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von Sophie*
10.05.2019, 21:58
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jeanette mit Tochter (22 Monate, motorische Entwicklungsverzögerung, Rumpfhypotonie)
Antworten: 9
Zugriffe: 1230

Re: Tochter 22 Monate, motorische Entwicklungsverzögerung, Rumpfhypotonie

Huhu, herzlich willkommen hier im Forum. Mein Kleiner war mit 22 Monaten auch ungefähr auf diesem motorischen Stand, zu diesem Zeitpunkt allerdings sprachlich durchschnittlich. Er lief mit gut 24 Monaten frei. Jetzt ist er 3,5, hat auch noch Epilepsie dazubekommen,ist nach wie vor hypoton und die En...
von Sophie*
16.04.2019, 08:01
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 20
Zugriffe: 7336

Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Puh, eine gute Frage, das weiß ich irgendwie gar nicht zu beantworten. Mein Bauchgefühl sagt, dass es nicht vom Oxcarbazepin kommt. Ihr bekommt sensomotorische Einlagen, oder? Die hatten wir auch zuvor. Sind eure jetzt bewilligt? Muss mal bei dir nachlesen gehen. Seit wann läuft dein Kleiner denn sc...
von Sophie*
09.04.2019, 19:42
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung
Antworten: 6
Zugriffe: 1472

Re: Celina mit Tim Muskelhypotonie/Entwicklungsverzögerung

Herzlich willkommen! Hier auch ein hypotones und entwicklunsverzögertes Kind. :mrgreen: Unser Mini saß mit 14 Monaten, krabbelte mit 16 Monaten, stand mit 18 Monaten und lief mit knapp 24 Monaten. Er spricht sehr wenig und wegen der Hypotonie auch sehr undeutlich. Essen war zum Glück nie ein Thema (...
von Sophie*
04.04.2019, 15:58
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 20
Zugriffe: 7336

Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Oh weh, das liest sich ja total gemein. :( Zum Glück hat unser Mini sowas gar nicht. Er verdreht die Augen, zittert mit den Händen und Füßen, hat mal Myoklonien und ist neulich einfach umgefallen. Aber übergeben muss er sich nicht unter einem Anfall. Das EEG ist konstant nicht gut. Beim letzten hat ...
von Sophie*
02.04.2019, 21:27
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: "neues" Syndrom (Jordans-Syndrom/PPP2R5D)
Antworten: 6
Zugriffe: 2977

Re: "neues" Syndrom (Jordans-Syndrom/PPP2R5D)

Hui, ich erkenne meinen Kleinen da auch arg wieder. Muss ich mal im Hinterkopf behalten.
von Sophie*
18.03.2019, 22:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 20
Zugriffe: 7336

Ich drücke euch ganz arg die Daumen für euer EEG. :) Ich sehe grade, dass dein Kind okzipital betroffen ist. Hier ist es auch so. Also aktuell zumindest. Die krassen myoklonischen Anfälle Mitte 2017 haben mehr als eine Gehirnregion betroffen. Vor dieser Sache gab es auch schon mal einen Verdacht auf...
von Sophie*
18.03.2019, 14:27
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 20
Zugriffe: 7336

So, sind jetzt auf Orfiril Long + Timox drei Mal täglich und wir haben den Eindruck, dass es etwas besser geworden ist. Nächste Woche ist mal wieder EEG angesagt... Die Hypotonie ist leider stärker geworden und die Fußfehlstellung auch ganz massiv. Orthesen, wir kommen. Bin ja gespannt, ob er sie gu...
von Sophie*
18.03.2019, 13:43
Forum: Sonstiges
Thema: Medikamente fürs Kind "tarnen"
Antworten: 13
Zugriffe: 2324

Bei uns geht EIN spezielles Obstmus, nämlich Banane-Apfel. :lol: Mit der Aussage, dass die ersten zwei Löffel Orfiril enthalten und die weiteren Löffel dafür zur Belohnung "Apfel Mana pu" sind, geht es mittlerweile ganz gut.
von Sophie*
22.02.2019, 19:50
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rehabuggy?
Antworten: 9
Zugriffe: 1095

Wir haben tatsächlich den Kimba Neo. :lol: Das Gewicht und die Größe sind für uns nicht so wichtig, wir fahren vielleicht zwei Mal im Jahr Auto und müssen den Wagen auch nie Treppen rauflupfen. Uns war die Federung wichtig, da wir häufig auf Kopfsteinpflaster etc. unterwegs sind. Ja, es gibt einiges...
von Sophie*
22.02.2019, 16:49
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rehabuggy?
Antworten: 9
Zugriffe: 1095

Also unsere Jungs lesen sich recht ähnlich, denke ich immer wieder ... Meiner ist 92cm "groß" und wiegt 14,5 Kilo. Wir haben ohne Probleme einen Rehabuggy bekommen. Falls du Fragen hast, jederzeit ... :) Edit: Wir hatten vorher auch einen TFK. Abgesehen vom echt heftigen Gewicht finde ich ...

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