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von Anna-Nina
05.12.2019, 11:56
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???
Antworten: 3
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Re: neuropädiatrische Komplexbehandlung aber wo???

Hallo, Vogtareuth hat einen Neuropädiatrie und ist auch speziealisiert auf Epilepsie. Dort waren viele zur Reha, als wir dort waren. Ich kann nur gutes Sagen über Vogtareuth - bei unsrer Tochter haben sie innerhalb 1 Jahres eine zweifelsfreie Diganose mittels eines Gentest über die LMU gestellt. Wir...
von Anna-Nina
27.11.2019, 19:35
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Welche Epilepsieform?
Antworten: 10
Zugriffe: 805

Re: Welche Epilepsieform?

Hallo, vielleicht Doose-Syndrom oder MAE (Myoklonisch-astatische- Epilepsie) oder das was meine Tochter hat - eine Mutation auf SLC6A1. In unserem Fall kommen die MA-Anfälle auch häufig vor. bzw. sind typisch für diese Mutation. Ist denn vielleicht auch eine EEG-Veränderung ( allg. Verlangsamung + D...
von Anna-Nina
24.11.2019, 20:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)
Antworten: 10
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Hallo Natalie, was meinst du denn mit die genetische Untersuchung? Whole Exom? Bei uns wurden insgesamt drei genetische Untersuchungen gemacht - zuerst nur die Chromosomen, danach auf Epilepsie(Gene) und dann erst Whole Exom - und beim dritten haben wir dann die Diagnose SLC6A1 bekommen - was alle S...
von Anna-Nina
19.11.2019, 20:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Apydan runterdosieren ?
Antworten: 18
Zugriffe: 577

Re: Apydan runterdosieren ?

Die Fachinformation ist der übergeordnete Beipackzettel eines Medikaments, der für Fachpersonal bestimmt ist. Da ich PTA bin lese ich diesen immer und nehme darauf Bezug. Die Fachinformation gibt es zu jedem Medikament das im Handel ist - quasi zusätzlich zum Beipackzettel eben für den Arzt oder den...
von Anna-Nina
19.11.2019, 15:44
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Apydan runterdosieren ?
Antworten: 18
Zugriffe: 577

Re: Apydan runterdosieren ?

In der Fachinfo steht 0-18% Abnahme auf den MHD (Apydan Metabolit). Also VPA bewirkt eine Abnahme des Metaboliten von Apydan um bis zu 18%. Also schon eine Wechselwirkung.
von Anna-Nina
18.11.2019, 19:22
Forum: Sonstiges
Thema: Mäusegift
Antworten: 19
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Re: Mäusegift

Katzen? Mein Hund ist auch ein zuverlässiger Mäuserjäger - leider.
von Anna-Nina
18.11.2019, 18:56
Forum: Sonstiges
Thema: Mäusegift
Antworten: 19
Zugriffe: 1605

Re: Mäusegift

Da kann ich nur zustimmen. Mein Hund hatte schon 3x Rattengiftvergiftung (nachgewiesen übers Blut). Das letzte mal hat er nur knapp überlebt. Inzwischen wissen wir auch, dass ein Nachbar die Giftköder ausgelegt hat und die Mäuse in unseren Garten gewandert sind, wo sie dann mein Hund frass. Seitdem ...
von Anna-Nina
17.11.2019, 15:43
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: kind 3 jahre alt spricht nicht
Antworten: 9
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Re: kind 3 jahre alt spricht nicht

Hallo Nadiya, ich rate dir auch, ein EEG zu machen. In unserem Fall versteckte sich hinter der massiven Sprachverzögerung eine epileptische Enzephalopathie durch einen Gendefekt. Unsere Ärzte wären nicht draufgekommen - musste selber den Hinweis geben. Dadurch haben wir leider erst mit 6 Jahren das ...
von Anna-Nina
15.11.2019, 20:31
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Apydan runterdosieren ?
Antworten: 18
Zugriffe: 577

Re: Apydan runterdosieren ?

Hallo, wir dosieren Apydan im Moment auch runter/aus. Wir haben als zweites Medikament Valproat dazugenommen und seitdem geht es unsrer Tochter richtig gut - unter Apydan ging es zwar besser aber nicht annähernd gut. Da ein Gentest jetzt bestätigte das VPA aufgrund seines Wirkmechanismus und der Lit...
von Anna-Nina
13.11.2019, 12:19
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Eva mit Sohn Erik (Dravet-Syndrom)
Antworten: 10
Zugriffe: 1988

Re: Eva mit Sohn Erik (Dravet-Syndrom)

Mutation auf SLC6A1 meinte ich....

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