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von schneckelucy
14.02.2019, 23:35
Forum: Familienleben
Thema: Wie lange hält mein Kind das noch aus?
Antworten: 8
Zugriffe: 2761

Hallo Sandra, Wir haben auch schon viele Medikamente durch, unter Topiramat hatte sich der Zustand meiner Tochter sehr verschlechtert. Sie lag nur noch apathisch da, vor Topiramat konnte sie noch einigermaßen gut laufen, aber als es abgesetzt wurde, konnte sie gar nicht mehr gehen und es kam auch ni...
von schneckelucy
01.02.2019, 06:11
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Barrierefreies Ferienhaus in Dänemark gesucht
Antworten: 1
Zugriffe: 617

Hallo,

Google mal Dronningens Feriby. Da waren wir Silvester. Sehr schöne Häuser und direkt am Strand.

Liebe Grüße

Marion
von schneckelucy
30.01.2019, 06:44
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit
Antworten: 16
Zugriffe: 2177

Uns wurde von den Ärzten gesagt, das es eine Nebenwirkung vom Frisium ist. Durch die Sedierung ist die Atmung flacher. Es trat nicht gleich am Anfang auf, aber wir fanden, dass es sich verschlechterte mit der Zeit. Lucy bekam morgens und abends 10 mg Frisium. Sie war 15 und wog 60 kg.

LG
von schneckelucy
29.01.2019, 22:50
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit
Antworten: 16
Zugriffe: 2177

Frisium

Hallo, Lucy bekam auch Frisium, aber leider war sie darunter auch nicht anfallsfrei. Durch das Frisium verschlechterte sich der Zustand ihrer Lunge und sie war immer verschleimt und sie brauchte zusätzlich Sauerstoff, nach Absetzten des Frisiums hat sich der Zustand der Lunge wieder verbessert. Lieb...
von schneckelucy
08.10.2018, 20:37
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hustenassistenz-Verordung
Antworten: 12
Zugriffe: 1809

Hallo, Welche Medikamente bekommt deine Tochter? Meine Tochter bekam Frisium als Dauermedikation. Sie war ständig verschleimt, hatte Lungenentzündungen. Seit wir Frisium abgesetzt haben. Ist ihre Lungenfunktion viel besser geworden. Keine Verschleinung mehr, die Sättigung bleibt stabil, sie brauch k...
von schneckelucy
23.09.2018, 07:48
Forum: Sonstiges
Thema: Starke Sättigungsabfälle (unter 10%) bei Krampfanfall
Antworten: 16
Zugriffe: 2866

Hallo Rita, Meine Tochter ist 17 und hat das Rettsyndrom mit untypischen Verlauf. Mit 11 begannen ihre Anfälle. Sie hat täglich mehrere GM Anfälle. Mit 14 verlor sie alle ihr Fähigkeiten. Uns wurde empfohlen uns an ein Paliativteam zu wenden. Da wurde uns die Frage gestellt, was wir im Notfalle tun ...
von schneckelucy
05.09.2018, 18:50
Forum: Hilfsmittel
Thema: Lifter im Kindergarten?
Antworten: 7
Zugriffe: 1174

Lifter

Hallo,

Wir haben einen Lifter in der Schule für unsere Tochter. Ihr solltet euch auch was für zu Hause einfallen lassen, denn auf Dauer wird euer Rücken nicht mitmachen.
Liebe Grüße Marion[/quote]
von schneckelucy
01.07.2018, 10:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Immer wieder Hoffnung, immer wieder Anfälle
Antworten: 10
Zugriffe: 2352

Danke Sia.
von schneckelucy
30.06.2018, 21:20
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Immer wieder Hoffnung, immer wieder Anfälle
Antworten: 10
Zugriffe: 2352

Hallo, ich habe leider lernen müssen, dass man mit dem zufrieden sein sollte was man hat, denn es kann immer noch schlimmer kommen. Wir wären glücklich mit eurer Anfallssituation. Meine Tochter hat täglich GM Anfälle, manchmal 3 Stück. Sie hat alle gängigen Medikamente durch, nichts hilft. Es ist fu...
von schneckelucy
16.06.2018, 10:42
Forum: Sonstiges
Thema: Windelwechsel unterwegs bei großen Kindern
Antworten: 39
Zugriffe: 8540

Unterwegs windeln bei großen Kindern

Hallo, bei uns ist so, dass wir uns dreimal überlegen, ob wir los fahren. Es ist ganz schön traurig, daß keine Möglichkeiten dafür geschaffen werden. Wenn wir längere Ausflüge machen, binden wir grundsätzlich 2 Windeln um. In die 1. wird ein Loch gemacht, dann kann es durchlaufen bis zur 2. Windel u...

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