Die Suche ergab 31 Treffer

von Judy mit Sohn
28.08.2019, 11:34
Forum: Gedichte/Prosa
Thema: Liste: Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn...
Antworten: 2212
Zugriffe: 572174

Re: Liste: Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn...

... wenn du dich freust eine Schule gefunden zu haben, wo du dir sicher bist, dass er gut aufgehoben ist, waehrend du gleichzeitig die Notwendigkeit verteufelst.
von Judy mit Sohn
20.05.2019, 12:22
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: TSC1
Antworten: 4
Zugriffe: 2153

Re: TSC1

Hi,

was interessiert dich denn? Mein Sohn hat TSC, aber die andere Mutation.

J
von Judy mit Sohn
08.02.2019, 12:05
Forum: Sonstiges
Thema: Welche kleinen Erfolge erlebt Ihr mit Euren Kindern?
Antworten: 42
Zugriffe: 10282

Das ist eine tolle Idee. Unser kleiner hat gelernt Schokolade zu zeigen und "verlangt" jetzt nach jedem Essen nach seinem Schokopudding.... Auch hat er gelernt, wo seine Teller in der neuen Kueche sind (ich habe extra einen gut zugaenglichen Schrank genommen), und holt die jetzt selber raus, wenn er...
von Judy mit Sohn
06.02.2019, 11:45
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lisa mit Sohn (tuberöse Sklerose, Zystennieren)
Antworten: 17
Zugriffe: 3443

Hi Lisa, Bei meinem Kleinen sehen die Angiofibrome auch nach Sommersprossen aus, fallen aber noch nicht so sehr auf. Unser Arzt hat empfolen die Creme frueh zu starten. Die Creme bringt die besten Ergebnisse wenn man im Kindesalter anfaengt. Aber man muss dann weiter machen. Wenn man sie absetzt, ko...
von Judy mit Sohn
05.02.2019, 16:45
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lisa mit Sohn (tuberöse Sklerose, Zystennieren)
Antworten: 17
Zugriffe: 3443

Hi Simone, Leider wird es Votubia hier wohl erstmal nicht geben. Es ist geplant dieses Fruehjahr noch mal einen Versuch der Einigung zu starten. Das weiss ich, weil ich Kontakt zwischen Novartis und unserem Arzt hergestellt habe. Aber ob das klappt, steht in den Sternen. Bei uns sind die Anfaelle le...
von Judy mit Sohn
05.02.2019, 15:09
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lisa mit Sohn (tuberöse Sklerose, Zystennieren)
Antworten: 17
Zugriffe: 3443

Hi Simone, Leider koennen wir kein Votubia bekommen. Es ist in Irland noch nicht verfuegbar. Ich liege unserem Neurologen seit einem Jahr in den Ohren, dass ich das moechte, aber er kann nichts machen solange Novartis und under Gesundheitsamt sich nicht auf einen Preis einigen koennen. Es sollte sic...
von Judy mit Sohn
04.02.2019, 14:57
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lisa mit Sohn (tuberöse Sklerose, Zystennieren)
Antworten: 17
Zugriffe: 3443

Hi Lisa, Das hoert sich ja im Grossen und Ganzen gut an. Ich wuensche euch, dass es so weiter geht. Besonders seine Entwicklung liest sich sehr positiv. Zu den Hautveraenderungen: - die weissen Stellen muesste er eigentlich schon haben, wenn er welche hat. - im Gesicht die Angiofibrome hat meiner se...
von Judy mit Sohn
20.12.2018, 12:38
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vitamin B bei Levetiracetam (Keppra)
Antworten: 11
Zugriffe: 1248

Hi Marialenau, Wir haben bei jeder Aufdosierung von Keppra auch Probleme mit Schlafen und Stimmungsschwankungen. Das ist bei uns bis jetzt immer nach ein paar Wochen weggegangen. Wir haben auch mit Vit. B6 und B12 angefangen und es scheint es etwas zu verbessern. Bei der letzten Aufdosierung haben w...
von Judy mit Sohn
12.10.2018, 11:41
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hat jemand Oxcarbazepin und Levetiracetam als Kombi?
Antworten: 14
Zugriffe: 1581

Hi Alexandra, Mit der Kombi haben wir auch Erfahrung. Bei meinem Sohn ist es so, dass Levitiracipam hilft. Wir hatten das zuerst in Kombi mit Carbamazepin. Waehrend der Aufdosierung hatten wir Verhaltensaenderungen (Beissen). Als das nicht mehr ausreichend geholfen hat, wurde Carbamazepin gegen Oxca...
von Judy mit Sohn
31.08.2018, 10:27
Forum: Familienleben
Thema: Wer ist noch müde?
Antworten: 19
Zugriffe: 4763

Hier, ich auch!

Bei uns waren es zu viele Arztbesuche, meine Arbeit, Zukunftssorgen und das alltägliche Chaos.

Weiss jemand, wann das wieder besser wird?

Lg
Judy

Zur erweiterten Suche