Ich finde es super, das Du diese Petition eingereicht hast, Michael. Ich wurde heute von einer Moderatorin hier auf den Thread aufmerksam gemacht. Ich selbst möchte eine Klage einreichen. Und werde natürlich auch die Petition unterstützen!
LG Elisabeth

Hallo, meine beiden Kinder, ein Sohn, jetzt 16, und eine behinderte Tochter, bald 13, leben seit vielen Jahren schulfrei. Ich bin nicht ihre Lehrerin, mein Sohn hat letztes Jahr nach vielen Jahren "Unschooling" und einem knappen Schuljahr Fernschule seinen Hauptschulabschluß gemacht und ma...

Ist ja schon 'ne Weile her, aber die Sache mit der Windelversorgung meiner Tochter ist weiterhin ungeklärt. Ich habe ein Attest des Arztes eingereicht, darauf wurde nicht reagiert, obwohl ich eine Frist gesetzt hatte. Gleichzeitig wurde mir während der laufenden Frist die Möglichkeit eingeräumt, die...

Man zahlt bei einer Brille für ein Kind nicht nur das Gestell, sondern auch z. B. die Entspiegelung, was z. B. bei meinem Sohn, der stark kurzsichtig ist, jedesmal notwendig ist. Die Eingliederungshilfe zahlt nichts dazu, anders vielleicht bei einem behinderten Kind. @Mine: Ich würde mich an den VdK...

Elisabeth, wessen Sohn ist mit acht Jahren an SUDEP verstorben? Schreiben die Eltern auch hier im Forum mit? Hallo Bernadette, der Vater (aus USA) des Jungen schreibt im internationalen Dravet-Forum mit. Wenn Du Dich auf Englisch mit ihm austauschen möchtest, würde ich fragen, ob es ihm auch recht ...

Ich habe ja auch die große Hoffnung, Sylke, daß man doch etwas machen kann, sonst hätten wir keinen Pulsoxy genommen. Allerdings habe ich jetzt im internationalen Dravet-Forum etwas über zentrale (hirnbedingte) Apnoen gelesen, und da besteht also der Verdacht, daß diese an einen fortgeschrittenen Kr...

Hallo Sema, wir sind bei der KKH-Allianz versichert. Ich habe meine Erfahrungen bisher hier http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46657-0-asc-30.html geschildert (Seite 4 und 5). Ich habe ein Persönliches Budget für die Windelversorgung angefordert, das wurde nach langem Hin und Her bewilligt. Aber wi...

Danke Karen, daß Du mir Deine Erfahrungen schilderst. Ich habe jetzt gerade einen Thread entdeckt, wo es auch um eine Kasse geht, die wie die KKH mit der Allianz zusammen gegangen ist. hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=58293&sid=5a0bb6073d1a21d53e7614be7ed53bda Vielleicht sollt...

Hallo, ich wußte auch jahrelang nichts von SUDEP, ahnte nur nach den ganz kritischen Momenten, daß wir dankbar sein konnten, daß Charlotte noch bei uns ist. Mittlerweilse beschäftigt mich das Thema ziemlich. Am SUDEP versterben nicht nur Menschen, die eine sehr schwere und unkontrollierbare Epilepsi...

werd ich nicht mehr dagegen angehn, ich hab soviele andere Baustellen, daß ich das jetzt einfach schlucke Das kann ich gut verstehen, mir geht es genauso. Hartz IV ist ein Ärgernis und bereitet mir immer wieder Probleme, Behinderung und Krankheit meiner Tochter sind oft sehr belastend und zehrend, ...