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von LenchensMom
22.02.2020, 08:47
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wie überwacht Ihr Eure Kids?
Antworten: 21
Zugriffe: 2311

Re: Wie überwacht Ihr Eure Kids?

Hallo! Wir haben für die Nacht ein Pulsoxi und eine Instar HD Kamera (6012), die leistet schon Jahre treue Dienste.
LG
Sanne
von LenchensMom
09.02.2020, 20:24
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)
Antworten: 27
Zugriffe: 9996

Re: Sonja (schwanger 38. SSW, Hirnblutung)

Hallo und willkommen! So eine Diagnose ist auf jeden Fall erst einmal ein Schock, ABER man weiß nie, wie sich ein Kind mit diesen Problemen entwickelt. Unsere Maus hatte seit der 28. SSW zu viel Wasser im Kopf und lebt auch nur mit einer Hirnhälfte. Trotzdem ist sie ein fröhliches, liebes Kind, natü...
von LenchensMom
28.01.2020, 10:58
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Umfrage Bachelorarbeit Thema: Übergang Kindergarten-(Förder)Schule
Antworten: 3
Zugriffe: 930

Re: Umfrage Bachelorarbeit Thema: Übergang Kindergarten-(Förder)Schule

Hallo Petra,

gibt es einen Fragebogen oder ähnliches zum Ausfüllen?

LG,
Sanne
von LenchensMom
14.12.2019, 20:27
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?
Antworten: 14
Zugriffe: 3122

Re: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?

Hallo! Probiert es doch mal im Kinderzentrum Pelzerhaken, Station 4: "Ein Schwerpunkt auf unserer Station ist die Diagnostik und Behandlung von psychischen Störungen im Säuglings- und Kleinkindalter hier insbesondere Fütter-Essstörungen (Nasogastral- und PEG-Sondenernährung und Entwöhnung → siehe ha...
von LenchensMom
18.11.2019, 19:56
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Plötzlich Nickanfälle - Erfahrungen?
Antworten: 2
Zugriffe: 882

Plötzlich Nickanfälle - Erfahrungen?

Hallo zusammen, meine Maus hat ja seit dem 8. Lebensmonat Anfälle, zunächst generalisiert, unter Levetiracetam jedoch "nur" noch fokal, allerdings immer mit Status. Die Anfälle sind zum Glück sehr selten und treten in Zusammenhang mit Blaseninfekten auf (alle paar Monate). Seit einigen Wochen fällt ...
von LenchensMom
18.11.2019, 19:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
Antworten: 24
Zugriffe: 2671

Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Hallo, ich habe zugegebenermaßen nicht alle Beiträge gelesen, aber das Aufschrecken im Schlaf hatte meine gesunde Tochter auch in den ersten vier Monaten. Das war dann irgendwann weg, wie auch die abendliche Schreistunde... Aber meine andere Tochter hatte mit 8 Monaten die Diagnose Epi, davor haben ...
von LenchensMom
13.11.2019, 20:11
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Christoph und Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)
Antworten: 11
Zugriffe: 2893

Re: Christoph&Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)

Hallo und willkommen, unsere Tochter hat auch eine Hirnfehlbildung, und einige phänotypische Veränderungen, die auch auf einen Gendefekt schließen lassen. Sehr weitergeholfen haben uns immer die NPKs (neuropädiatrische Komplexbehandlung), die man einmal pro Jahr für 4 Wochen machen kann. Dabei wird ...
von LenchensMom
11.11.2019, 09:55
Forum: Hilfsmittel
Thema: Reisepflegebett
Antworten: 9
Zugriffe: 921

Re: Reisepflegebett

HAllo, das "Gulliver" von Freistil kostet um die 1000€, hatte schonmal da angerufen. Ansonsten kenne ich auch nur das "folding travel bed" von kinderkey, das liegt bei 1865 GBP plus 100 GBP Versand. Oder das "safespace" https://www.safespaces.co.uk/safespace/ Oder das "Safe and Sound Travel" von htt...
von LenchensMom
14.10.2019, 09:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Monitor -Epilepsie-Nachts?
Antworten: 8
Zugriffe: 1160

Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Hallo! Unsere Maus hängt seit Jahren am Pulsoxi, seit wir sie mal morgens völlig fertig und bewusstlos gefunden hatten, sie musste schon länger gekrampft haben. Mit der Begründung, dass auch wir Schlaf brauchen und vor Sorge schon in Schichten geschlafen haben, hat der Neurologe es verordnet. Wir ha...
von LenchensMom
08.10.2019, 20:48
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Verhaltenstherapie bei Schlaganfall-Kind?
Antworten: 7
Zugriffe: 1835

Re: Verhaltenstherapie bei Schlaganfall-Kind?

Hallo,

kennst du Triple P Stepping Stones? Das ist ein Erziehungsprogramm speziell für Kinder mit geistigen Behinderungen.

Vielleicht gibt es da ja bei euch in der Nähe einen Berater, mit dem du mal sprechen kannst.

LG,
Sanne

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