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von Steffi147
09.12.2018, 19:33
Forum: Hilfsmittel
Thema: Go to Seat von firefly !!!
Antworten: 2
Zugriffe: 601

Wir verkaufen unseren fast neuen Go to Seat von Firefly!
Preis 300 Euro
Bei Fragen gerne schreiben
von Steffi147
09.12.2018, 19:31
Forum: Hilfsmittel
Thema: Go to Seat von firefly !!!
Antworten: 2
Zugriffe: 601

Go to Seat von firefly !!!

Wir verkaufen unseren fast neuen Go to Seat von Firefly!!!!
Preis: 300 Euro
von Steffi147
25.02.2018, 17:21
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: nach Hohenstücken - wahrscheinlich im März
Antworten: 12
Zugriffe: 704

Re: nach Hohenstücken - wahrscheinlich im März

Hi! Ich fahre wahrscheinlich mit unserem Sohn im März nach Hohenstücken. Habe gesehen, dass die da eine Reithalle haben. Sind die Therapiepferde vor Ort? Könnte man vielleicht als erfahrene Reiterin auch reiten (vielleicht abends oder so)? Und wie ist es sonst dort? Genehmigt sind vorerst 3 Wochen,...
von Steffi147
25.02.2018, 12:39
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Steffi mit Sohn (Hirntumor-OP, halbseitige Lähmung)
Antworten: 3
Zugriffe: 2533

Ja das haben wir. Seine Epilepsie hat sich immer nur durch Luft anhalten gezeigt. Er war war aber die letzten 3 Monate anfallsfrei. Aber der Tumor ist gewachsen und musste raus. Es ist einfach so furchtbar zu sehen das er will und einfach nicht kann :roll:
von Steffi147
25.02.2018, 12:02
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Steffi mit Sohn (Hirntumor-OP, halbseitige Lähmung)
Antworten: 3
Zugriffe: 2533

Steffi mit Sohn (Hirntumor-OP, halbseitige Lähmung)

Hallo. Unser Sohn ist 11 Monate alt und wurde vor 1,5 Wochen operiert. Ein gutartiger Hirntumor im rechten frontal Lappen. Die op ist soweit gut verlaufen und der Tumor plus das epileptogene Gewebe könnte vollständig entfernt werden. Nach der op konnte er alles bewegen. 1 Tag später stellten wir die...
von Steffi147
20.04.2016, 21:52
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Louis foxG1
Antworten: 1
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Louis foxG1

Hallo..Heute haben wir endlich die Diagnose bekommen.. Wir waren uns so sicher das wir ein angelman Baby haben.. Doch es kam anders.. Unser Sohn Louis hat das FoxG1 Syndrom. Enttäuschung??? Absolutes Gefühlschaos ?? Davon haben wir noch nie gehört.. Alles so neu und einfach komisch.. Rett Syndrom?? ...
von Steffi147
23.02.2016, 10:32
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mikrozephalie Gendefekt?
Antworten: 49
Zugriffe: 12021

Louis krampft nicht aber oft bekommt er im Schlaf wie einen schreckschrei.. Er weint dann mit dicken Tränen aber hat die Augen zu. Oft überstreckt er sich dabei und der Kopf geht dann immer so nach hinten. Ob das sowas ist weiß ich nicht denn das eeg war gut und ohne auffälligkeit.. Meint ihr das ka...
von Steffi147
23.02.2016, 08:57
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mikrozephalie Gendefekt?
Antworten: 49
Zugriffe: 12021

Ich glaube man lernt mit der Zeit die Kraft Jenny. Unsere Zwerge sind noch klein und wir müssen das erst reinwachsen ... Ich hab auch Tage an denen ich nur heule... :(
von Steffi147
23.02.2016, 06:58
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mikrozephalie Gendefekt?
Antworten: 49
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Ja Lous auch.. Sagen auch immer alle .. Oder.. Ohh ist der krank der arme.. Immer ja ja sagen und gut.. Schau mal auf Kiss.de.. Nein das haben wir selber rausgefunden bzw meine Hebamme und ich mit dem Kiss. Wir gehen schon von aus das auch wir ein besonderes Kind haben und bestimmt auch was bei den ...
von Steffi147
22.02.2016, 14:20
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mikrozephalie Gendefekt?
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Louis wird 7 Monate und sein Kopf ist 40,5 .. Er liegt zB gerne auf dem Bauch und hält seinen Kopf ganz gut.. Was aber auch an seinem überstrecken liegt. Wir haben nächste Woche nochmal in köln bei Dr. Biedermann ein Termin. Das ist der Kiss Guru schlecht hin.. Habt ihr denn schon mrt und Blut mache...

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