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von SandraX
20.04.2019, 03:02
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Simone und Chris mit Moritz (schw. Sauerstoffmangel durch Mekoniumaspiration)
Antworten: 7
Zugriffe: 1748

Re: Vorstellung Simone, Chris und Moritz

Hallo Simone, willkommen.
Unsere Tochter ist auch von einem schweren Sauerstoffmangel betroffen. Meine Tante sagte damals freundschaftlich zu mir "das Kind ist eine Großbaustelle".
Aber eine fröhliche, liebenswerte Großbaustelle :D

Lieben Gruß
von SandraX
18.03.2019, 20:57
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Erfahrung mit Baiersbronn oder bewegte Logopädie gesucht
Antworten: 23
Zugriffe: 3868

Ich fahre im April mit meiner schwer mehrfach behinderten Tochter zum 3. Mal nach BB. Bisher kamen danach jedes Mal Fortschritte. Nach dem ersten Aufenthalt das Rollen, nach dem 2. probiert sie jetzt mit Freude oral Nahrung aufzunehmen. Ich finde es für uns auf gar keinen Fall Zeitverschwendung. Uns...
von SandraX
13.03.2019, 21:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?
Antworten: 16
Zugriffe: 1687

Soviel Input, danke. Ich sehe,es gibt für beide Varianten gute Gründe. Das macht mir jetzt zwar die Entscheidung erstmal nicht einfacher, beleuchtet aber doch Aspekte, die ich auf jeden Fall beachtenswert finde. Gerade, dass Epilepsie auch ohne sichtbare Anfälle auftreten kann ist spannend und ersch...
von SandraX
12.03.2019, 09:09
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?
Antworten: 16
Zugriffe: 1687

Ich habe im April den nächsten Termin im SPZ, dort kann ich die Neurologin auch nochmal genauer befragen. Beim letzten Termin meinte sie nur, dass man jährlich kontrollieren sollte. Katja - und auch andere, die es vielleicht betrifft - habt ihr denn in den EEG- freien Phasen ein Notfallmedikament ge...
von SandraX
12.03.2019, 08:07
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?
Antworten: 16
Zugriffe: 1687

Regelmäßige EEGs bei Anfallsfreiheit?

Hallo, Ich frage mich, inwiefern es sinnvoll ist, ein Mal im Jahr ein EEG schreiben zu lassen, wenn das Kind anfallsfrei ist. Hintergrund: mein Tochter ist seit Dezember 17 medikamentenfrei bei unauffälligem EEG. Sie hatte mit etwa 10 Lebenswochen den letzten sichtbaren Anfall. Seitdem war sie zweim...
von SandraX
08.03.2019, 21:22
Forum: Familienleben
Thema: Schwer mehrfach unzufrieden
Antworten: 14
Zugriffe: 4233

Hallo Judith, Ich denke ich weiß, wovon du sprichst. Es gibt Umgebungen und Situationen, da ist Tess ganz ähnlich drauf (z.B. fahre ich kaum noch mit ihr meiner Oma, weil sie es schafft, dort stundenlang durchzubrüllen). Es ist besser geworden, seit sie mehr versteht, und ihre Aufmerksamkeit mehr na...
von SandraX
26.02.2019, 12:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sandra mit Tessa (Asphyxie)
Antworten: 115
Zugriffe: 39451

Ach Mensch, tut mir leid, dass es für Tammi nicht das richtige ist.
Ich denke bisher schon, dass Tessa gut mit dem Galileo zurechtkommt, sie ist ja ohnehin täglich 20-30 Minuten drauf. Da mache ich mir ehrlich gesagt wenig Sorgen.
von SandraX
25.02.2019, 21:29
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sandra mit Tessa (Asphyxie)
Antworten: 115
Zugriffe: 39451

Mal wieder ein kleines Update: Die NPK war eher durchwachsen, leider. Physiotherapie ist massig zu kurz gekommen, Logo auch, das war allerdings bewusst von mir gewollt. Ergotherapie und Frühförderung waren dafür sehr wertvoll für uns und die Hilfsmittelberatung war - außer, dass ich bei manchem doch...
von SandraX
12.02.2019, 21:04
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: wiederverwendbare ENfit-Spritzen - Erfahrungen?
Antworten: 19
Zugriffe: 3982

So,jetzt aber.
Auf der Liste steht als Firmenname GBUK enteral ltd. (www.gbukenteral.com).
Ich bestelle sie in unserem Sanitätshaus unter der PZN 12732501.
von SandraX
12.02.2019, 09:26
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: wiederverwendbare ENfit-Spritzen - Erfahrungen?
Antworten: 19
Zugriffe: 3982

Ich nutze immer noch die wiederverwendbaren. Gerade geht die erste 50er Packung zuende.
7-10 Tage sind eigentlich immer drin, wobei ich sie nur für Nahrung nutze, da wir keine Medikamente haben.
Bin gerade unterwegs, nachher zu Hause kann ich aber gerne mal wegen des Herstellers schauen.

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