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von Naniol
28.02.2019, 10:02
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation
Antworten: 25
Zugriffe: 8965

Ich stupse es zum Rare
disease day nochmal an
Gruß Nicole
von Naniol
28.02.2019, 10:01
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: 28.02.2019: Internationaler Rare Disease Day
Antworten: 10
Zugriffe: 5148

ARHGEF 9 Syndrom
von Naniol
24.10.2018, 16:49
Forum: Familienleben
Thema: Diskussion um schwarze Pädagogik im Film „Elternschule“
Antworten: 699
Zugriffe: 72697

Ich habende den Trailer gesehen und werde mir auch den ganzen Film angucken. Im Trailer sehe ich verzweifelte Eltern nebst ihrer Kinder. Ich finde nicht, daß der Trailer Anlass gibt ihn zu verteufeln. Ich bin ein Befürworter von Regeln. Liebevoll und mit elterlicher Fürsorge vermittelt schafft sie f...
von Naniol
02.10.2018, 19:40
Forum: Sonstiges
Thema: Bodies
Antworten: 8
Zugriffe: 1356

Bei Jako o gibt es die Mitwachsbodies bis Größe 158. Einfach Jako o und Kinder mit besonderen Bedürfnissen bei Google eingeben dann findet man sie.
Gruß Nicole
von Naniol
26.05.2018, 20:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wir haben eine Diagnose - ARHGEF9 Mutation
Antworten: 25
Zugriffe: 8965

Katha wie sieht es aus habt ihr eine Rückmeldung von der Charité erhalten?
Gruß Nicole
von Naniol
08.05.2018, 21:39
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Das Warten macht mich fertig...
Antworten: 8
Zugriffe: 2474

Hallo Mel Ich kann gut nachvollziehen, wie es euch geht. Wir bekamen einen Tag vor Weihnachten die Post, das die Ergebnisse der Exom Sequenzierung vorliegen. Und einen Termin am 10.01. nach fast 6 jährige Suche waren das wirklich die längsten Wochen. Auf der einen Seite die Hoffnung , das endlich wa...
von Naniol
04.05.2018, 20:48
Forum: Sonstiges
Thema: Kinderorthopädie in NRW
Antworten: 6
Zugriffe: 1844

Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe heute zwei Termine bekommen. In der Uni Klinik Düsseldorf erst zur Skoliose Sprechstunde bei Dr. Koniczny und dann 4 Wochen später nochmals einen Termin bei Fr. Prof. Westhoff zur Neuroorthopädischen Sprechstunde. Wir sind sehr gespannt was dabei rauskommt. U...
von Naniol
02.05.2018, 16:05
Forum: Sonstiges
Thema: Kinderorthopädie in NRW
Antworten: 6
Zugriffe: 1844

Kinderorthopädie in NRW

Hallo
Wir sind wegen einer beginnenden Skoliose dringend auf der Suche nach einer guten Kinderorthopädie in NRW.
Für Tipps wären wir dankbar.
Gruß Nicole
von Naniol
08.04.2018, 12:15
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Erfahrungen - OP-Möglichkeiten bei einseit. Polymikrogyrie?
Antworten: 7
Zugriffe: 1453

Hallo Mike Es gibt im Rahmen von genetischen Untersuchungen sogenannte Multi Gen Panels. Auch für genetisch bedingte Epilepsien. Wir haben unsere Diagnose im Rahmen einer Studie erhalten hier wurde eine Whole Exom Sequenzierung gemacht. Mir fiel nur auf, das ihr ins Bild des Gendefekts passen würdet...
von Naniol
07.04.2018, 23:33
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Erfahrungen - OP-Möglichkeiten bei einseit. Polymikrogyrie?
Antworten: 7
Zugriffe: 1453

Hallo Mike
In welchem Epizentrum seit ihr ? Vielleicht gibt es die
andere operative Option in einer anderen Klinik. Mir würde da spontan Vogtareuth einfallen.
Wisst ihr woher die Polymikrogyrie kommt.
Unser Sohn hat sie auch im Rahmen eines Gendefekts.
Gruß Nicole

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