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von Naniol
22.04.2020, 17:37
Forum: Rechtliches - Beihilfe (Private Krankenversicherung)
Thema: Vorteile PKV gegen GKV
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Re: Vorteile PKV gegen GKV

Hallo Ana,
Ich kann euch nur den Tipp geben nicht zu wechseln.
Wenn wir die Chance hätten würden wir sofort in die GKV zurück gehen.
Mit einem gehandicapten Kind ist es ein Kampf.
Gruß Nicole
von Naniol
20.04.2020, 18:44
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Diskriminierung von KME/ GE-Schülern in der Corona Krise
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Re: Diskriminierung von KME/ GE-Schülern in der Corona Krise

Hallo Ich denke die Hygienemaßnahmen sind bei vielen KME und/ oder geistig Behinderten Kindern fast nicht umsetzbar. Man ist immer am Kind. Hilfe oder Übernahme beim Essen, Körperhygiene, geistige Defizite, die sie vergessen odernicht verstehen lassen, das man Abstand einhalten muss. Natürlich ist e...
von Naniol
14.04.2020, 00:21
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation
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Re: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation

Hallo ich war lange Zeit nicht sehr aktiv hier im Forum. Verstehe ich es jetzt richtig Mamamagmax und Mary Maus ihr habt beide ebenfalls die Diagnose erhalten. Bei uns wurde eine Whole Exom Trio sequenzierung gemacht und dort haben wir dann die Diagnose bekommen. Phil ist jetzt 9 Jahre alt. Auf Face...
von Naniol
13.04.2020, 23:50
Forum: Sonstige Websites
Thema: Facebookgruppe
Antworten: 0
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Facebookgruppe

Wir haben eine Facebookgruppe „Für Eltern von Kindern mit Entwicklungsverzögerung od. seltenen Gendefekten.“ Wir würden uns freuen wenn ihr dazukommen möchtet. Bei Anfrage erhaltet ihr eine Mail und müsstet dort antworten. Uns ist der Schutz der Privatsphäre der Kinder sehr wichtig. Gruß Nicole ( ei...
von Naniol
28.02.2019, 10:02
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation
Antworten: 27
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Ich stupse es zum Rare
disease day nochmal an
Gruß Nicole
von Naniol
28.02.2019, 10:01
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: 28.02.2019: Internationaler Rare Disease Day
Antworten: 10
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ARHGEF 9 Syndrom
von Naniol
24.10.2018, 16:49
Forum: Familienleben
Thema: Diskussion um schwarze Pädagogik im Film „Elternschule“
Antworten: 710
Zugriffe: 81042

Ich habende den Trailer gesehen und werde mir auch den ganzen Film angucken. Im Trailer sehe ich verzweifelte Eltern nebst ihrer Kinder. Ich finde nicht, daß der Trailer Anlass gibt ihn zu verteufeln. Ich bin ein Befürworter von Regeln. Liebevoll und mit elterlicher Fürsorge vermittelt schafft sie f...
von Naniol
02.10.2018, 19:40
Forum: Sonstiges
Thema: Bodies
Antworten: 8
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Bei Jako o gibt es die Mitwachsbodies bis Größe 158. Einfach Jako o und Kinder mit besonderen Bedürfnissen bei Google eingeben dann findet man sie.
Gruß Nicole
von Naniol
26.05.2018, 20:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation
Antworten: 27
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Katha wie sieht es aus habt ihr eine Rückmeldung von der Charité erhalten?
Gruß Nicole
von Naniol
08.05.2018, 21:39
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
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Hallo Mel Ich kann gut nachvollziehen, wie es euch geht. Wir bekamen einen Tag vor Weihnachten die Post, das die Ergebnisse der Exom Sequenzierung vorliegen. Und einen Termin am 10.01. nach fast 6 jährige Suche waren das wirklich die längsten Wochen. Auf der einen Seite die Hoffnung , das endlich wa...

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