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von LaraBo
01.07.2020, 21:24
Forum: Sonstiges
Thema: Welches Auto habt Ihr ?
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Re: Welches Auto habt Ihr ?

Hallo. Wir sind gerade dabei unsern Zafira family plus zu verkaufen.. Aus welcher Ecke kommt ihr? Der ist vom Kofferraum her Tip-top. Da sollte der walker gut rein passen. Wir kommen mit drei Kindern inkl Nathan mit viiiiel Hilfsmitteln an die Grenze und vergrößern uns nochmal.
von LaraBo
19.06.2020, 12:49
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Dronabinol
Antworten: 6
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Re: Dronabinol

Nathan bekommt dronabinol 2 mal 30 mg am Tag. Keine Nebenwirkungen. Super Erfolg. Er ist nahezu schmerzfrei! Mit der Kasse war es auch kein Problem die genehmigt zu bekommen.
von LaraBo
13.06.2020, 09:00
Forum: Intensivkinder
Thema: Wer versorgt Euch mit Zubehör für den Port?
Antworten: 11
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Re: Wer versorgt Euch mit Zubehör für den Port?

Wir blocken mit taurolock. Das musste bei der Krankenkasse durch den behandelten Arzt begründet werden und war dann gar kein Problem. Wenn ihr BEs drüber macht, empfiehlt sich taurolock ja auf jeden Fall! Viele Grüße
von LaraBo
11.06.2020, 11:45
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Dünndarm Stoma
Antworten: 8
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Re: Dünndarm Stoma

Hallo. Gestern wurde bei Nathan eine mdp gemacht. Kontrastmittel in den Magen und unter Durchleuchtung schauen, wie lange es braucht um Magen und Darm zu passieren. Um 10 Uhr wurde die Untersuchung begonnen um 17 Uhr abgebrochen. Zum Vergleich :bei gesunden Kindern dauert das zwischen 30 und 60 Minu...
von LaraBo
10.06.2020, 22:55
Forum: Intensivkinder
Thema: Wer versorgt Euch mit Zubehör für den Port?
Antworten: 11
Zugriffe: 1439

Re: Wer versorgt Euch mit Zubehör für den Port?

Hallo. Wir ernähren unsern Nathan komplett parenteral und bekommen wöchentlich kistenweise Material. Desinfektionsmittel, Handschuhe, Nahrungsbeutel, portnadel, Anschluss set etc. Wir werden von Aposan beliefert. Das klappt super gut. Wir bestellen wöchentlich per Telefon was wir brauchen. Um den Re...
von LaraBo
28.05.2020, 11:21
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Welchen Magenschoner sondieren?
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Re: Welchen Magenschoner sondieren?

Hallo. Wir geben es mittlerweile I.V über den Port. Zu sondenzeiten bin ich regelmäßig verzweifelt an verstopften Sonden wegen antramups, nexium oder wie sie alle heißen. Irgendwann meinte ein Arzt in der Klinik wir könnten einfach die iv Lösung Pantoprazol sondieren. Das sind dann 20 ml. Vom Volume...
von LaraBo
27.05.2020, 12:22
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Dünndarm Stoma
Antworten: 8
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Re: Dünndarm Stoma

Danke für all die Antworten. Meine Gedanken zu diesem Eingriff werden immer positiver ;) wenn es auch noch etwas Zeit braucht für eine Entscheidung. Es tut einfach gut, von Betroffenen selbst zu hören wie es sich anfühlt. Ärzte beraten doch oft sehr in einer Richtung. Bei Nathan gibt es die Option '...
von LaraBo
26.05.2020, 14:12
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Dünndarm Stoma
Antworten: 8
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Re: Dünndarm Stoma

Danke für die Antworten. Ich habe gar nicht die Sorge das Stoma nicht versorgt zu bekommen. Port und peg Pflege läuft gut. Da schaffen wir auch ein stoma. Ich habe Sorge vor der OP. Vor der Zeit nach der OP. Es hört sich unglaublich schmerzhaft an den darm an der Bauchdecke festzunähen. Eine rück Ve...
von LaraBo
25.05.2020, 21:39
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Dünndarm Stoma
Antworten: 8
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Dünndarm Stoma

Hallo. Unser Nathan ist mittlerweile 5 Jahre alt. Er hat eine mitochondriopathie. Er ist ausschließlich parenteral ernährt bei chronischen Magen darm Versagen. Er hat eine peg die ständig geöffnet ist zum Ablauf. Vermehrt staut Gallen Sekret und Stuhlgang bis in den Magen auf und läuft über die peg ...
von LaraBo
01.01.2020, 23:36
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Freya mit Paul (Gendefekt, Pflasterallergien rund um den suprapubischen Katheter
Antworten: 6
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Re: Pflasterallergien rund um den suprapubischen Katheter

Hallo. Unser Nathan hat einen Port, der immer angestochen ist und immer steril verbunden sein muss. Er hat auch eine starke Pflaster allergie. Wir haben lange, zusammen mit der wundversorgung in der Klinik, nach pflastern gesucht unter denen die Haut eine Bläschen schlägt. Wir haben 'mepilex borderl...

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