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von MamaMel
08.05.2018, 13:15
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
Zugriffe: 2354

Hallo Juli2014,
Da hast du recht, es bleibt das Gleiche Kind...nur hat man es jetzt hoch offiziell
von MamaMel
08.05.2018, 13:13
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
Zugriffe: 2354

Hallo LovisAnnaLarsMama,
Danke für deine lieben Worte.
von MamaMel
07.05.2018, 20:55
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
Zugriffe: 2354

Hallo Bastelia,
Es war der zweite genetische Durchlauf. ARRAY glaube ich heisst die Untersuchung.
Eigentlich ist der Genetikerin auf Anhieb nichts eingefallen. Angleman würde erst ausgeschlossen...aber wer weiß....
von MamaMel
07.05.2018, 20:16
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
Zugriffe: 2354

Das Warten macht mich fertig...

Hallo zusammen. Heute habe ich erfahren dass bei der genetischen Untersuchung von meinem knapp 4 jährigen Sohn was raus kam. Die Genetikerin sagte nur sie will mir das Syndrom am Telefon nicht sagen weil ich dann nur googeln würde und lauter schreckliche Sachen lesen würde. Er hätte wohl eine milde ...
von MamaMel
17.04.2018, 21:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Manu mit Sohn, 4 Jahre (Potocki-Lupski-Syndrom)
Antworten: 11
Zugriffe: 2935

P.S. Natürlich soll es heissen unser kleiner wird im Juni 4.
von MamaMel
17.04.2018, 21:29
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Manu mit Sohn, 4 Jahre (Potocki-Lupski-Syndrom)
Antworten: 11
Zugriffe: 2935

Hallo manu23,
Herzlich wiĺlkommen hier.
Unser kleiner wie dumm Juni 4 und hat ziemlich ähnliche Merkmale. Trägt auch Orthesen mit denen wir sehr zufrieden sind und die auch aus BB kommen.
Wohnt ihr wirkt in Böblingen?
Lieben Gruss susi
von MamaMel
29.03.2018, 21:05
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Leopoldine mit Sohn (Mikrozephalie, globale Entw.Verz.)
Antworten: 37
Zugriffe: 6910

Hallo Leopoldine2107,
Wie lange hat es bei euch gedauert bis die array Untersuchung was ergeben hat? Eher 2 Wochen oder 6 Monate? Auf was mzss ich mich einstellen?
Gruss susi
von MamaMel
24.03.2018, 21:22
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susi mit Sohn (hypotones Kind und Sprache)
Antworten: 35
Zugriffe: 4197

Hallo Ich bin's mal wieder. Ich finde es wird immer anstrengender. Nicht falsch verstehen. Ich bin sehr glücklich dass er jetzt laufen kann aber egal wo wir hingehen er rennt immer weg. Immer in die andere Richtung. Er lässt sich überhaupt nicht motivieren umzukehren. Und wenn ich ihn dann packen un...
von MamaMel
24.03.2018, 21:06
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susi mit Sohn (hypotones Kind und Sprache)
Antworten: 35
Zugriffe: 4197

Hallo InaML,
Danke. Das ist schön zu lesen.
von MamaMel
24.03.2018, 21:02
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Madda mit Ida (Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 48
Zugriffe: 11099

Hallo Madda, Kann dich sehr gut verstehen...unser kleiner Mann hat sehr viele Gemeinsamkeiten mit deiner Tochter. Wir haben auch noch keine Diagnose. Im ersten genetischen Durchlauf kam nichts raus. Aber für dich was erfreuliches... Unser Kleiner hat auch erst mit über 2 Jahren das Krabbeln gelernt....

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