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von Mia84
08.11.2018, 12:22
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Carlossa mit Sohn (Tibia Pseudarthrose)
Antworten: 11
Zugriffe: 2188

Hallo Carlossa! wir sind im BZ Aschau (Bayern) und die haben uns die Orthese 24 Stunden verschreiben. wir sind aus Österreich und haben unsere Tochter auch in Krankenhäuser in Österreich vorgestellt, da hieß es, sie denken nicht, dass die Orthese ein Muss ist. tja, da soll sich jemand auskennen. wir...
von Mia84
06.11.2018, 16:49
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Carlossa mit Sohn (Tibia Pseudarthrose)
Antworten: 11
Zugriffe: 2188

Hallo! unsere 3 jährige Tochter hat NF und eine Tibiadysplasie, dh der Knochen ist noch nicht gebrochen und wird 24 Stunden mit einer Orthese geschützt. die Meinungen der Ärzten sind unterschiedlich, von 24 Stunden tragen, bis dahin dass die Rinde vom Knochen stabil ist und die Orthese gar kein Muss...
von Mia84
06.10.2018, 12:11
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Typische Cafe au lait-Flecken, Neurofibromatose
Antworten: 8
Zugriffe: 2908

Hallo! wir sind aus Österreich, und bei uns lief alles über den Kinderarzt. er nahm Blut ab, ich musste eine Einwilligung unterschreiben, dass das Blut meiner Tochter untersucht werden darf und das war es. der Kinderarzt schickte das Blut nach Innsbruck und nach 3 Monaten hatten wir das Ergebnis. za...
von Mia84
05.10.2018, 19:45
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Typische Cafe au lait-Flecken, Neurofibromatose
Antworten: 8
Zugriffe: 2908

Hallo!

Uns wurde es so erklärt:
calf sind scharf abgegrenzte Flecken, gerne oval, können aber alle möglichen Formen haben. Farbe ist ganzheitlich hellbraun, also nicht schattiert, oder verschiedenen Brauntöne.

LG Maria
von Mia84
29.09.2018, 08:39
Forum: Hilfsmittel
Thema: Alternative zu Orthesen-Schuhen, dringend gesucht
Antworten: 10
Zugriffe: 1768

Hallo! unsere 3 jährige Tochter hat eine US-Orthese rechts. bis jetzt sind wir ohne Orthesenschuhe ausgekommen. bei uns passen: geox, Richter in M, Superfit in IV M, kangaroos und heuer sogar mal Sneaker von H&M. als Winterschuhe haben wir heuer Lurchi Stiefeletten. Schuhe zu finden kostet schon...
von Mia84
23.09.2018, 19:06
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Typische Cafe au lait-Flecken, Neurofibromatose
Antworten: 8
Zugriffe: 2908

Hallo! Meine Tochter (3 Jahre) hat NF 1, es handelt sich um eine Spontanmutation dh es wurde nicht vererbt. die Flecken sind unterschiedlich groß (der größte Fleck hat 3 cm) und haben unterschiedliche Formen (rund, oval, aber auch unförmig). Alle Flecken haben diese hellbraune Farbe. Sie kommen bei ...
von Mia84
24.07.2018, 22:09
Forum: Familienleben
Thema: Ring- bzw. Sprunggelenksorthesen Fa. Pohlig
Antworten: 9
Zugriffe: 1483

Hallo Jenny! meine Tochter hat eine US-Orthese rechts und trägt diese seit fast 2 Jahren. Es wird auch von Pohlig empfohlen, "normale" Schuhe zu tragen und auf Orthesenschuhe zu verzichten. Der Kauf von Schuhen ist zwar wirklich nervenaufreibend, aber bis jetzt sind wir immer fündig geword...
von Mia84
05.04.2018, 20:10
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Befundbesprechung Humangenetik
Antworten: 4
Zugriffe: 951

Hallo!

wir mussten persönlich zu dem Gespräch, weil sich der Verdacht eines Gendefekts bei meiner Tochter bestätigt.
uns Eltern wurde dann auch Blut abgenommen und für meine Tochter wurden gleich neue Arzttermine vereinbart.
aber ich weiß nicht, ob es immer so läuft.

LG
von Mia84
12.07.2017, 12:32
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Ö: Schiene von Pohlig Traunstein
Antworten: 6
Zugriffe: 1587

Hallo! hab heute schon mit Pohlig in Traunstein telefoniert und die konnten mir weiterhelfen :-) sie kennen das Problem mit der GKK. nachdem es ja die Niederlassung in Wien gibt, kann man entweder nach Wien fahren oder die Abrechnung und Versand der Orthese über Wien laufen lassen. Dann wird es gene...
von Mia84
12.07.2017, 07:32
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Ö: Schiene von Pohlig Traunstein
Antworten: 6
Zugriffe: 1587

Danke für die Antwort :-)
Wir sind aus Oberösterreich.
Als Hilfsmittel haben wir nur die Orthese.
ich stelle mich heute mal auf viele lange Telefonate ein.

Liebe Grüße
Maria

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