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von Elena1984
03.08.2017, 21:57
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
Zugriffe: 17383

Hallo ClaraP, Eigentlich kann man mir schicken aber habe nichts bekommen (von anderen Mitgliedern jedoch schon ) Habe auch versucht dir eine zu senden aber der postausgangsordner ist leer. Unser Sohn ist heute genau 12 Wochen. Kann den Kopf nicht halten, und n arme und Beine sind schwach, zumindest ...
von Elena1984
30.07.2017, 21:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Elena mit Erik (SMA Typ 1)
Antworten: 3
Zugriffe: 2292

Elena mit Erik (SMA Typ 1)

Hallo, Wir haben am 11.05.2017 Zweieiige Zwillinge bekommen. Die ersten 4 Wochen verliefen relativ normal. Meine Tochter war wohl körperlich etwas fitter aber nicht der Rede wert. Jedoch wurde es dann schlechter und ich fing an zu vergleichen (meine ersten kinder) Mein Sohn war schlapp und hatte kei...
von Elena1984
30.07.2017, 21:21
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
Zugriffe: 17383

Hallo Clara,

Wie ist die momentane Entwicklung? Wir haben vor 3 Tagen auch Sma Typ 1 bei unserem Sohn diagnostiziert bekommen uns fangen , falls die KK schnell die Kosten genehmigt am 11.8 mit den Spritzen an

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