Liebe Silvia, hast du denn immer noch die Vermutung das es Anfälle sind. Dann sähen die aber immer anders aus so wie du es beschrieben hast. Man kann zwar unterschiedliche Anfallsformen haben, ich kenne das jedoch nur von schweren Epilepsien die man auf jeden Fall im EEG sehen kann. Letztlich musst ...

Liebe Silvia, ich finde was du beschreibst klingt schon als würde er ein Thema mit den Augen haben. Evtl. kommen auch noch Kreislaufprobleme dazu? Wenn einem schwindelig ist rutschen ja auch die Augen mal weg. Also Augenarzt wäre sicher sinnvoll. Wenn du sehr beunruhigt bist würde ich mal ein MRT od...

Liebe Thea, ich würde dir auch empfehlen ein EEG machen zu lassen. Das ist keine große Sache und danach hättest du etwas mehr Gewissheit. Meine Tochter war als Baby auch hypoton und hatte wenig Eigenmotivation sich zu bewegen. Ich hatte auch irgendwann das Gefühl das etwas nicht stimmt und bin von Ä...

Liebe Dani, dein Beitrag ist schon etwas älter. Ich bin darauf gestoßen da wir momentan das gleiche Problem haben. Status auch nach Tagen in Narkose nicht zu durchbrechen. Unsere Finja hat auch das Lennox Gastaut Syndrom. Wie ist es denn bei euch weiter gegangen. Habt ihr den Status damals durchbrec...

Hatte er denn beim Langzeit EEG so einen Anfall?
Bei meiner Kleinen hat man nur Entladungen während eines Anfalls gesehen, ansonsten war das EEG völlig unauffällig. Das mit dem Augenlid flackern macht sie auch beim Anfall. Klingt für mich schon verdächtig. Würde es unbedingt weiter abklären lassen.

Liebe Kathrin, nur zu gut kann ich deine Situation nachempfinden denn ich stand vor einiger Zeit vor der gleichen Entscheidung. Ich habe in der 21ssw erfahren das unser Kind einen Gendefekt hat der geistige und auch körperliche Behinderung zur Folge haben kann. Das schwerwiegende an der Entscheidung...

Hallo Zusammen! Gibt es hier im Forum Familien mit mehr als einem Kind das unter Tuberöse Sklerose leidet oder kennt ihr jemanden? Mich würde interessieren ob bei allen Kindern die die gleiche Genmutation haben sich auch die gleiche Ausprägung der Krankheit zeigt? Gibt es unabhängig von Tuberöse Skl...