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von Callalina
16.04.2019, 22:58
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: unklare neuromuskuläre Erkrankung
Antworten: 5
Zugriffe: 1302

Re: unklare neuromuskuläre Erkrankung

Hallo,
auch wenn noch weiter gesucht wird, würde ich trotzdem mal auf die Suche gehen bei den Seiten wo ich dir schrieb.
Kenne die Ungewissheit :)
Es ändert zwar nichts am Kind, doch so versteht man vieles besser und kann auch gezielter fördern.
Wünsche euch alles Gute!
LG Callalina
von Callalina
15.04.2019, 20:09
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: unklare neuromuskuläre Erkrankung
Antworten: 5
Zugriffe: 1302

Re: unklare neuromuskuläre Erkrankung

Hallo, wisst ihr schon welche 2 Gendefekte es genau sind? Wir haben auch eine Mikrodeletion am Chromosom 2. Jeder Gendefekt verläuft zwar etwas anders, doch oft sind gewisse Dinge gleich. Da hilft es Eltern zu finden, deren Kinder den gleichen Defekt haben. Eure Probleme sagen mir nichts, man müsste...
von Callalina
06.04.2019, 17:43
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)
Antworten: 7
Zugriffe: 1424

Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Hallo Johanna, der Schielwinkel ist nur 5 Grad, darum fiel es nicht auf. Operieren kann man nicht, da der Schielwinkel zu gering ist. Wir waren bei Waldorf und Montessori, beides wäre mit Schulbegleitung gewesen. Beim schnuppern kamen die Probleme sehr offensichtlich zu Tage. Die Maus wurde unruhig ...
von Callalina
06.04.2019, 15:08
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)
Antworten: 7
Zugriffe: 1424

Re: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Hallo Johanna, da sie das abkleben nicht wollte, wurde das linke Auge 4x die Woche getropft. Wie ich jetzt weiß, hatten wir Glück, dass das linke Auge keinen Schaden erlitten hat durch die Tropferei. Ende April wird sie eine Prismenbrille bekommen. Damit wird es hoffentlich besser werden mit dem seh...
von Callalina
05.04.2019, 17:08
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)
Antworten: 7
Zugriffe: 1424

Hat jemand ähnliche Augen Diagnosen und kann über Erfahrungen berichten (Amblyopie, Esotrepie, Anisometroie)

Hallo zusammen, wir sind seit 3 Jahren beim Augenarzt und in der Sehschule. Jetzt weiß ich, dass der Augenarzt sehr viel übersehen hat. Wie letztens schon geschrieben, fielen unsere Entwicklungstests immer sehr schlecht aus. Dieses Mal wurde auf ein evtl. Augenproblem hingewiesen. Um nur kurz auf di...
von Callalina
25.03.2019, 22:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz, Mama u. Sohn, 7 Jahre
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Re: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz Mama und Sohn 7 Jahre

Unsere Heilpädagogin riet von der Diagnose-Förderklasse ab, da das ja auch mit Druck verbunden ist auch wenn sie etwas mehr Zeit hätte. Und unsere macht sich eh schon so viel Druck. Ja, und der Ruf läuft diesen Schulen voraus. Das wäre nichts für unsere. Sie hat den Kopf gerne woanders und braucht e...
von Callalina
25.03.2019, 20:24
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz, Mama u. Sohn, 7 Jahre
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Re: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz Mama und Sohn 7 Jahre

Hallo Susanne, euere Baustellen decken sich mit den unseren. ADHS und Autismus haben viele Kinder mit unserer Deletion. Letztes Jahr war unsere Tochter hier noch im Graubereich, doch seitdem sie verbal besser wird, stand das jetzt gar nicht mehr zu Debatte. Wir haben jetzt die Diagnose VED bekommen ...
von Callalina
25.03.2019, 17:10
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz, Mama u. Sohn, 7 Jahre
Antworten: 6
Zugriffe: 1072

Re: Microdeletionssyndrom 16p13.11 + Gefäßwandverkalkung der Milz Mama und Sohn 7 Jahre

Hallo Susanne, mit Microdeletion 2p25.3 können wir auch dienen. Darf ich fragen welche Probleme ihr habt, außer der Gefässerkrankung an der Milz? Denke aber, dass bei euch 16p13.11 das hauptsächlichere Problem ist. Wir haben mit unserer Deletion bei Facebook eine größere Gruppe, wo es auch Mitgliede...
von Callalina
22.03.2019, 17:18
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mama mit Tochter (10, ADS, LRS, Dyskalkulie, AWVS usw.)
Antworten: 5
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Re: Mama mit Tochter (10, ADS, LRS, Dyskalkulie, AWVS usw.)

Hallo, ich kann dich voll verstehen. Musste das bei meinem großen Sohn mitmachen bis er 18 war. Mein Ex ist genau wie deiner. Hat auch alles blockiert etc. Zum Glück war mein Sohn nicht beeinträchtigt, das kommt bei dir ja noch erschwerend dazu. Trotzdem hatte er eine Kindheit mit vielen Gutachtern,...

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