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von Lena + Til
05.10.2019, 00:05
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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Re: Lena und Til mit kleiner Tochter (Cat-Eye-Syndrom)

Hallo zusammen, nach Langem finden wir endlich wieder die Zeit uns hier zu melden. Unsere Kleine ist mittlerweile 2 Jahre alt. Das Allerwichtigste: Es geht ihr aktuell sehr gut - sie ist ein absoluter Sonnenschein und unser größtes Glück. Ihre Schwerhörigkeit ist beidseitig mit Hörgeräten versorgt u...
von Lena + Til
17.10.2017, 22:57
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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Herzlichen Dank, Mandy!
von Lena + Til
17.10.2017, 17:30
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Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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Hallo zusammen, wir haben heute eine ersten genetischen Teilbefund bekommen. Bei unserer Tochter liegt eine Mosaik-Trisomie 22 vor bzw. das Cat Eye Syndrom ("überzähliges Derivatchromosom 22 im Mosaikzustand"). Bzgl. weiterer möglicher gesundheitlicher Risiken und Prognose sind wir erstmal nicht wir...
von Lena + Til
16.10.2017, 00:17
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Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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@Elli: Lieben Dank für die ausführlichen Infos. Die Augen konnten bei unserer Tochter bisher nur oberflächlich untersucht werden (dabei wurde das Iris-Kolobom festgestellt), da sie sich standhaft gegen alle Versuche der Augenärzte gewehrt hat. Wir haben einen weiteren Termin in 6 Wochen. Nächster Hö...
von Lena + Til
15.10.2017, 23:41
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Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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Wenn ich nochmal die Chance hätte, würde ich früher in die Nierenambulanz gehen und nachsehen lassen. Hab ich leider nicht. Seid ihr in der Urologie? Wir waren und die meinten dasselbe... Erst Infekt... als er 2 Monate alt war hatten wir ihn...Vielleicht wäre die Nierenfunktion heute besser wenn wi...
von Lena + Til
15.10.2017, 20:21
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
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@Erica: Danke für das Feedback zu UKE und AKK. Haben uns bei beiden bis jetzt auch gut aufgehoben gefühlt. Hatten in der Pädaudiologie eine sehr einfühlsame und kompetente Ärztin. @Inga: Danke für dei Glückwünsche und den Hinweis zur Testmöglichkeit zuhause. Ich habe kurz gegoogelt und habe Combur S...
von Lena + Til
15.10.2017, 15:59
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Analatresie (Austausch)
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@All: Vielen Dank für die freundliche Begrüßung.

Liebe Laura, Danke für Deine Nachricht! Wir hatten schon andere sehr informative Posts von Dir gelesen und sind darüber auch auf die SoMA aufmerksam geworden. Mitgliedsantrag liegt hier und geht morgen in die Post.

Herzliche Grüße
von Lena + Til
15.10.2017, 15:54
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
Antworten: 17
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Vielen Dank für die herzliche Begrüßung hier. @Elli: Wir kommen sehr gerne auf Dein Angebot zurück. Wann hat man bei Deinem Kleinen die genauere Diagnostik für Hören und Sehen gemacht und was für Tests? Die Ärzte haben uns gesagt, dass es noch ziemlich lange dauern kann, bis man Genaueres weiß, da v...
von Lena + Til
14.10.2017, 14:35
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)
Antworten: 17
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Lena und Til mit kleiner Tochter (Kabuki Syndrom)

Hallo zusammen, jetzt auch hier unsere richtige Vorstellung. Wir sind zwei Mittdreißiger, die in Hamburg wohnen. Unsere kleine Tochter wurde vor gut zwei Wochen geboren. Schwangerschaft und Geburt waren absolut unauffällig. Zuerst ist bei der Kleinen nur das niedrige Gewicht und eine besondere Ohrfo...
von Lena + Til
12.10.2017, 13:35
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Analatresie (Austausch)
Antworten: 3158
Zugriffe: 505691

Hallo zusammen, wir sind sehr froh, dass wir dieses sehr nette und kompetente Forum gefunden haben. Unsere kleine Tochter ist vor zwei Wochen auf die Welt gekommen. Bei der U1 wurde bei ihr eine Analatresie mit ventral liegender Fistel festgestellt. Leider hat sie eine Reihe von Begleitfehlbildungen...

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