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von lisa08
28.01.2020, 19:01
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Neues Medikament
Antworten: 1
Zugriffe: 629

Re: Neues Medikament

Hallo Nina-Klara,

wenn du Felbamat in die Suche eingibst, kommen einige Ergebnisse:
search.php?keywords=Felbamat

LG,
Lisa
von lisa08
28.01.2020, 18:59
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?
Antworten: 4
Zugriffe: 544

Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Liebe Anna, vielen Dank für deine liebe Antwort! Ich kann deine Bedenken gut nachvollziehen. Ich habe meinen Termin zum Monitoring jetzt bekommen und dort werde ich genau untersucht, weil die Frage ob OP oder Stimulation auch noch völlig offen ist. Bei mir ist die Dysplasie leider auf dem MRT bestät...
von lisa08
28.01.2020, 15:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Epilepsie und „helikoptern“
Antworten: 15
Zugriffe: 1780

Re: Epilepsie und „helikoptern“

Hi Alex,

wäre eine Epi-Care Uhr/Gerät ("Epi care mobile") etwas für euch? Ich kenne mehrere Epileptiker mit diesem Gerät, die damit in Notfällen (große Anfälle) georten werden konnten. Das muss halt wie eine Uhr getragen werden, wird aber von der Krankenkasse gezahlt.

LG,
Lisa
von lisa08
27.01.2020, 21:33
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?
Antworten: 4
Zugriffe: 544

Re: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

372 Klicks in 2 Tagen Klicks aber keine Antworten? :(
von lisa08
25.01.2020, 12:18
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?
Antworten: 4
Zugriffe: 544

Strukturelle Epilepsie - OP oder Stimulationsverfahren?

Hallo zusammmen, mal wieder ein Update von mir. Ich werde jetzt erneut um Monitoring gehen, weil geschaut werden soll, ob man mir entweder mit einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder einer Stimulation besser helfen kann (so der Epileptologe). Ausgangslage: ich habe eine strukturelle Epilepsie auf...
von lisa08
05.01.2020, 23:17
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Taubheitsgefühle/Empfindungsstörungen in den Fingern (Topiramat)
Antworten: 3
Zugriffe: 546

Re: Taubheitsgefühle/Empfindungsstörungen in den Fingern (Topiramat)

Hallo Katrin, nein, leider nicht, ich bin immer noch bei jeden 2-3 Tag 1x fokalen Anfall mindestens. :( dafür bleiben mir meine nächtlichen und größeren fokalen Anfälle bislang erspart. Was meinst du mit mehr bewegen? Ich mache regelmäßig Sport und gehe jeden Tag raus. Noch mehr bewegen kann ich mic...
von lisa08
05.01.2020, 22:55
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Taubheitsgefühle/Empfindungsstörungen in den Fingern (Topiramat)
Antworten: 3
Zugriffe: 546

Taubheitsgefühle/Empfindungsstörungen in den Fingern (Topiramat)

Hallo, ich nehme zur zeit Topiramat und habe meine Dosis nun in Rücksprache mit meinem Neurologen auf 50-0-50 gesteigert bei ca. 50 kg Körpergewicht. Seitdem verspüre ich ein starkes Kribbeln in den Finger- und manchmal auch Zehenspitzen, ich habe teilweise gar kein Gefühl mehr in den Händen weil es...
von lisa08
03.01.2020, 22:51
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Willebrand Syndrom
Antworten: 10
Zugriffe: 1762

Re: Willebrand syndrom

Hallo, was ich noch hinzufügen möchte: achtet unbedingt darauf dass -- wenn eine Gerinnungsstörung vorliegt -- euer Kind einen Notfallausweis bekommt, worauf alle medizinischen Informationen festgehalten sind. Ich trage meinen Ausweis immer bei mir (im Geldbeutel für den Notfall), darauf ist genau e...
von lisa08
26.12.2019, 17:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anderes Notfallmedikament
Antworten: 25
Zugriffe: 1724

Re: Anderes Notfallmedikament

Hallo Sheila, ich würde dazu raten, ein Epilepsiezentrum aufzusuchen, dort kann ein auch ein längeres EEG geschrieben werden (auch nachts) mit Videoaufzeichnung und zumindest mir wurde dort einiges an Unsicherheit genommen, ich finde die Behandlung dort macht einen sehr großen Unterschied (auch wenn...
von lisa08
15.12.2019, 14:30
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Dravet Syndrom
Antworten: 15
Zugriffe: 1695

Re: Dravet Syndrom

Im Moment gab es einige Zeit keinen Grand Mal aber viele Tausende kleine Myoklonien am Tag und atypischer Absencen. Hi Annika, darf ich fragen wie es dir mit so vielen Anfällen geht? Wie kommst du damit klar? Ich habe momemtan auch viele Anfälle und mir macht das echt zu schaffen. Auch per PN, fall...

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