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von ClaraP
18.02.2019, 14:10
Forum: Kontakte und Termine
Thema: SMA Tag in Ulm
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SMA Tag in Ulm

Die DGM Diagnosegruppe SMA lädt zum SMA-Tag am 30.März 2019 in Ulm ein.

https://www.dgm.org/diagnosegruppe/sma/ ... ma-tag-ulm
von ClaraP
17.07.2018, 19:12
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Galileo Therapie
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Frag doch mal bei der Fa. Novotec nach. Vielleicht kann man unverbindlich testen für einige Wochen? Oder erstmal mieten..
von ClaraP
17.07.2018, 14:22
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Galileo Therapie
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Hallo, ich war schon lange nicht mehr hier.. Wir haben den Galileo in der Physio mehrmals getestet wie sie drauf reagiert und dann einen von der Firma gemietet als Clara 12 Monate alt war.. sie konnte damals für kurze Zeit frei sitzen. Der Galileo hat einen Kipptisch, so dass sie auch halb liegend/s...
von ClaraP
13.12.2017, 16:06
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo Silvia,

wenn Du magst, schicke mir Deine Handynummer per PN, dann können wir besser reden!

LG
Tina
von ClaraP
10.11.2017, 15:15
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo Naima,

tut mir leid, dass es euch auch getroffen hat. Wann habt ihr denn mit Spinraza angefangen? Clara gehts gut und sie macht Fortschritte!

VG
von ClaraP
04.08.2017, 13:39
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hej Elena.

Ich habe deine PN bekommen. Kann dir keine schicken? Mein postausgang ist leer. Wenn du magst, kannst du mir deine Handynummer oder Email Adresse per pn schicken:)

Lg Tina
von ClaraP
02.08.2017, 09:07
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Nochmal am Elena: kann man dir PNs schicken? Hab dir eine GESCHICKT, weiß nicht ob die angekommen ist!?
von ClaraP
02.08.2017, 08:49
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo Elena!

Clara hat ja nun 4 Injektionen bekommen und macht echt Fortschritte. Sie kann frei sitzen, mal länger mal kürzer, und auf die Seite drehen geht auch schon :)

Wie alt ist euer Sohn?

VG
von ClaraP
02.06.2017, 21:20
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Danke Karin und Ursula! :D

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