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von Luuri
11.07.2019, 21:10
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)
Antworten: 7
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Hallo Mel, auch von mir erstmal herzlichen Willkommen! Da musstet ihr schon eine Menge durchmachten. Das tut mir leid. Zum Shunt kann ich dir nur sagen, wenn er nötig ist, dann ist er das geringste Problem. Ich Ärger mich fast, dass wir solange gewartet haben. Denn Druck im Hirn ist weitaus schlimme...
von Luuri
10.07.2019, 08:06
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Alex mit Mara (10 Monate, Z.n. Mediainfarkt, Hemiparese)
Antworten: 13
Zugriffe: 1469

Re: Alex mit Mara (10 Monate, Z.n. Mediainfarkt, Hemiparese)

Hallo Betty, Orthesen sind auch meiner Meinung nach viel zu früh. Mein kleiner geht jetzt in die Aufrichtung und läuft am Wagen und selbst er bekommt noch keine, weil sich auch erstmal Muskeln bilden sollen ohne Orthesen. Bekommt sie denn den Fuß ganz runter? Du kannst erstmal nur dehnen. Ich gebe m...
von Luuri
08.07.2019, 22:42
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Alex mit Mara (10 Monate, Z.n. Mediainfarkt, Hemiparese)
Antworten: 13
Zugriffe: 1469

Re: Alex mit Mara (10 Monate, Z.n. Mediainfarkt, Hemiparese)

Hallo Alex, Herzlich Willkommen hier. Und erstmal eine Ladung Kraft, die kann man ja immer gebrauchen. Also ich würde sagen, wenn du einen PG beantragt hast und den dann ggf. auch bekommst, dann kannst du definitiv einen SBA beantragen. Der SBA dauert ja sowieso Ewigkeitein, bis der durch ist. Da ve...
von Luuri
03.07.2019, 22:04
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Motorische Entwicklung bei Sehbehinderung
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Re: Motorische Entwicklung bei Sehbehinderung

Liebe Laura, Meiner ist auch immer aufgefallen. Aber eben auch weil er so witzig ist. Erkundige dich bitte nach Sehfrühförderung. In berlin ist es so, dass dann wöchentlich oder eben mehr, je nachdem wie der Tonus ist, eine Pädagogin in die Kita oder nachhause kommt. Kosten übernimmt die KK glaube:)...
von Luuri
02.07.2019, 21:35
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Motorische Entwicklung bei Sehbehinderung
Antworten: 21
Zugriffe: 1266

Re: Motorische Entwicklung bei Sehbehinderung

Hallo Laura, Ich kann deine Ängste gut verstehen und absolut nachvollziehen. Versuche keine Angst zu haben, sondern lieber alles als Chance zu sehen. Denn man wird euch nur helfen und im SPZ meines Erachtens viel mehr, als beim Kinderarzt. Dort sind die Spezialisten. Mit den Händen wackelt meiner he...
von Luuri
09.05.2019, 20:40
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: 2 jährige Tochter mit milder ICP - Pflegegeld?
Antworten: 7
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Re: 2 jährige Tochter mit milder ICP - Pflegegeld?

Hallo, Also ich finde deine Tochter kann schon super viel!:) Ich schließe mich dem an, dass es wirklich doch immer wieder erstaunlich ist, wie unterschiedlich die SBA‘s ausfallen. Wir haben nicht mal ein Merkzeichen. Naja ich bin im Widerspruch, bin gespannt was raus kommt. Ich denke auch dass deine...
von Luuri
10.04.2019, 20:07
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)
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Re: Hydrocephalus internus

Ach so, wir sind in Berlin. Bei uns war das leider auch nicht soooo klar. Es hieß nur das Loch ist zu groß und deswegen ist das liquorkissen so gross und wird nicht kleiner. Kopf war ok, Sono war ok und auch Bauch. An sich war das Ventil auch nicht kaputt, sondern das Eiweiß im liqour war die Ursach...
von Luuri
09.04.2019, 14:22
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)
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Re: Hydrocephalus internus

Oh welche Stufe keine Ahnung.... glaube ich was mit 9/23 oder so. Müsste ich in den Ausweis gucken.
Was sagen denn die Ärzte? Wo seid ihr?
von Luuri
08.04.2019, 21:47
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Thema: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)
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Re: Hydrocephalus internus

Mein Sohn ist jetzt 19 Monate. Naja man hat erst das Ventil runter gestellt, aber es wurde nicht besser. Damals hatte man gesagt es liegt quasi am Loch wo das Rickham reservoir gelegt wurde. Das war größer als der rickham, weil er durch seine Blähungen zuvor er immer gedrückt hat und somit es immer ...
von Luuri
08.04.2019, 21:03
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mama mit Sohn (Hydrocephalus internus)
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Re: Hydrocephalus internus

Hallo Maxi, Ich kann mir sehr gut vorstellen, was ihr durchmacht. Du klingst allerdings schon sehr gefasst. Kann ich fragen, wieso er einen Hydrocephalus hat? Wegen einer Blutung oder “einfach so”. Kann dir nur sagen wie es bei uns war. Im Alter von 3 Monaten hat er einen Shunt bekommen. Kurz darauf...

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