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von Lilly16
06.03.2018, 20:11
Forum: Intensivkinder
Thema: Neue Beatmungseinstellungen
Antworten: 1
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Neue Beatmungseinstellungen

Hallo ihr Lieben, Wir waren zwischenzeitlich im Krankenhaus da Lilly große Probleme mit ihrer Beatmung hatte. Rausgekommen ist das sie zwischendurch co2 werte von über 100 hatte. Wir hatten ja schon länger ein großes lekasche Problem. Erst in RV dann nach Gailingen in die Reha Klinik da wir eh ein T...
von Lilly16
20.02.2018, 23:26
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Pflegegrad 5 / Kleinkind
Antworten: 35
Zugriffe: 9177

Hey Unsere kleine Lilly hat PG 5, die hat sie aber schon seit sie 10 Monate alt ist. Es war zwar ein Kampf das wir auch das Pflegegeld bekommen die KK hätte es gerne für den Pflegedienst verwendet aber da unser Pflegedienst bis auf ein paar Ausnahmen nur Nachts da ist uns aber 24 h Zustände haben wi...
von Lilly16
25.01.2018, 23:06
Forum: Intensivkinder
Thema: Bga für zuhause / mobiles BGA Gerät?
Antworten: 0
Zugriffe: 1179

Bga für zuhause / mobiles BGA Gerät?

Hallo ihr Lieben, Ich hätte eine Frage hat jemand Erfahrungen mit einem mobilen BGA Gerät für Zuhause. Wir haben immer wieder das Problem das wir bei unserer kleinen Lilly gerne eine BGA machen würden aber es viel zu kompliziert währe mit ihr mal schnell ins Krankenhaus zu fahren. Sie hatte schon ei...
von Lilly16
02.01.2018, 21:29
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
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Zugriffe: 22678

Hallo Ursula, Sorry das ich mich nicht früher gemeldet habe aber es ist einfach immer so viel zu tun und schaue hier selten rein. Uns geht es soweit ganz gut 😊Lilly hat jetzt schon fast 10 kg uns ist richtig groß geworden. Sie ist viel stabiler wie vor ein paar Monaten 😀 . Hatten abe...
von Lilly16
29.08.2017, 11:59
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
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Hy ja uns geht es ganz gut 😊 Bin gerade sehr eingespannt und habe wenig Zeit aber heute habe ich endlich mal etwas Zeit gefunden. Bei uns läuft es ganz gut haben aber immer wieder Probleme mit dem stoma es ist oft rot und entzündet haben auch mit wildem Fleisch / granolom Probleme . Ihr link...
von Lilly16
08.06.2017, 18:34
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
Antworten: 40
Zugriffe: 22678

Hallo ihr lieben, Wir sind jetzt 4 Wochen zu hause und es klappt alles immer besser. Lilly geht es von Woche zu Woche besser 😀 Ihre Temperatur hat sich normalisiert, sie hat keine großen Sauerstoffabfälle mehr, sie wird immer wacher, Lilly wächst und wird kräftiger es ist so schön.😀 ...
von Lilly16
19.05.2017, 10:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
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Zugriffe: 22678

Hallo ihr Lieben, Wir sind jetzt die zweite Woche zuhause und Lilly geht es sehr gut. Ich habe jede Menge zu tun aber es ist richtig schön. Lilly schläft noch sehr viel wird aber immer wacher, wir gehen oft raus in den Garten oder spazieren das geniest sie sehr. Liebe Grüße an alle Lilly und Tina
von Lilly16
15.04.2017, 09:59
Forum: Intensivkinder
Thema: Tracheostoma: was alles besorgen?
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Ach ja noch zum clonidin: Lilly bekommt echt viele Medikamente 8 x clonidin 3 x Metoporol 4 x nifedepin 6 x furosomid 1 x Levothyroxin 3 x qu10 3 x ferro 4 x L-carnitin 1 x movicol 1 x omeprazol 3 x Natrium 8 x Kalium Da wird auch das ein oder andere zusätzlich dabei sein das müde macht. Lillys Wert...
von Lilly16
15.04.2017, 09:19
Forum: Intensivkinder
Thema: Tracheostoma: was alles besorgen?
Antworten: 30
Zugriffe: 8194

Hallo, Nach meiner Meinung ist der Pflegedienst den wir haben eigentlich sehr gut sie hat schon gesagt das ihr noch etwas Personal fehlt aber wir alles versuchen noch einige zu finden das wir mehr wie die 16 Stunden zusammenbekommen. Aber das ist wohl bei allen guten Pflegediensten so das sie nicht ...
von Lilly16
14.04.2017, 22:41
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Tina mit Lilly (Mitochondriopathie)
Antworten: 40
Zugriffe: 22678

Hallo ihr Lieben, wir dürfen voraussichtlich Anfang Mai nach Hause, wir freuen uns so. bin schon gut eingearbeitet, absaugen klappt schon super die tracheostoma Pflege mache ich auch schon seit zwei Tagen das geht auch mit einer Krankenschwester als Assistent. Bebeuteln habe ich heute auch das erste...

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