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von Anna-Nina
14.04.2019, 18:23
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)
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Re: Emma mit Tochter (Absence Epilepsie)

Hallo Emma, herzlich willkommen im Forum. Bei uns wurde vor ca. 1,5 Jahren eine Epilepsie festgestellt. Meine Tochter leidet aber schon immer darunter. Leider haben wir es nicht vorher gemerkt. Erst als es ihr richtig schlecht ging. Wir kamen aufgrund des hochaufällligen EEG´s dann relativ schnell n...
von Anna-Nina
14.04.2019, 12:42
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hi Alex, wir waren zuerst zum hochauflösenden MRT und schlaf EEG da. Dort entstand ja dann der Verdacht auf eine Dysplasie im Frontalpol. (Man hat div. Auffälligkeiten auf den Bildern gesehen). Dann gings bei uns direkt mit 8 Tage Monitoring weiter, wo wir am letzten Tag dann noch die Medkikamente w...
von Anna-Nina
11.04.2019, 19:41
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: laufenlernen
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Re: laufenlernen

Hab den letzten Post nicht gelesen.

GLÜCKWUNSCH! Dann ist er ja noch total in der Norm.
von Anna-Nina
11.04.2019, 19:40
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: laufenlernen
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Re: laufenlernen

Meine fitte/gesunde Tochter ist auch erst mit 16 Monaten gelaufen. Das kann u. U. einfach ganz normal sein. Sie war einfach etwas vorsichtiger und bequemer als andere. Das hat man auch beim Laufrad fahren gemerkt. Das hat auch ewig gedauert. ABER wir hatten dafür auch so gut wie nie Stürze und Unfäl...
von Anna-Nina
11.04.2019, 12:01
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hi Alex, da scheint ihr einen Neuropädiater zu haben, der sehr von sich überzeugt ist. Unserer ist da ganz anders. Der weiß wo seine Grenzen sind und sagt das auch offen. Er sagt einfach, dass eine so seltene Form der Epi wie sie wir haben unbedingt in Hände von Spezialisten gehört und es seinen Hor...
von Anna-Nina
10.04.2019, 17:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hi Alex, uns wurde von Vogtareuth empfohlen das Apydan bis zur NW-Grenze zu geben. Quasi so hoch wie möglich. Bei uns war bei einem Spiegel von 26 schluss. Eben um das Potential voll auszuschöpfen. Wir haben ja jetzt Valproat dazu und unser Neuropädiater Vorort will auch nicht erhöhen - obwohl wir j...
von Anna-Nina
07.04.2019, 17:48
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
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Re: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)

Hallo Barbara, danke für deine Antwort. Ich habe mir den Befund nun noch ein paar mal durchgelesen. Das Institut schreibt, es sei eher davon auszugehen, dass es nicht ursächlich ist, aber aufgrund eines auffälligen EEG´s von mir als Jugendliche können sie eine pathogenität auch nicht ausschließen. T...
von Anna-Nina
06.04.2019, 20:08
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Ich hab neulich über Pupertät gelesen, weil meine andere Tochter gerade auch so ein bisschen launisch, verplant und irgendwie seltsamer ist als sonst. Nicht mehr so kindlich. So richtig cool ;)....Auf alle Fälle fängt das wohl schon teilweise ab 8 Jahren an :O. Ich weiß nicht mehr wie genau das losg...
von Anna-Nina
06.04.2019, 19:21
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
Antworten: 30
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Alex, könnte die Zunahme der Anfälle im Moment bei euch auch mit der Pupertät zusammen hängen? Da baut sich ja das ganze Gehirn um - (ein Arzt meinte mal, dass es immer wieder schwierigere Phasen bei unserer Epi geben wird - und erwähnte gerade die Pupertät. Irgendwie ja auch total logisch.... Wir h...
von Anna-Nina
06.04.2019, 17:52
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen
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Re: Orfiril (Valproat) Nebenwirkungen

Hi Alex, sag mal habt ihr schon mal einen Gentest gemacht? Bei uns kam im Prinzip das heraus: https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/infantile-epilepsie-mit-mentaler-retardierung-pcdh19-assoziiert.html Passt total. Leider glauben die Ärzte das nicht, weil ich diese Veränderung auch habe u...

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