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von SonnenscheinStella
14.04.2021, 11:46
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Aicardi Syntom
Antworten: 3
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Re: Aicardi Syntom

Hallo
Guten Tag
Ich kenne ein Mädchen, mitlerweile 8 Jahre alt mit dem Aicardi Syndrom.
Was möchtest Du denn gerne genau wissen ?

In welcher Klinik seit ihr, in einer Epilepsie Klinik?

LG Stellas Mama
von SonnenscheinStella
04.04.2021, 12:06
Forum: Intensivkinder
Thema: 18 Std. Bedarf an PD - nur 16 Std. Behandlungspflege - Möglichkeiten "aufzustocken"?
Antworten: 5
Zugriffe: 1736

Re: 18 Std. Bedarf an PD - nur 16 Std. Behandlungspflege - Möglichkeiten "aufzustocken"?

Hallo Ursula spontan fällt mir ein, warum nur 16h uns nicht 18h beantragt wurden oder sind mehr beantragt und nur 16h genehmigt? Wäre mehr beantragen eine Option oder ein Widerspruch? Meine Erfahrung bei Hilfe zur Pflege, muss erst das Pflegegeld genutzt werden, nur wenn dieses nicht ausreicht sprin...
von SonnenscheinStella
25.03.2021, 15:01
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Frage zur NACL Inhalationslösung
Antworten: 8
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Re: Frage zur NACL Inhalationslösung

Hallo Senem Ich bekomme selbst NaCl als Ampullen rezeptiert ( rosa Rezept) Wobei es bei mir auch nur als Träger für Salbumotol, Pulmicort oder Adrovent Lsg. dient. Wobei das nicht unbedingt daraus hervorgeht, da es manchmal auch einzeln rezeptiert wird, wenn ich vom eigentlichen Medikament noch genü...
von SonnenscheinStella
25.03.2021, 09:27
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Medizinische Masken in der Schule
Antworten: 24
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Re: Medizinische Masken in der Schule

Hallo zum wieviel Masken in der Schule benötigt werden kann ich Dir nicht sagen. Ich selbst, bei einen 9-10h Dienst habe immer 2 OP Masken,1 Fffp2 Maske. ( letztere bei direkt am Kind, oder andere sind mit im Zimmer, erstere Kind schläft sehr viel,wenn ich mit Abstand, daneben sitze) Aber bei dem Ki...
von SonnenscheinStella
24.03.2021, 08:50
Forum: Hilfsmittel
Thema: Vibrationsdecke gesucht
Antworten: 11
Zugriffe: 1001

Re: Vibrationsdecke gesucht

Hallo Meine Idee, vorausgesetzt Du hast die Kraft und Ausdauer, erstmal so eine Firma zu Kontaktieren,die diese Westen für MV herstellen, und Dein Problem bzw das Deiner Tochter, den Wunsch nach einer Decke und natürlich auch die Ablehnung der Kostenzusage für Weste zu schildern. Vielleicht haben di...
von SonnenscheinStella
24.02.2021, 08:09
Forum: Hilfsmittel
Thema: Komunikationshilfe mit Augensteuerung - Internet nicht erlaubt
Antworten: 9
Zugriffe: 1173

Re: Komunikationshilfe mit Augensteuerung - Internet nicht erlaubt

Hallo Ich habe leider keine Grundlage. Aber ich habe beides gehabt, einmal mut einmal ohne. Das ohne hieß damals, es könnten Sachen runtergeladen werden, die dann die eigentliche Nutzung hindern, stören würde. Bei dem Kind war es damals auch nebensächlich, es war noch zu jung fürs Internet. Die Früh...
von SonnenscheinStella
30.01.2021, 17:55
Forum: Intensivkinder
Thema: High Flow zu Hause, wirklich notwendig?
Antworten: 12
Zugriffe: 1484

Re: High Flow zu Hause, wirklich notwendig?

Hallo ich möchte Dir nur sagen, das Higtflow, ist durch den Flow schon unangenehm, aber mit diesen Druck wird die Lunge deutlich besser belüftet, als ohne. Das kann also unabhängig von den Sättigungswerten sehr viel ausmachen. ( Als Beispiel wir hatten mal ein Kind, ohne Sauerstoff immer super Werte...
von SonnenscheinStella
26.01.2021, 11:18
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Cecilia und Sohn
Antworten: 17
Zugriffe: 3173

Re: Cecilia und Sohn

Hallo Cecilla erstmal ein herzliches Willkommen hier, einen regen Austausch. Und auch noch herzlichen Glückwunsch zu Deinen Schatz. Beruflich habe ich mit mehren Kindern mit Epilepsie nach Hirnblutung zu tun. Wenn Du direkte Fragen hast immer her damit. Was ich nicht ganz verstehe. Es gibt auch für ...
von SonnenscheinStella
14.01.2021, 12:37
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
Antworten: 14
Zugriffe: 1783

Re: Fycompa

Ich kenne 2 Jungs, beide Schwerstmehrfachbetroffen, beide 2x am Tag einer mit 2x2mg, der jüngere 2x 10mg
bei beiden hat es zu einer Anfallsverbesserung geführt, Anfallsfrei werden beide aber bestimmt nie werden. Von aussen betrachtet haben beide keine Nebenwirkungen.

Lg
von SonnenscheinStella
12.01.2021, 20:37
Forum: Hilfsmittel
Thema: Stuhlinkontinenz Einlagen
Antworten: 7
Zugriffe: 1331

Re: Stuhlinkontinenz Einlagen

Hallo, evtl ist es möglich durch Irrigation eine sekundäre Kontinenz zu erreichen? Ich kenne das allerdings nur von Erwachsenen, keine Ahnung ab welchem Alter das möglich ist. Ne kurze Online Recherche hat zumindest ergebne, dass das grundsätzlich für Kinder existiert: https://www.coloplast.de/must...

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