass es zum Thema Angelman eine große und sehr gut organisierte Community (nebst Verein) gibt. Je nachdem, worauf die Fragestellung abzielt, wäre das ggf auch eine gute Anlaufstelle (natürlich neben dieser hier).

Viele Grüße
Sarah