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von LenchensMom
14.12.2019, 20:27
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?
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Re: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?

Hallo! Probiert es doch mal im Kinderzentrum Pelzerhaken, Station 4: "Ein Schwerpunkt auf unserer Station ist die Diagnostik und Behandlung von psychischen Störungen im Säuglings- und Kleinkindalter hier insbesondere Fütter-Essstörungen (Nasogastral- und PEG-Sondenernährung und Entwöhnung → siehe ha...
von LenchensMom
18.11.2019, 19:56
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Plötzlich Nickanfälle - Erfahrungen?
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Plötzlich Nickanfälle - Erfahrungen?

Hallo zusammen, meine Maus hat ja seit dem 8. Lebensmonat Anfälle, zunächst generalisiert, unter Levetiracetam jedoch "nur" noch fokal, allerdings immer mit Status. Die Anfälle sind zum Glück sehr selten und treten in Zusammenhang mit Blaseninfekten auf (alle paar Monate). Seit einigen Wochen fällt ...
von LenchensMom
18.11.2019, 19:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)
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Re: Krampfanfälle? (Bns/West-Syndrom?)

Hallo, ich habe zugegebenermaßen nicht alle Beiträge gelesen, aber das Aufschrecken im Schlaf hatte meine gesunde Tochter auch in den ersten vier Monaten. Das war dann irgendwann weg, wie auch die abendliche Schreistunde... Aber meine andere Tochter hatte mit 8 Monaten die Diagnose Epi, davor haben ...
von LenchensMom
13.11.2019, 20:11
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Christoph und Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)
Antworten: 11
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Re: Christoph&Alex mit Anton (Hirnfehlbildung etc.)

Hallo und willkommen, unsere Tochter hat auch eine Hirnfehlbildung, und einige phänotypische Veränderungen, die auch auf einen Gendefekt schließen lassen. Sehr weitergeholfen haben uns immer die NPKs (neuropädiatrische Komplexbehandlung), die man einmal pro Jahr für 4 Wochen machen kann. Dabei wird ...
von LenchensMom
11.11.2019, 09:55
Forum: Hilfsmittel
Thema: Reisepflegebett
Antworten: 9
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Re: Reisepflegebett

HAllo, das "Gulliver" von Freistil kostet um die 1000€, hatte schonmal da angerufen. Ansonsten kenne ich auch nur das "folding travel bed" von kinderkey, das liegt bei 1865 GBP plus 100 GBP Versand. Oder das "safespace" https://www.safespaces.co.uk/safespace/ Oder das "Safe and Sound Travel" von htt...
von LenchensMom
14.10.2019, 09:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Monitor -Epilepsie-Nachts?
Antworten: 8
Zugriffe: 1002

Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Hallo! Unsere Maus hängt seit Jahren am Pulsoxi, seit wir sie mal morgens völlig fertig und bewusstlos gefunden hatten, sie musste schon länger gekrampft haben. Mit der Begründung, dass auch wir Schlaf brauchen und vor Sorge schon in Schichten geschlafen haben, hat der Neurologe es verordnet. Wir ha...
von LenchensMom
08.10.2019, 20:48
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Verhaltenstherapie bei Schlaganfall-Kind?
Antworten: 7
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Re: Verhaltenstherapie bei Schlaganfall-Kind?

Hallo,

kennst du Triple P Stepping Stones? Das ist ein Erziehungsprogramm speziell für Kinder mit geistigen Behinderungen.

Vielleicht gibt es da ja bei euch in der Nähe einen Berater, mit dem du mal sprechen kannst.

LG,
Sanne
von LenchensMom
01.10.2019, 12:32
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Ab wann gilt Antrag auf Höherstufung (Pflegegrad) als gestellt?
Antworten: 5
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Re: Ab wann gilt Antrag auf Höherstufung (Pflegegrad) als gestellt?

Meines Erachtens ist das Schreiben der Pflegekasse, dass ein Gutachter kommt, Bestätigung dafür, dass du den Antrag gestellt hast. Das müsste ja auch stehen, auf wann dein Antrag datiert ist. Bei unserer Kasse hat es zumindest so funktioniert. Und weil es natürlich dauert, bis der Gutachter da war u...
von LenchensMom
01.10.2019, 12:26
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Wie reagiert man beim großen Anfall?
Antworten: 19
Zugriffe: 3830

Re: Wie reagiert man beim großen Anfall?

Hallo! Ich würde sagen, du hast alles richtig gemacht. Ruhig, unaufgeregt und fokussiert zu sein, hilft deinem Kind am ehesten. Unsere Maus (6) hat schon unzählige fokale und Grand Mal Anfälle gehabt. Jedes Mal ist es hinterher ein Schock, aber währenddessen funktioniert man irgendwie. Bei uns kündi...
von LenchensMom
17.09.2019, 11:57
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Förderschule Geistige Entwicklung NRW AOSF notwendig?
Antworten: 3
Zugriffe: 1475

Re: Förderschule Geistige Entwicklung NRW AOSF notwendig?

Ja, die betreuende Regelschule muss das Verfahren eröffnen.

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